Beweeg voor Pulmonale Hypertensie!
Op 5 mei was het de werelddag voor Pulmonale Hypertensie (WPHD), dit is de dag waarop we aandacht vragen voor deze ziekte en vooral voor de zeldzame varianten Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) en Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH).
Want wist je dat
- het momenteel nog steeds gemiddeld 2 jaar duurt alvorens een diagnose wordt gesteld? Dit terwijl de prognose zonder behandeling slechts 2,8 jaar is?
- dat patiënten vaak geconfronteerd worden met onbegrip, zowel in hun omgeving als bij officiële instanties, omdat de ziekte niet bekend is?
Doel van de actie
Daarom wilden we de maand mei in het teken stellen van pulmonale hypertensie door zo veel mogelijk kilometers te verzamelen. Fietsen, lopen, wandelen, skaten, zwemmen of op stap met de rolstoel, of je nu 1 of 500 km aflegt, het maakte niet uit, als je maar bewoog!
Via het platform ‘Steunactie’ hebben we deze kilometers gekoppeld aan een sponsoractie voor onze vereniging. Zodat we patiënten met pulmonale hypertensie nog beter kunnen ondersteunen!
En dat hebben jullie massaal gedaan! Er werden zo maar eventjes een kleine 20.000 km afgelegd en 3.400€ verzameld! Fantastisch gedaan en dank je wel!
Milaan – San Remo
Team PHenomenal Hope Belgium rijder Yves Depoortere bracht een extra dementie in de actie en reed de Gran Fondo Milaan – San Remo in het teken van Pulmonale Hypertensie! Na 8u45 op de fiets haalde hij de 310km, Proficiat, Yves!
Waarvoor wordt dit budget gebruikt?
Het budget van deze actie zal gebruikt worden om de patiënten met Pulmonale hypertensie beter te kunnen ondersteunen. Dat doen we door patiënten met PH:
- te informeren over ontwikkelingen en nieuws over pulmonale hypertensie
- te ondersteunen bij vragen en zorgen.
- te vertegenwoordigen en verdedigen van hun belangen bij nationale en internationale associaties.
- het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie te ondersteunen.
- pulmonale hypertensie beter bekend te maken bij het grote publiek.
Bewegen met Pulmonale Hypertensie?
Beweging is belangrijk om een goede conditie te onderhouden. Maar wat kan en mag je doen op het vlak van bewegen en sporten als je PH hebt? Kinesiste Jaana Meiesaar zet de do’s en don’ts op een rijtje in de webinar over ‘Bewegen en PH’.
