Nieuws Archieven - Pulmonale hypertentie vzw

25 jaar Pulmonale Hypertensie

Els Schevenels — Mon, 20 Jul 2026 14:05:33 +0000

Pulmonale Hypertensie België bestaat 25 jaar

Al een kwarteeuw zetten we ons samen in voor mensen met pulmonale hypertensie en streven we naar een betere toekomst voor iedereen die met PH te maken krijgt.

En dat mag gevierd worden! Daarom nodigen we jou en je familie uit om samen met ons deze bijzondere verjaardag te vieren tijdens een inspirerende én feestelijke dag.

Programma

14.00 uur – Welkom

Officiële opening van de jubileumdag en toelichting van het programma.

14.00 – 16.00 uur | Gratis symposium

Sofagesprek: “25 jaar evolutie in PH en de rol van de patiëntenvereniging” Een terug- en vooruitblik op de medische vooruitgang binnen pulmonale hypertensie en de belangrijke bijdrage van patiënten en de patiëntenvereniging.

Panelgesprek: “Psychologische uitdagingen bij leven met PH” Een open gesprek over de mentale impact van leven met PH, het belang van psychosociale ondersteuning en de kracht van verbinding tussen patiënten, naasten en zorgverleners.

16.00 uur | Jubileumfeest (betalend)

16.30 uur – William Boeva brengt zijn nieuwe show “Drive” In deze stand-up voorstelling neemt William Boeva het publiek op zijn eigen, herkenbare en humoristische manier mee in het leven met een chronische aandoening.

17.30 uur – Receptie met aansluitend diner

20.00 uur – Einde van het programma

Inschrijven kan via het inschrijvingsformulier op onze website en via onderstaande knop.

Heb je een vraag over het kinderprogramma? Contacteer ons via

info@ph-vzw.be of +32 (0) 472 794 994

Schrijf in

Dit evenement wordt mede mogelijk gemaakt door:

Het bericht 25 jaar Pulmonale Hypertensie verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Terugbetaling van Sotatercept (Winrevair®)

Els Schevenels — Wed, 08 Jul 2026 08:30:30 +0000

Stand van zaken: terugbetaling van Sotatercept (Winrevair®) voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH)

De voorbije periode ontvingen we veel vragen over Sotatercept (Winrevair®) en de beslissing rond terugbetaling in België. Via deze pagina willen we transparant informeren over wat dit geneesmiddel inhoudt, wat er tot nu toe gebeurd is en welke stappen wij als patiëntenvereniging ondernemen.

Wat is Sotatercept?

Sotatercept (Winrevair®) is een nieuwe behandeling voor volwassenen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Het geneesmiddel werkt via een nieuw werkingsmechanisme dat verschilt van de bestaande PAH-behandelingen en wordt gebruikt bovenop de huidige standaardtherapie.

Internationale studies onderzochten de impact op onder andere:

inspanningscapaciteit
klinische achteruitgang
ziektecontrole
levenskwaliteit

Voor veel patiënten en zorgverleners betekende dit een belangrijke ontwikkeling binnen de behandeling van PAH.

Hoe verloopt terugbetaling in België?

Na Europese goedkeuring betekent dit niet automatisch dat een geneesmiddel in België wordt terugbetaald. Daarvoor volgt een afzonderlijke Belgische evaluatie waarbij onder andere rekening wordt gehouden met:

werkzaamheid
veiligheid
plaats in de behandeling
budgetimpact
duurzaamheid van terugbetaling

Wat is er beslist?

Recent vernamen we dat de terugbetaling van Sotatercept in België voorlopig niet werd goedgekeurd. We begrijpen dat dit voor veel patiënten en hun omgeving bijzonder teleurstellend is.

Deze beslissing roept extra vragen op omdat in meerdere Europese buurlanden reeds terugbetaling of alternatieve toegangstrajecten werden voorzien of uitgerold. Op dit moment beschikken wij nog niet over alle onderliggende motieven van deze beslissing. Daarom willen we eerst de volledige context en argumentatie beter begrijpen.

Welke stappen ondernemen wij?

Als patiëntenvereniging willen wij op een onderbouwde en constructieve manier opkomen voor de belangen van patiënten.

Informatie en verduidelijking vragen

We proberen meer inzicht te krijgen in:

de argumentatie achter de beslissing
eventuele voorwaarden of aandachtspunten
mogelijke volgende stappen

Politieke opvolging

We hebben de leden van de Commissie Volksgezondheid aangeschreven met de vraag om dit dossier verder op te nemen en waar mogelijk parlementaire vragen te stellen. Een aantal leden van de commissie hebben hier al positief op gereageerd. We volgen dit verder op.

Overleg met experten

We blijven in contact met gespecialiseerde PAH-centra en betrokken artsen.

Publieke aandacht creëren

We bereiden een persartikel en verdere communicatie voor om aandacht te vragen voor de impact van deze beslissing op patiënten.

Wat betekent dit vandaag voor patiënten?

Momenteel verandert er niets aan bestaande behandelingstrajecten. Bespreek vragen over je persoonlijke medische situatie steeds met je behandelende arts. Heb je vragen of wil je meedenken? Heb je vragen, bezorgdheden of suggesties?

Neem gerust contact op: info@ph-vzw.be Of spreek iemand van het bestuur aan.

We blijven jullie informeren zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn. Samen blijven we de stem van mensen met PAH zichtbaar maken.

Het bericht Terugbetaling van Sotatercept (Winrevair®) verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

Els Schevenels — Fri, 29 May 2026 10:02:42 +0000

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

In België leven naar schatting zo’n 500 mensen met pulmonale hypertensie (PH). PH wordt vaak niet herkend. De klachten lijken op iets anders, waardoor kostbare tijd verloren gaat. Vandaag duurt het gemiddeld 2 jaar voor iemand de juiste diagnose krijgt. Dat kan beter — en daar zetten wij ons elke dag voor in.

Gedurende de hele maand mei organiseerde PH Belgium (PH vzw) een reeks initiatieven om het bewustzijn rond pulmonale hypertensie (PH) te vergroten. Met een combinatie van fysieke acties en online betrokkenheid wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken, het publiek informeren en het gemeenschapsgevoel onder patiënten, families en zorgverleners versterken.

Dit jaar vond onze Blue Lips-campagne plaats in het Universitair Ziekenhuis Leuven (UZ Leuven), waar dagelijks meer dan 10.000 medewerkers zich inzetten om hoogwaardige zorg te bieden. Het doel was eenvoudig maar essentieel: artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners bewuster maken van de vaak subtiele symptomen van pulmonale hypertensie.

In het ziekenhuis werd een fotobooth geïnstalleerd en het personeel werd uitgenodigd om een foto te laten maken met symbolische blauwe lippen. Elke deelnemer kreeg een afgedrukte foto mee naar huis, terwijl de campagnewand zich geleidelijk vulde met alle foto’s die die dag waren gemaakt – een krachtig visueel statement van solidariteit. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Benieuwd naar alle artikels en video’s?

We verzamelden alles overzichtelijk op onze website.

Schepen Bieke Verlinden

Op 11 mei, tijdens onze Blauwe Lippen‑campagne in UZ Leuven, campus Gasthuisberg, kregen we bijzondere en hartverwarmende steun. Schepen van Zorg, Welzijn en Begraafplaatsen Bieke Verlinden kwam mee aandacht vragen voor PH.

Samen met onze voorzitter Wendy Vansteenkiste ging ze op de foto naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie.

Die zichtbare steun vanuit het lokale beleid maakt écht een verschil. Ze helpt ons om PH dichter bij het brede publiek te brengen — en dat bleef niet onopgemerkt. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Kathleen Depoorter

Naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie gingen we ook in gesprek met politica Kathleen Depoorter (N-VA) om concrete beleidsmaatregelen te bespreken die een snellere diagnose en betere opvolging mogelijk maken.

Eén van de belangrijkste aandachtspunten? De terugbetaling van de ProBNP-bloedtest — een cruciale tool om PH sneller op te sporen. En het beschikbaar stellen van veelbelovende innovatieve medicatie.

Ze ondersteunde alvast onze Blue Lips campagne (zie foto) en benadrukte ook het belang van innovatieve medicatie en de toegang tot deze medicaties. Het nieuws werd gedeeld op haar linkedIn-pagina als op de websites van verschillende vakmedia, zoals De Specialist en De Artsenkrant.

Lees het artikel

Het Laatste Nieuws

Artsen, patiënten en politici kleuren hun lippen blauw in UZ Leuven

Patiëntenvereniging PH vzw en UZ Leuven vragen met een actie aandacht voor de weinig bekende, maar ernstige aandoening pulmonale hypertensie.

Lees het artikel

Het Nieuwsblad

Blue Lips-campagne vraagt aandacht voor zeldzame longziekte: “Vaak over het hoofd gezien tijdens onderzoek”

Lees het artikel

ROB TV

UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw vragen met blauwe lippencampagne meer aandacht voor pulmonale hypertensie

Met de blauwe lippencampagne vragen het UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw meer aandacht voor pulmonale hypertensie. Dat s een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de bloedvaten van de longen abnormaal hoog is.

Zonder behandeling leef je na de diagnose gemiddeld nog maar twee à drie jaar. Hoe vroeger de aandoening wordt vastgesteld, hoe groter de kans op stabilisatie en een betere levenskwaliteit. Omdat blauwe lippen één van de weinige zichtbare symptomen zijn, willen het UZ Leuven en de vzw met hun actie het brede publiek bewust maken van pulmonale hypertensie.

Bekijk de aflevering

Het bericht Werelddag voor Pulmonale Hypertensie verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Dag van de Rechten van de Patiënt

Els Schevenels — Fri, 03 Apr 2026 12:02:26 +0000

Patiëntendossier inkijken. Zo gepiept?

Op 18 april is het de Dag van de Rechten van de Patiënt. Het Vlaams Patiënten platform zet extra sterk in op het recht om je eigen patiëntendossier in te kijken. Met de campagne ‘Patiëntendossier inkijken. Zo gepiept?’ wil men iedereen bewust maken van dit belangrijke recht en aanmoedigen om actief gebruik te maken van inzage in het eigen dossier.

Je patiëntendossier staat niet op één plek. Elke zorgverlener gebruikt zijn eigen systeem — tandartsen, huisartsen, ziekenhuizen … en soms verschillen die systemen ook nog eens per regio. Daardoor zit je informatie verspreid en is het niet altijd makkelijk om alles terug te vinden.

Gelukkig verzamelt mijngezondheid.be een groot deel van die gegevens op één centrale plaats.

Je patiëntendossier inkijken kan in drie eenvoudige stappen!

Check mijngezondheid.be

Veel informatie kan je via deze website (en sinds kort ook via de mobiele app) zelf terugvinden.

Vul het formulier in

Staat de info die je zoekt niet op mijngezondheid? Download dan dit formulier: inzage-in-of-afschrift-van-patientendossier en vul het in.

Spreek je zorgverlener aan

Spreek de zorgverlener aan die verantwoordelijk is voor de info die jij zoekt. Je zorgverlener moet je binnen 15 dagen toegang geven tot de informatie.

Hoe werkt MijnGezondheid.be ?

MijnGezondheid.be werkt eigenlijk zoals een GPS: het wijst je de weg naar de verschillende beveiligde platformen waar jouw medische gegevens worden bewaard. Om te starten moet je je eerst aanmelden via een veilige methode. Onderaan deze pagina vind je een handleiding én een filmpje dat toont hoe dit werkt.

Ben je aangemeld? Dan kom je op een overzichtspagina terecht. Van daaruit kan je eenvoudig doorklikken naar de informatie die je nodig hebt, zoals:
• jouw verslagen en rapporten die ziekenhuizen digitaal met elkaar delen
• jouw medicatie- en vaccinatiegegevens in de databanken van de eerstelijnszorg

Let op: soms lijkt het alsof je de website verlaat, omdat je wordt doorgestuurd naar een ander platform. Maar je blijft wel degelijk aangemeld op MijnGezondheid.be en je kan altijd terugkeren naar het portaal.

Het bericht Dag van de Rechten van de Patiënt verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten

Els Schevenels — Mon, 30 Mar 2026 15:38:43 +0000

Nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten!

Op 25 februari 2026 stelde federaal minister van Volksgezondheid Frank Van den Broucke het nieuwe Belgische Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 voor. Het doel is om de levenskwaliteit te verbeteren van zo veel mogelijk patiënten met een zeldzame ziekte.

Aan dit nieuwe plan werkten de belangrijkste stakeholders mee: de 8 Functieziekenhuizen Zeldzame Ziekten, Sciensano, het College van artsen voor weesgeneesmiddelen, de Koning Boudewijnstichting en niet te vergeten: RaDiOrg.

Patiënten met een zeldzame ziekte wachten vandaag gemiddeld bijna vijf jaar op een juiste diagnose. Een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) moet die wachttijd drastisch verkorten en de zorg beter organiseren. Het verhaal van Wendy Vansteenkiste, die twee jaar zocht naar een verklaring voor haar klachten en daardoor bijna haar leven verloor, toont hoe dringend die verandering nodig is.

Een diagnose die te laat komt

Wendy Vansteenkiste kreeg in 2009 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie, een zeldzame en ernstige longaandoening. Voor het zover was, kreeg ze foutieve diagnoses, verkeerde adviezen en bleef haar gezondheid achteruitgaan. Pas wanneer een arts in het UZ Gent haar aandoening herkende, kwam de juiste behandeling op tijd.

Haar conclusie is scherp: bij zeldzame ziekten speelt geluk nog te vaak een doorslaggevende rol — geluk dat iemand de aandoening herkent, geluk dat je op de juiste plek terechtkomt.

``We komen van heel ver``, zegt voorzitter Stefan Joris. ``Zaken die voor bijvoorbeeld kanker al 25 jaar vanzelfsprekend zijn, komen nu voor het eerst in zicht voor zeldzame ziekten.``

Stefan Joris - Radiorg

Wat het nieuwe plan verandert

Het plan van minister Vandenbroucke wil:
• Expertise in kaart te brengen: er komt een overzicht van welke artsen en centra kennis hebben over welke zeldzame ziekten.
• Snellere en correcte doorverwijzing: zorgverleners moeten beter weten waar expertise zit.
• Sensibilisering van huisartsen: zodat ze sneller aan een zeldzame ziekte denken.
• Betere zorgcoördinatie: multidisciplinaire zorgpaden moeten voor meer aandoeningen worden uitgewerkt.
• Snellere toegang tot innovatieve behandelingen: geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zullen sneller beoordeeld worden.

Waarom dit belangrijk is

Zeldzame ziekten zijn samen helemaal niet zo zeldzaam: 500.000 tot 700.000 Belgen leven met een zeldzame aandoening. Toch ontbreekt vaak een duidelijk zorgpad, waardoor patiënten zelf hun weg moeten zoeken.

Lees het volledige plan

Het bericht Nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn.

Els Schevenels — Mon, 30 Mar 2026 10:01:06 +0000

Wat is Pulmonale Hypertensie?

Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame maar ernstige aandoening waarbij de bloeddruk in de bloedvaten van de longen abnormaal hoog is. Het wordt vaak verward met gewone hoge bloeddruk, maar PH is iets totaal anders – en véél gevaarlijker als het niet tijdig wordt opgemerkt.

In België leven naar schatting zo’n 500 mensen met PH. Zonder behandeling is de prognose slecht: gemiddeld slechts 2 à 3 jaar. Maar hoe vroeger de diagnose, hoe beter de kansen op stabilisatie en een betere levenskwaliteit.

De uitdaging? De symptomen worden vaak niet herkend. En dat kost kostbare tijd.

Gemiddeld duurt het nog steeds 2 jaar alvorens een diagnose gesteld wordt. Dit kan beter! Wees daarom alert voor deze signalen:

Blauwe lippen of koude, blauwe handen
Aanhoudende kortademigheid, zelfs bij lichte inspanning
Duizeligheid of flauwvallen
Hartkloppingen
Extreme vermoeidheid
Opgezwollen benen, buik of halsaders
Hoest, heesheid

Deze klachten kunnen subtiel beginnen, maar wijzen mogelijk op iets ernstigs. Herken je jezelf om iemand in je omgeving in deze symptomen? Neem dan geen risico – raadpleeg je arts.

Pulmonale Hypertensie is zeldzaam. Maar vroegtijdige herkenning maakt een wereld van verschil!

Doe mee op 5 mei en toon je blauwe lippen!

Op 5 mei is het WPHD, de werelddag voor pulmonale hypertensie, een dag waarop we wereldwijd aandacht vragen voor de ziekte. Maak een foto met blauwe lippen en post die op sociale media. Want blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn!

Gebruik hierbij de hashtags en vermelding: #CurePH #WorldPHDay #PulmonaleHypertensie @PHBelgium

Download onderstaand document, knip de blauwe lippen uit en laat op 5 mei je stem horen voor meer bekendheid rond deze ziekte.

📄Blauwe lippen downloadblad NL

📄Blauwe lippen downloadblad FR

Samen maken we PH zichtbaar. Eén foto kan levens redden!

Het bericht Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn. verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Resultaten PROSERA‑studie naar seralutinib bij PAH

Els Schevenels — Fri, 20 Mar 2026 14:41:10 +0000

PROSERA‑studie: gemengde resultaten, maar belangrijke positieve signalen voor seralutinib bij PAH

Gossamer Bio publiceerde de resultaten van de PROSERA‑studie naar seralutinib voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie (PAH).

Het primaire eindpunt in de volledige onderzoekspopulatie werd niet helemaal bereikt — vermoedelijk door onverwachte placebo‑effecten in bepaalde regio’s. Toch tonen de gegevens belangrijke en bemoedigende resultaten in specifieke patiëntengroepen.

Belangrijkste bevindingen

Patiënten met PAH met een gemiddeld tot hoog risico (de groep met de slechtste prognose) vertoonden consistente voordelen. Deze resultaten sluiten aan bij de eerdere fase 2 TORREY‑studie en wijzen op een stabiel werkzaamheidsprofiel in deze kwetsbare populatie.
• Patiënten met PAH door bindweefselaandoeningen lieten een significante verbetering van de loopafstand zien, wat het potentieel van seralutinib in deze moeilijk te behandelen subgroep onderstreept.
• In de volledige populatie werden duidelijke dalingen in NT‑proBNP‑waarden gezien vanaf week 4, samen met gunstige trends in alle secundaire eindpunten, waaronder tijd tot klinische verslechtering.
• De open‑label extensiestudie loopt verder en blijft positieve resultaten opleveren.

Belangrijk voor patiënten

Patiënten die via de studie al behandeld worden met seralutinib, kunnen hun therapie gewoon verderzetten. Het programma wordt dus niet stopgezet.

Volgende stappen

Gossamer Bio zal binnenkort in overleg gaan met de FDA om de verdere ontwikkeling van seralutinib te bespreken.

Volledig persbericht

Het volledige persbericht van Gossamer Bio kan je lezen via deze link.

Het bericht Resultaten PROSERA‑studie naar seralutinib bij PAH verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Podcast voor jongeren met een zeldzame ziekte

Els Schevenels — Fri, 20 Mar 2026 14:08:25 +0000

Noémie Baert, voorzitter van het jongerenpanel

Ziek Zeldzaam

Jong zijn en leven met een zeldzame ziekte: het betekent vaak balanceren tussen grenzen en dromen. Terwijl leeftijdsgenoten volop ontdekken wie ze zijn en wat ze willen, botsen jongeren met een zeldzame aandoening op uitdagingen die voor anderen onzichtbaar blijven. Toekomstplannen staan in potlood, energie is schaars en de zoektocht naar een normaal leven kan eenzaam zijn.

Om die ervaringen een stem te geven, richtte UZ Gent het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten op. In de podcastreeks Ziek Zeldzaam vertellen de jongeren openhartig hoe het écht voelt om zichtbaar én onzichtbaar ziek te zijn. Ze praten over extreme vermoeidheid, vriendschap, liefde en dromen die soms wankelen. In zes afleveringen delen ze wat helpt, wat pijn doet en wat hen recht houdt — met één duidelijke boodschap aan lotgenoten: je bent niet alleen.

Voor Noémie Baert, voorzitter van het jongerenpanel en gekend als PH patiënt, betekende de groep meteen een warm welkom:

“Op de startvergadering voelde het alsof ik voor het eerst ergens thuis kwam. Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, maar we kennen ons lichaam door en door. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren — niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers.

Beluister de podcast

De zes afleveringen van Ziek Zeldzaam zijn te beluisteren via de website van het UZ Gent.

Het bericht Podcast voor jongeren met een zeldzame ziekte verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Samen werken aan weerbaarheid en begrip

Els Schevenels — Fri, 13 Mar 2026 11:24:55 +0000

Beantwoord onze vragenlijst

Onze patiëntenvereniging PH vzw is trots om in 2026 één van de goede doelen te zijn van De Warmste Week. Het thema “onzichtbaar ziek” sluit nauw aan bij pulmonale hypertensie: een aandoening die vaak niet zichtbaar is, maar een enorme impact heeft op het dagelijks leven.

Met de steun van De Warmste Week willen we, samen met een team van psychologen, onderzoeken welke psychische noden het grootst zijn bij mensen met pulmonale hypertensie én bij hun mantelzorgers. Op basis daarvan willen we gerichte tools en ondersteuning ontwikkelen.

Daarom hebben we jouw stem nodig.

Door onze vragenlijst in te vullen, help je ons om:
• beter te begrijpen welke uitdagingen jij ervaart
• te ontdekken welke vormen van ondersteuning het meest helpend zouden zijn

Jouw ervaring telt.

Ga naar de vragenlijst

Project gerealiseerd met de steun van De Warmste Week beheerd door de Koning Boudewijnstichting

Het bericht Samen werken aan weerbaarheid en begrip verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Leuven.IRD lanceert Zicht op Zeldzaam

Els Schevenels — Mon, 02 Mar 2026 13:43:44 +0000

Zicht op Zeldzaam

Zicht op Zeldzaam is een nieuw digitaal platform van Leuven.IRD dat betrouwbare, begrijpbare en toegankelijke informatie over zeldzame ziekten samenbrengt. Het wil de kloof dichten tussen wat patiënten nodig hebben en wat onderzoekers, clinici en beleidsmakers vandaag communiceren.

Wat Zicht op Zeldzaam precies doet

Zicht op Zeldzaam bundelt kennis, ervaringen en verhalen die vaak versnipperd of moeilijk vindbaar zijn. Het platform biedt onder meer:

• Wetenschappelijke blogs die complexe inzichten vertalen naar heldere taal.
• Interviews en getuigenissen die de leefwereld van mensen met een zeldzame aandoening zichtbaar maken.
• De vodcastreeks Onder de Radar, waarin thema’s aan bod komen die in het debat rond zeldzame ziekten vaak onderbelicht blijven.

Waarom dit platform nodig is

Mensen met een zeldzame ziekte botsen nog te vaak op:
• onduidelijke of moeilijk toegankelijke informatie
• beperkte zichtbaarheid van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen
• een gebrek aan uitwisseling tussen patiënten, onderzoekers en zorgverleners

Het platform wil betrouwbare informatie voor iedereen toegankelijk maken, zodat:
patiënten en hun omgeving beter gehoord, gezien en ondersteund worden

Zicht op Zeldzaam wordt zo een ontmoetingsplek waar wetenschap, praktijk en persoonlijke verhalen elkaar vinden.

Lees meer

Het bericht Leuven.IRD lanceert Zicht op Zeldzaam verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.