Zorg voor jezelf: 10 tips
Hier volgen 10 tips:
1. Aanvaard wat je niet kan veranderen
Kwaad zijn omdat je PH hebt, kan je niet vermijden, maar dat helpt je niet vooruit.
Probeer wat meer grip op de situatie te krijgen door goed te observeren hoe je lichaam reageert op medicatie of op verschillende omstandigheden. Hou dit bij in een dagboek. Zo kan je zelf voelen wat niet goed meer lukt, maar ook wat nog wel kan.
2. Speel een actieve rol in je behandeling
De PH-specialist wil je de best mogelijke behandeling geven en kiest de medicatie op basis van medische en wetenschappelijke gegevens. Maar jij bent uniek en alleen jij kan feedback geven over hoe dit voor jou voelt. Er is dus een belangrijke wisselwerking tussen jou en je dokter. Stel dus vragen om de behandeling te begrijpen en geef aan wat je zelf wil. Ken je rechten als patiënt
3. Informeer jezelf en je omgeving
Informeer je over wat pulmonale hypertensie is en welke impact dit op je leven kan
hebben. Zo weet je wat je kan verwachten. Zoek contact met lotgenoten, zij weten als geen ander hoe het voelt om PH te hebben. PH is een zeldzame ziekte, bijna niemand kent het. Bovendien is het meestal niet zichtbaar dat je ernstig ziek bent. Probeer aan je vrienden en familie uit te leggen hoe het voelt
4. Bouw een sterk netwerk uit
Je moet niet alles zelf doen. Jouw omgeving kan je helpen: zorgverleners, maar ook familie, vrienden, medepatiënten, buren, collega’s en anderen. Het is belangrijk dat je om hulp vraagt als je dat nodig hebt, dat je grenzen stelt als het je teveel wordt en dat je praat over wat je bezig houdt. Alleen zo kan je omgeving je goed ondersteunen.
5. Bepaal je (nieuwe) doelen
Wat jij belangrijk vindt en waar jij gelukkig van wordt zou centraal moeten staan in je behandeling. Maar hoe verwoord je dat en hoe kaart je dat aan bij jouw zorgverlener?
Daarvoor ontwikkelde Het Vlaams Patiëntenplatform een handig instrument Doelzoeker. Wees realistisch bij het bepalen van je doelen. Hou er ook rekening mee dat wat je wel of niet kan, nog kan evolueren. Je zal dus flexibel moeten zijn, wat al een mooi doel op zich is, toch?
6. Doseer je energie
De belangrijkste symptomen van PH zijn kortademigheid en vermoeidheid. Je
dagelijkse energie is dus beperkt. Vraag je af waar jij je energie in wil steken.
7. Maak je zorgplan op
Bedenk welke zorg je nodig hebt om een goed kwalitatief leven te kunnen leiden met PH. Wat wil je zelf doen en wat laat je over aan anderen? Kies wat het beste bij je leven en je doelen past. Het is helemaal niet erg om hulp te vragen aan je omgeving. Ze kunnen boodschappen doen of koken of meegaan op consultatie. Voor poetsen en strijken kan je beroep doen op zorginstanties. Maak een zorgplan op met een goede mix van zelfzorg en ondersteuning waar je je goed bij voelt. Hou er rekening mee dat je situatie kan schommelen.
8. Zorg goed voor je lichaam
Je kan niet vermijden dat je lichaam de enorme impact ondervindt van pulmonale
hypertensie en de behandeling ervan. Zorg er dus voor dat je voor de rest in topconditie bent. Rook niet, slaap goed, eet gezond en blijf bewegen. Heb je hierbij ondersteuning nodig, vraag er dan naar bij je behandelende arts. In enkele van onze webinars krijg je tips van een diëtiste en een kinesist hierover.
9. Zorg goed voor je geest
PH zorgt ook voor een mentale opdoffer. De onzekerheid, angst en stress kunnen je
op je grondvesten doen daveren. Mentale weerbaarheid is enorm belangrijk. Zoek een uitlaatklep die bij je past. Ook een therapeut of psycholoog kan je hierbij helpen.
10. Leef en geniet
PH maakt vanaf nu deel uit van je leven, maar laat het niet alles bepalen. Zoek positieve dingen waar je energie van krijgt. Omring je met mooie dingen. Lach leef en geniet!
