Waarom 5 mei?
Op 5 mei 2012 werd de eerste WERELDDAG VOOR PULMONALE HYPERTENSIE in het leven geroepen op een wetenschappelijk congres in Spanje. Het was meteen een stap voorwaarts in het bekendmaken en bewust maken van deze aandoening. Op deze dag pogen we wereldwijd de nadruk te leggen op het belang van de verbetering van levenskwaliteit en levensverwachting van de MEER DAN 25 MILJOEN MENSEN TER WERELD die aan deze ziekte lijden. 5 mei is hierbij een symbolische dag voor de PH- gemeenschap omdat op deze dag, meer dan 30 jaar geleden, een eerste gekend slachtoffertje viel in Spanje. Bij dit kind werd de ziekte mede veroorzaakt door het consumeren van toxische olie*.
Doel van de werelddag
De DOELSTELLINGEN van een werelddag voor pulmonale hypertensie zijn:
- De ziekte meer kenbaar maken bij het brede publiek en zorgverstrekkers om zo een vroegtijdige diagnose te bekomen. Dit is van levensbelang om de prognose voor de patiënten te verbeteren.
De toegankelijkheid tot gespecialiseerde gezondheidszorg en behandelingen die de levenskwalitiet en prognose van de patiënt verbeteren. - Het concept van de totaal behandeling promoten waarbij ook aandacht is voor zowel de fysische, psychologische als sociale as- pecten.
Een eenheid creëren in de internationale criteria voor de erkenning van expertisecentra in pulmonale hypertensie. - Onderzoek promoten die moet leiden tot betere behandeling voor het stabiliseren en uiteindelijk genezen van de ziekte.
