Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen:
Het beleid rond zeldzame ziekten in België anno 2021
- Professor M. Delcroix, hoofd van de zeldzame ziektenraad van het UZ Leuven, gaf een overzicht van de stand van zaken op het beleidsvlak. Hierbij zien we dat er nog veel werk aan de winkel is om het Plan Zeldzame Ziekten, dat in 2013 onder Minister Onkelinx werd opgesteld, te implementeren.
- Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, gaf een overzicht van hun beleidsvragen, waarbij de samenwerking met patiënten en een coherent beleid over de niveau’s heen centraal staan. We kregen een overzicht van 9 beleidsvoorstellen, waarna we mochten aangeven welke van deze 9 voor ons het belangrijkste zijn.
De link met de eerstelijnsgezondheidszorg
- Dr. Greet Van Kerschaever, ondervoorzitter van Domus Medica, bekeek deze rol vanuit Vlaamse hoek, binnen het netwerk zeldzame ziekten. Ze benadrukt dat dit niet altijd eenvoudig is maar dat het belangrijk is dat ieder op zijn domein samenwerkt. De Huisarts is hierbij een verbindingsfiguur naar het ziekenhuis en de expertisecentra en kan vooral veel doen vanuit zijn betrokkenheid met de omgeving van de patiënt.
- Dr. Paul De Munck, voorzitter van de Groupement Belge des Omnipraticiens en lid van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen bekeek de rol vanuit de aanbevelingen die opgenomen zijn in het Plan Zeldzame Ziekten. Hierbij werd de nadruk gelegd dat de artsen opleiding momenteel georiënteerd is op veel voorkomende ziekten en weinig oog heeft voor het zeldzame.
