Een lange wachttijd tot aan een correcte diagnose, weinig doeltreffende medicatie, een levensverkortende impact, het belang van expertisecentra, het zijn maar enkele van de hindernissen waar mensen met een zeldzame ziekte mee geconfronteerd worden. Kortom, telkens is het wachten op stappen vooruit om hieraan tegemoet te komen. Daarom zet RadiOrg van 28 februari tot 2 maart letterlijk een wachtzaal aan het centraal station in Brussel.
Het wachten wordt concreet en zichtbaar gemaakt door een fysieke wachtkamer te plaatsen in centrum Brussel. Vanaf 28 februari, zeldzame ziektendag, zullen gedurende drie dagen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverstrekkers, ouders en sympathisanten afwisselend wachten om de aandacht te krijgen. Er worden in de wachtzaal gesprekken georganiseerd met beleidsmakers en politici om naar oplossingen te zoeken en het wachten te stoppen.
We ondersteunen als vereniging deze actie maximaal en zijn dan ook heel blij dat Vic, PH-patiënt, een van de vijf gezichten is van de RadiOrg Campagne. Hij zal letterlijk zichtbaar zijn in de campagne en ook samen met zijn mama spreken met politici en journalisten. We zijn nu al supertrots op Vic en zijn mama en wensen hen heel veel succes! Lees hun verhaal op de site van RaDiOrg.
