Eurordis, de Europese overkoepelende vereniging voor zeldzame ziekten, zet elk jaar mensen en initiatieven in de kijker die een grote verdienste hebben gehad in de strijd voor zeldzame ziekten. Dit doen ze met de Black Pearl Awards. Eén van de winnaars dit jaar is de Belgische film ‘Red Sandra’ van Sven De Ridder en Lien Willaert, gebaseerd op een echt gebeurd verhaal. Zij krijgen de Eurordis Media Award.
William en Olga krijgen op een dag te horen dat hun zesjarig dochterje Sandra lijdt aan de zeldzame spierziekte Metachromatic leukodystrophy (MLD). De film toont de oneerlijke strijd van de ouders om de behandeling voor hun dochter te verkrijgen. De enige medicatie die hun dochter zou kunnen helpen wordt niet terugbetaald en is peperduur. Eurordis prijst de manier waarop de film de problematiek van zeldzame ziekten onder de aandacht brengt en laat zien hoe een diagnose gepaard gaat met geografische en economische obstakels om te komen tot een behandeling.
“De film biedt hoop, solidariteit en een waardevol inzicht aan iedereen die leeft of zorgt voor iemand met een zeldzame ziekte en in het bijzonder voor diegenen die moeten vechten om toegang te krijgen tot de financiering van een behandeling.” (Eurordis)
