Pourquoi le 5 mai ?
Le 5 mai 2012, la première JOURNÉE MONDIALE DE L’HYPERTENSION PULMONAIRE a été lancée lors d’un congrès scientifique en Espagne. Ce fut une étape importante dans la sensibilisation et la reconnaissance de cette maladie. Depuis, cette journée vise à mettre en lumière, partout dans le monde, l’importance d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des PLUS DE 25 MILLIONS DE PERSONNES DANS LE MONDE qui vivent avec cette pathologie.
Le 5 mai est également une date symbolique pour la communauté PH, car c’est à cette date, il y a plus de 30 ans, qu’a été enregistré le premier décès connu lié à la maladie en Espagne. Il s’agissait d’un enfant dont la maladie a été en partie causée par la consommation d’une huile toxique*.
Objectif de la Journée mondiale
Les OBJECTIFS de la Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire sont les suivants :
- Faire connaître la maladie au grand public et aux professionnels de santé afin de favoriser un diagnostic précoce, essentiel pour améliorer le pronostic des patients.
- Améliorer l’accès aux soins spécialisés et aux traitements permettant de prolonger l’espérance de vie et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
- Promouvoir une prise en charge globale, qui tienne compte non seulement des aspects physiques, mais aussi psychologiques et sociaux de la maladie.
- Créer une unité internationale dans les critères de reconnaissance des centres d’expertise en hypertension pulmonaire.
Soutenir la recherche, afin de développer des traitements permettant de stabiliser et, à terme, guérir la maladie.
