{"id":2480,"date":"2024-02-08T17:53:13","date_gmt":"2024-02-08T16:53:13","guid":{"rendered":"https:\/\/ph-vzw.be\/?post_type=events&p=2480"},"modified":"2024-02-08T18:06:53","modified_gmt":"2024-02-08T17:06:53","slug":"journee-des-maladies-rares-2024","status":"publish","type":"events","link":"https:\/\/ph-vzw.be\/fr\/events\/journee-des-maladies-rares-2024\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2024"},"content":{"rendered":"

Vous joindrez-vous \u00e0 nous pour r\u00e9v\u00e9ler la couleur \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares 2024 ?<\/p>\n

Peut-\u00eatre connaissez-vous une personne atteinte d\u2019une maladie rare<\/a>… Plus de 500 000 Belges souffrent d\u2019une maladie rare<\/strong>. On dit qu\u2019une maladie est rare lorsqu\u2019elle touche moins de 1 personne sur 2000. Et parfois, on ne compte que sur les doigts d\u2019une main les personnes atteintes d\u2019une maladie rare. De par la raret\u00e9 de leur maladie, ces personnes n\u2019ont pas toujours acc\u00e8s \u00e0 des traitements efficaces, trop co\u00fbteux ou tout simplement inexistants! Il est tr\u00e8s difficile de trouver des m\u00e9decins experts dans la maladie et, m\u00eame, de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un diagnostic correct et de soins r\u00e9ellement adapt\u00e9s \u00e0 leur maladie.<\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, RaDiOrg<\/strong><\/a>, l’association fa\u00eeti\u00e8re des personnes atteintes de maladies rares en Belgique, organise une grande campagne de sensibilisation \u00e0 l\u2019occasion de la journ\u00e9e des maladies rares<\/strong> (Rare Disease Day en anglais). Cette journ\u00e9e est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. En 2024, il s’agira d’une \u00e9dition sp\u00e9ciale puisque la journ\u00e9e tombera un jour bissextile (un jour rare !), \u00e0 savoir le jeudi 29 f\u00e9vrier 2024<\/strong>. \u00ab\u00a0Partage tes couleurs\u00a0\u00bb<\/strong> est le slogan de la campagne. Gr\u00e2ce aux couleurs, chacun peut montrer sa solidarit\u00e9 avec les personnes atteintes d’une maladie rare et d\u00e9velopper une entraide au sein d’une communaut\u00e9 de personnes qui ont souvent du mal \u00e0 trouver des pairs.<\/p>\n

Participez \u00e0 la Journ\u00e9e des maladies rares 2024 et commencez d\u00e8s maintenant avec les tools de RaDiOrg<\/strong><\/a>, parlez-en \u00e0 votre \u00e9cole, votre municipalit\u00e9, votre famille, ….. Ensemble, nous ferons du 29 f\u00e9vrier une journ\u00e9e haute en couleur !<\/p>\n

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