Maladie rare
On parle de maladie rare lorsqu’elle survient chez moins d’une personne sur 2000.
Actuellement, il n’y a pas de registre central en Belgique et nous ne pouvons donc qu’estimer le nombre de cas dans notre pays. Selon les récentes directives (2022) pour le diagnostic et le traitement de l’hypertension pulmonaire, on estime à 48-55 cas par million d’habitants l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et à 26-38 cas par million d’habitants l’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTTPC).
Notre association se concentre principalement sur ces formes rares d’hypertension pulmonaire, car elles présentent des problèmes spécifiques aux maladies rares.
