Ensemble pour des poumons en bonne santé : compte rendu de la Journée des patients ERS/ELF

Lors de la Journée annuelle des patients organisée par la European Respiratory Society (ERS) et la European Lung Foundation (ELF), patients, médecins, chercheurs et décideurs politiques se sont réunis pour discuter de la santé pulmonaire. Ce fut une journée inspirante, riche en témoignages, en réflexions et en appels à l’action. Louise Bouman, présidente de notre organisation partenaire néerlandaise, était l’une des animatrices de la journée.

La collaboration est essentielle

La présidente actuelle de l’ERS, Prof. Silke Ryan, et sa future présidente, la successeure Prof. Joanna Chorostowska-Wynimko, ont souligné l’importance de la coopération entre patients et professionnels. Ensemble, nous pouvons faire de la santé pulmonaire une priorité politique et provoquer un véritable changement.

Des témoignages qui touchent

Maya Mailer, mère et ancienne collaboratrice d’ONG internationales, a partagé comment les questions de ses enfants sur le changement climatique l’ont poussée à fonder Our Kids Climate, une organisation de parents préoccupés par la qualité de l’air. Aujourd’hui, 90 % des enfants dans le monde respirent un air pollué. Leur objectif est de passer à une énergie propre et éliminer progressivement les combustibles fossiles.

Prof. Barbara Hoffman, experte en épidémiologie environnementale, a insisté sur l’importance de la science. Elle a mis en garde contre les dangers de la désinformation, de la censure et de l’arrêt des recherches, qui freinent les progrès médicaux et peuvent même réduire les remboursements de traitements. Les patients peuvent aussi contribuer en partageant des informations fiables et en restant critiques.

Shane Fitch a présenté le projet LOVEXAIR. Grâce à un outil en ligne, ils recueillent des données à l’échelle mondiale sur les personnes souffrant de problèmes respiratoires, y compris celles qui n’ont pas encore reçu de diagnostic. L’objectif est de sensibiliser davantage. Vous pouvez participer via ce lien.

 

Dr. Ghulam Mustafa a montré comment une campagne menée auprès de femmes au Pakistan a amélioré la santé des bébés et de leurs mères, renforcé la confiance dans les soins et augmenté le taux de vaccination. La clé ? Des visites personnelles de porte à porte et de la persévérance.

Pendant le déjeuner, plusieurs témoignages de patients du monde entier ont été diffusés dans le cadre de la campagne Global Voices (Voix Mondiales).

La résolution de l’OMS sur la santé pulmonaire

L’après-midi a été consacrée à la toute première résolution de l’OMS sur la santé pulmonaire, présentée par Dr. José Luis Castro. Malheureusement, la résolution a été bloquée par un seul pays, mais de nombreux autres ont signé les principes. Il est désormais crucial que ces principes soient traduits en lois et en mesures concrètes.
Des représentants de patients ont souligné que la résolution reste peu connue du grand public. Dr. Castro a confirmé qu’il est temps de la diffuser largement et de l’utiliser comme levier pour interpeller les décideurs.

 

Que pouvons-nous faire ?

Nous pouvons agir ensemble en :

Plaidant pour davantage de données et de registres nationaux.

Partageant nos histoires avec les médecins et les décideurs politiques.

Nous informant et nous formant en tant que représentants.

Créant des groupes de travail nationaux pour suivre la résolution.

Intégrant les tests de fonction pulmonaire dans les examens médicaux au travail.

Traduire la résolution en langage simple et la diffuser sur les réseaux sociaux afin que les jeunes prennent également conscience de l’importance d’avoir des poumons sains.

Perspectives d’avenir

Le professeur Hillary Pinnock a annoncé le thème du congrès de l’ERS de l’année prochaine :

« United for better breathing » (Unis pour mieux respirer). Tout le monde a été invité à proposer des idées pour développer ce thème.

 

La journée s’est terminée par une rétrospective sur les 10 ans de l’ELF Patient Organisation Network Day, un moment idéal pour réfléchir à ce que nous avons déjà accompli ensemble.

Plus d’informations sur la résolution de WHO.

L’étude internationale HYPERION confirme les résultats solides de WINREVAIR™

L’étude HYPERION est un essai clinique international de phase 3 à grande échelle portant sur WINREVAIR™ (sotatercept), un nouveau médicament destiné aux adultes atteints d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). L’étude s’est concentrée sur des patients récemment diagnostiqués, présentant des symptômes légers à modérés (classe II ou III de l’OMS) et un risque accru de progression de la maladie.

Les résultats sont prometteurs : l’ajout de WINREVAIR™ au traitement standard existant a réduit de 76 % le risque d’aggravation de l’HTAP par rapport au placebo.
Cela se traduit par moins d’hospitalisations, de greffes pulmonaires et d’autres complications graves. L’effet positif était déjà visible après six semaines et concernait divers groupes de patients, quel que soit le type d’HTAP ou le nombre de médicaments utilisés.

Plus de 70 % des participants suivaient déjà un traitement standard combiné avant l’étude.  Le profil de sécurité de WINREVAIR™ s’est révélé comparable à celui des études précédentes : les effets secondaires étaient globalement similaires à ceux du groupe témoin.  Avec HYPERION, il s’agit de la troisième grande étude de phase 3 confirmant l’efficacité de WINREVAIR™. Sur la base de ces résultats et d’études antérieures, le médicament est désormais approuvé dans plus de 50 pays. La Belgique est actuellement en phase de négociation.

Faites entendre votre voix et participez à la nouvelle enquête Rare Barometer.

Faites entendre votre voix : participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui vous aide à mieux vivre avec une maladie rare ou non diagnostiquée !

L’enquête Rare Barometer est désormais ouverte ! Elle vise à mieux comprendre votre expérience en vous posant des questions comme :
Comment gérez-vous le stress au quotidien ?

Sur quel soutien pouvez-vous compter ?
Parvenez-vous à apprendre, travailler ou contribuer à la société malgré votre maladie ?

 

Cette enquête mondiale est ouverte à toutes les personnes vivant avec une maladie rare, ainsi qu’à leurs proches et aidants. Elle est disponible en 25 langues.Prenez 20 minutes pour partager votre vécu avant le 16 novembre 2025 en cliquant ici.

Les résultats globaux seront partagés avec les participants, les associations de patients, les décideurs politiques et le grand public — afin d’amener des changements concrets et des solutions pour  les personnes avec une maladie rare.

 

Rare Barometer respecte le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).