Guide de soutien

Les enfants et les jeunes atteints d’une maladie chronique ou de longue durée ne peuvent pas aller à l’école tous les jours. Nous énumérons ici les trois initiatives gratuites les plus importantes afin d’obtenir un enseignement adapté. Ils sont destinés aux élèves des écoles primaires et secondaires. Pour un parcours adapté, les étudiants de l’enseignement supérieur peuvent s’adresser aux services sociaux ou aux services d’orientation scolaire de la haute école ou l’université en question.

Enseignement synchrone par Internet (SIO) via Classcontact

Grâce à Classcontact, l’enfant absent est relié en direct avec sa classe via internet (à l’aide d’un ordinateur (portable)). Une webcam est installée dans la classe, permettant à l’enfant de suivre les leçons depuis son fauteuil ou son lit d’hôpital. Il peut ainsi suivre les cours et rester en contact avec ses camarades de classe. Classcontact peut également être combiné avec d’autres types d’enseignement destinés aux enfants avec une maladie de longue durée, tels que l’enseignement temporaire à domicile et les écoles à l’hôpital

Classcontact est entièrement gratuit. Les services de Classcontact sont organisés par une association sans but lucratif et ne coûtent rien à l’école, ni à l’enfant et à sa famille. Classcontact fournit tout, de l’ordinateur (portable) à la webcam, en passant par la connexion internet à domicile.

School & Ziek (S&Z) – Flandre & Bruxelles

School & Ziek organise un soutien scolaire pour les enfants et les jeunes malades dans l’enseignement primaire et secondaire. Les tuteurs sont des bénévoles qualifiés qui travaillent de manière désintéressée et enseignent au domicile de l’élève ou à l’hôpital.

Le coordinateur de soins de l’école assure la liaison entre les enseignants de l’école, le CLB et S&Z. L’école élabore un plan de soins ou un programme d’orientation et fournit du matériel pédagogique et des manuels.

EHD Ecole Hôpital & Domicile

EHD offre à tout enfant malade un soutien scolaire continu durant le temps de sa maladie : elle lui donne ainsi la possibilité de ne pas décrocher sur le plan scolaire et de réintégrer son école d’origine dans les meilleures conditions.

Le diagnostic de l’hypertension pulmonaire a un impact majeur sur votre travail. Vous devrez demander des adaptations à votre employeur ou trouver un autre emploi. La plupart des patients commencent à travailler à temps partiel ou doivent carrément arrêter. Pour peut-être reprendre partiellement le travail plus tard.

Il est important de s’informer sur la meilleure façon de faire face à ces changements. Sur le site web de la Luss, vous trouverez de nombreux conseils et astuces sur le travail avec une maladie chronique. La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé.

Pour déterminer le montant de votre assurance, le secteur des assurances nous divise en groupes de personnes présentant des profils de risque similaires. Au sein de chaque groupe, chacun paie le même montant pour être assuré. En d’autres termes, les personnes ayant un profil de risque similaire paient la même prime. En conséquence, les personnes atteintes d’une maladie chronique paient souvent des primes élevées ou sont même exclues.

Sur le site web de la Luss, vous trouverez de nombreux conseils et astuces sur les assurances avec une maladie chronique. La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé.

Si vous êtes atteint d’une maladie chronique, vos frais médicaux sont souvent élevés. Vous devez parfois compter sur un revenu de remplacement temporaire ou permanent. Vous pouvez donc avoir des difficultés à joindre les deux bouts sur le plan financier. Le gouvernement a donc préconisé un certain nombre de mesures pour améliorer l’accès financier aux soins de santé. Le problème est que ces mesures proviennent de « coins » différents. Chaque niveau politique (fédéral, flamand, local) fait sa part pour répondre aux besoins financiers des malades chroniques. Il n’est donc pas si facile de s’y retrouver dans ce dédale de mesures, et encore moins de vérifier à quelles mesures vous avez droit.

La European Disability Card est une initiative de l’Union européenne visant à promouvoir l’accès des personnes en situation de handicap à la culture, aux sports et aux loisirs.

Avec cette carte, vous pouvez bénéficier de nombreux avantages dans les pays participants : Belgique, Chypre, Estonie, Finlande, Italie, Malte, Slovénie et Roumanie. L’aspect pratique de cette carte est que, contrairement à votre carte de stationnement, vous pouvez l’emporter avec vous dans votre portefeuille pour prouver votre statut en tant que personne avec un handicap. De cette façon, vous pouvez obtenir des avantages pour vous et votre compagnon dans de nombreux musées.

Vous pouvez demander la carte EDC auprès de l’une des 5 institutions belges chargées de mener la politique en matière d’intégration des personnes handicapées.