« Oh, je me retrouve dans le même cas. » Chaque patient et chaque histoire sont différents, mais il existe de nombreuses similitudes et points de reconnaissance. Lisez les témoignages d’autres patients sur leur diagnostic et la façon dont ils vivent leur vie avec l’hypertension pulmonaire ici.
Vous souhaitez nous laisser un témoignage ? Sur papier ou dans une vidéo, n’hésitez pas et faites-le nous savoir.
À partir d’un don de 40€
nous vous fournissons une attestation fiscale
Ik besef elke dag opnieuw dat ik enorm veel geluk heb gehad. Een groot litteken herinnert er mij, elke morgen als ik in de spiegel kijk, aan dat de ingreep waar ik zoveel schrik van had me mijn levenskwaliteit terug gegeven heeft.
Uitgaan is te vermoeiend en ook niet zo sexy met een neusbril en zuurstof. Mijn vriendinnen proberen me te sparen en komen ook niet vertellen hoe het geweest is en ik wil het ook niet weten.
We zijn diep in de put terecht gekomen. Vooral toen ze haar niet stabiel kregen en ons nog enkel de keuze restte om ofwel de laatste strohalm : vloeibare medicatie te proberen, of ons voor te bereiden op een vroeg definitief afscheid.
Het is niet makkelijk om een kind met PH te hebben. Het is heel confronterend en pijnlijk om je kind achteruit te zien gaan terwijl alles eigenlijk nog moet beginnen.
Er zullen altijd beperkingen blijven maar met een goede ingesteldheid valt er zeker behoorlijk verder te leven.
Elke dag leek een berg waar ik over moest. En die verdomde druk op de borst toch altijd. Er stond precies iemand met zware botinnen op mijn borstkast.
Herwig heeft CTEPH, een specifieke vorm van pulmonale hypertensie. Met de operatie heeft men geprobeerd om de klonters uit zijn aders te verwijderen.
Ik zag er inderdaad niet ziek uit, misschien wat bleker dan andere, maar verder geen uiterlijke kenmerken. Wat mij het meest is bijgebleven van die periode is vooral veel onbegrip en mijn woede en angsten daarvoor.
