Awareness Archieven - Pulmonale hypertentie vzw

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

Els Schevenels — Fri, 29 May 2026 10:02:42 +0000

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

In België leven naar schatting zo’n 500 mensen met pulmonale hypertensie (PH). PH wordt vaak niet herkend. De klachten lijken op iets anders, waardoor kostbare tijd verloren gaat. Vandaag duurt het gemiddeld 2 jaar voor iemand de juiste diagnose krijgt. Dat kan beter — en daar zetten wij ons elke dag voor in.

Gedurende de hele maand mei organiseerde PH Belgium (PH vzw) een reeks initiatieven om het bewustzijn rond pulmonale hypertensie (PH) te vergroten. Met een combinatie van fysieke acties en online betrokkenheid wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken, het publiek informeren en het gemeenschapsgevoel onder patiënten, families en zorgverleners versterken.

Dit jaar vond onze Blue Lips-campagne plaats in het Universitair Ziekenhuis Leuven (UZ Leuven), waar dagelijks meer dan 10.000 medewerkers zich inzetten om hoogwaardige zorg te bieden. Het doel was eenvoudig maar essentieel: artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners bewuster maken van de vaak subtiele symptomen van pulmonale hypertensie.

In het ziekenhuis werd een fotobooth geïnstalleerd en het personeel werd uitgenodigd om een foto te laten maken met symbolische blauwe lippen. Elke deelnemer kreeg een afgedrukte foto mee naar huis, terwijl de campagnewand zich geleidelijk vulde met alle foto’s die die dag waren gemaakt – een krachtig visueel statement van solidariteit. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Benieuwd naar alle artikels en video’s?

We verzamelden alles overzichtelijk op onze website.

Schepen Bieke Verlinden

Op 11 mei, tijdens onze Blauwe Lippen‑campagne in UZ Leuven, campus Gasthuisberg, kregen we bijzondere en hartverwarmende steun. Schepen van Zorg, Welzijn en Begraafplaatsen Bieke Verlinden kwam mee aandacht vragen voor PH.

Samen met onze voorzitter Wendy Vansteenkiste ging ze op de foto naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie.

Die zichtbare steun vanuit het lokale beleid maakt écht een verschil. Ze helpt ons om PH dichter bij het brede publiek te brengen — en dat bleef niet onopgemerkt. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Kathleen Depoorter

Naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie gingen we ook in gesprek met politica Kathleen Depoorter (N-VA) om concrete beleidsmaatregelen te bespreken die een snellere diagnose en betere opvolging mogelijk maken.

Eén van de belangrijkste aandachtspunten? De terugbetaling van de ProBNP-bloedtest — een cruciale tool om PH sneller op te sporen. En het beschikbaar stellen van veelbelovende innovatieve medicatie.

Ze ondersteunde alvast onze Blue Lips campagne (zie foto) en benadrukte ook het belang van innovatieve medicatie en de toegang tot deze medicaties. Het nieuws werd gedeeld op haar linkedIn-pagina als op de websites van verschillende vakmedia, zoals De Specialist en De Artsenkrant.

Lees het artikel

Het Laatste Nieuws

Artsen, patiënten en politici kleuren hun lippen blauw in UZ Leuven

Patiëntenvereniging PH vzw en UZ Leuven vragen met een actie aandacht voor de weinig bekende, maar ernstige aandoening pulmonale hypertensie.

Lees het artikel

Het Nieuwsblad

Blue Lips-campagne vraagt aandacht voor zeldzame longziekte: “Vaak over het hoofd gezien tijdens onderzoek”

Lees het artikel

ROB TV

UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw vragen met blauwe lippencampagne meer aandacht voor pulmonale hypertensie

Met de blauwe lippencampagne vragen het UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw meer aandacht voor pulmonale hypertensie. Dat s een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de bloedvaten van de longen abnormaal hoog is.

Zonder behandeling leef je na de diagnose gemiddeld nog maar twee à drie jaar. Hoe vroeger de aandoening wordt vastgesteld, hoe groter de kans op stabilisatie en een betere levenskwaliteit. Omdat blauwe lippen één van de weinige zichtbare symptomen zijn, willen het UZ Leuven en de vzw met hun actie het brede publiek bewust maken van pulmonale hypertensie.

Bekijk de aflevering

Het bericht Werelddag voor Pulmonale Hypertensie verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn.

Els Schevenels — Mon, 30 Mar 2026 10:01:06 +0000

Wat is Pulmonale Hypertensie?

Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame maar ernstige aandoening waarbij de bloeddruk in de bloedvaten van de longen abnormaal hoog is. Het wordt vaak verward met gewone hoge bloeddruk, maar PH is iets totaal anders – en véél gevaarlijker als het niet tijdig wordt opgemerkt.

In België leven naar schatting zo’n 500 mensen met PH. Zonder behandeling is de prognose slecht: gemiddeld slechts 2 à 3 jaar. Maar hoe vroeger de diagnose, hoe beter de kansen op stabilisatie en een betere levenskwaliteit.

De uitdaging? De symptomen worden vaak niet herkend. En dat kost kostbare tijd.

Gemiddeld duurt het nog steeds 2 jaar alvorens een diagnose gesteld wordt. Dit kan beter! Wees daarom alert voor deze signalen:

Blauwe lippen of koude, blauwe handen
Aanhoudende kortademigheid, zelfs bij lichte inspanning
Duizeligheid of flauwvallen
Hartkloppingen
Extreme vermoeidheid
Opgezwollen benen, buik of halsaders
Hoest, heesheid

Deze klachten kunnen subtiel beginnen, maar wijzen mogelijk op iets ernstigs. Herken je jezelf om iemand in je omgeving in deze symptomen? Neem dan geen risico – raadpleeg je arts.

Pulmonale Hypertensie is zeldzaam. Maar vroegtijdige herkenning maakt een wereld van verschil!

Doe mee op 5 mei en toon je blauwe lippen!

Op 5 mei is het WPHD, de werelddag voor pulmonale hypertensie, een dag waarop we wereldwijd aandacht vragen voor de ziekte. Maak een foto met blauwe lippen en post die op sociale media. Want blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn!

Gebruik hierbij de hashtags en vermelding: #CurePH #WorldPHDay #PulmonaleHypertensie @PHBelgium

Download onderstaand document, knip de blauwe lippen uit en laat op 5 mei je stem horen voor meer bekendheid rond deze ziekte.

📄Blauwe lippen downloadblad NL

📄Blauwe lippen downloadblad FR

Samen maken we PH zichtbaar. Eén foto kan levens redden!

Het bericht Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn. verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Werelddag Pulmonale Hypertensie

Wendy Vansteenkiste — Sun, 22 Jun 2025 10:27:00 +0000

Naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie (PH), hebben wij gedurende de maand mei een reeks initiatieven georganiseerd om bewustzijn te creëren rond deze zeldzame en ernstige aandoening. Via zowel fysieke als online acties wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken, informeren en verbinden rond het thema.

De “Trial Run” – 160 km ten voordele van PH-bewustwording

Op 08 juni vond een ‘Trial Run’ plaats: een indrukwekkende sportieve prestatie waarbij in totaal 160 kilometer in estafette werd afgelegd.

De organisator, Lotje, kwam via de zoon van een collega voor het eerst in contact met Pulmonale Hypertensie. Het raakte haar diep. Als collega voelde ze zich onmachtig om iets te doen, tot het idee groeide om actie te koppelen aan iets wat ze wél kan: trailrunnen.

Vanuit die gedachte trommelde ze 14 gelijkgezinden op; vrienden, collega’s en sportliefhebbers met een groot hart en stevige benen. Sommigen waren doorgewinterde lopers, anderen namen voor het eerst zo’n uitdaging aan. Wat hen verbond, is de drang om in beweging te komen voor mensen die daar elke dag opnieuw voor moeten vechten.

Samen legden ze 100 mijl trial in aflossing af, van Hulst naar Hamme, dwars door de mooiste paadjes naar de zetel van de patiëntenvereniging. Bij het laatste rondje op de atletiekpiste van Hamme werden ze daarbij vergezeld door Vic, die vorig jaar getransplanteerd werd en de inspiratie vormde voor deze actie.

Ze liepen niet alleen voor de sport, maar voor iets veel groters. Met elke mijl wilden ze aandacht vragen én geld inzamelen voor de patiëntenvereniging voor mensen met Pulmonale Hypertensie.

Ze renden voor adem. Voor bewustwording. Voor verbinding. En voor het verschil dat we samen kunnen maken.

Special voor deze actie lieten we onze website aanpassen zodat we een fondsenwervingspagina konden aanmaken. Dit bracht maar liefst 2.755,85€ op! Daarnaast konden we rekenen op heel wat visibiliteit via de instagram pagina van de organistoren en de sociale media, oa van de deelnemers.

Blauwe Lippen: Een Krachtig Symbool van Herkenning en Hoop

In mei voerden we een bijzondere online campagne onder het motto: “Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn.”

Met deze slogan wilden we op een toegankelijke en visuele manier aandacht vragen voor de zichtbare én onzichtbare signalen van pulmonale hypertensie.

De oproep was eenvoudig maar krachtig: neem een foto met blauwe lippen, deel die op sociale media, en help zo om onze aandoening onder de aandacht te brengen. En dat werkte! Gedurende de hele maand verschenen er foto’s van mensen met blauwe lippen op Instagram en Facebook; van patiënten, familieleden, vrienden en sympathisanten.

Elke week deelden we ook informatieve posts over symptomen, diagnose en persoonlijke verhalen van lotgenoten. De reacties waren hartverwarmend en de betrokkenheid groot. Zelfs het metekindje van onze voorzitster gaf een spreekbeurt over PH in haar klas, en onze bestuursleden deden enthousiast mee aan de actie.

De blauwe lippen werden zo een krachtig symbool van herkenning, solidariteit en hoop. Want hoe klein een actie ook lijkt, samen maken we een zichtbaar verschil.

Besluit

De combinatie van fysieke en digitale acties heeft gezorgd voor een krachtige bewustmakingscampagne. We zijn trots op de inzet van alle betrokken vrijwilligers, deelnemers en sympathisanten, en hopen met deze bijdrage te hebben bijgedragen aan meer bekendheid, begrip en steun voor mensen met Pulmonale Hypertensie!

Het bericht Werelddag Pulmonale Hypertensie verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn.

Wendy Vansteenkiste — Tue, 22 Apr 2025 07:27:41 +0000

Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn. Samen maken we PH zichtbaar. Eén foto kan levens redden!

Wat is Pulmonale Hypertensie?

De uitdaging? De symptomen worden vaak niet herkend. En dat kost kostbare tijd.

Gemiddeld duurt het nog steeds 2 jaar alvorens een diagnose gesteld wordt. Dit kan beter! Wees daarom alert voor deze signalen:

Blauwe lippen of koude, blauwe handen
Aanhoudende kortademigheid, zelfs bij lichte inspanning
Duizeligheid of flauwvallen
Hartkloppingen
Extreme vermoeidheid
Opgezwollen benen, buik of halsaders
Hoest, heesheid

Deze klachten kunnen subtiel beginnen, maar wijzen mogelijk op iets ernstigs. Herken je jezelf om iemand in je omgeving in deze symptomen? Neem dan geen risico – raadpleeg je arts.

Pulmonale Hypertensie is zeldzaam. Maar vroegtijdige herkenning maakt een wereld van verschil!

Doe mee op 5 mei en toon je blauwe lippen!

Gebruik hierbij de hashtags en vermelding: #CurePH #WorldPHDay #PulmonaleHypertensie @PHBelgium

Download onderstaand document, knip de blauwe lippen uit en laat op 5 mei je stem horen voor meer bekendheid rond deze ziekte.

📄 WPHD2025-Blauwe lippen

Samen maken we PH zichtbaar. Eén foto kan levens redden!

Het bericht Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn. verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Samen lopen voor adem!

Wendy Vansteenkiste — Thu, 10 Apr 2025 16:54:46 +0000

Ingezameld

€ 2.755,85 / € 2.500,00

Vansteenkiste Wendy€ 10,00

Go for it!

Hoste Ingrid€ 40,00

Fantastisch initiatief!!

Verbergt Katleen€ 60,00

Love it! Dankjewel aan al de lopers en wij komen supporteren!

Anoniem€ 10,00

Run, Forrest, run!

Anoniem€ 100,00

Van Crombruggen Linda€ 100,00

Prachtig initiatief. Flinke schouderklop voor Vic! Veel succes!

Anoniem€ 70,00

Reyniers Mie€ 40,00

Succes!

Verholen Marc€ 40,00

Anoniem€ 15,00

Succes!

Vervaeke Nancy € 50,00

Een klein steentje dat hopelijk kan bijdragen vanwege Martha, zus van Jos🐶

Verbergt Oswald€ 50,00

Dank voor dit prachtige initiatief!

Moens Sarah€ 10,00

Van den Broeck Sarah€ 40,00

Veel succes!

Miller Lucy€ 50,00

Fijn dat jullie dit initiatief nemen voor Vic en alle patienten met deze ziekte op deze manier steunt en een hart onder de riem steekt. toi toi toi met deze geweldige trail run!

Anoniem€ 40,00

mercie

Everaert Jan€ 20,00

Goed bezig!

Anoniem€ 50,00

Wat een mooi initiatief! Heel veel succes!

Hendrickx Maarten€ 10,00

Go, go, go!

Anoniem€ 20,00

Anoniem€ 162,00

1€ per gelopen kilometer - success voor de lopers en Vic

Anoniem€ 40,00

What a wonderful initiative! Take deep breaths on behalf of those who cannot!

Heremans-Kennes Luc en Hilde€ 100,00

Superleuk initiatief

Goyvaerts De Keyser Benjamin en Silke€ 20,00

Go go go!

Lauwers Fabienne € 50,00

Go for it!

Anoniem€ 10,00

Graag gesteund

Bosserez Cathy € 40,00

Veel succes

Bessems Luka€ 10,00

Wat een mooi initiatief! Veel succes!

Anoniem€ 25,00

Bonne chance!

Anthonis Chantal€ 20,00

Veel succes!

Anoniem€ 10,00

Mooi initiatief!

Bernaerts Vicky€ 40,00

Top!!

Anoniem€ 20,00

Anoniem€ 162,00

Prachtig initiatief! Succes!

Van Thillo Robbe€ 10,00

Veel succes!!!

Van Kerckhoven Valerie€ 20,00

Toppers!

Lambrechts Miranda € 10,00

Aan alle lopers chapeau 💪🏻👌

Torfs Marit € 15,00

Prachtig initiatief! Succes!

Anoniem€ 178,40

Succes, vanwege ZVC De Vervangers

Sleebus Marv€ 40,00

Van harte succes. Verwarmend initiatief.

Boeykens Hilde€ 50,00

Schitterend initiatief

Meneer Mike€ 28,00

De Vroey Merel € 40,00

Warm idee! Duwtje in de rug voor jullie

Anoniem€ 40,00

Dubernard Antoine€ 50,00

Good luck !

Van Haeke Liliane€ 40,00

BimSem 6 sportbegeleiding B€ 170,45

Het was fijn om ijsjes te verkopen voor jullie goede doel! Veel succes gewenst met de trail run!

Sleebus Quinten € 40,00

Andries Arlette€ 40,00

Succes met jullie actie

Anoniem€ 40,00

Anoniem€ 50,00

Breyne Nele€ 80,00

Respect voor het organiseren van deze trailrun en iedereen die dagelijks met PH te maken heeft.

Anoniem€ 100,00

Anoniem€ 40,00

Schoonjans Anneke€ 40,00

Gogogo

Schalley Wim€ 100,00

Go!

Wie zijn wij?

Ik ben Lotje, en via de zoon van een collega kwam ik voor het eerst in contact met Pulmonale Hypertensie. Het raakte me diep. Als collega voelde ik me onmachtig om iets te doen — tot het idee groeide om actie te koppelen aan iets wat ik wél kan: trailrunnen.

Vanuit die gedachte trommelde ik 14 gelijkgezinden op — vrienden, collega’s en sportliefhebbers met een groot hart en stevige benen. Sommigen zijn doorgewinterde lopers, anderen nemen voor het eerst zo’n uitdaging aan. Wat ons verbindt, is de drang om in beweging te komen voor mensen die daar elke dag opnieuw voor moeten vechten.

Wat gaan we doen?

Samen lopen we voor adem! Op 8 juni 2025 gaan we tot het uiterste: dan leggen we met onze groep van 14 lopers in aflossing 100 mijl trial af — van Hulst naar Hamme, dwars door de mooiste paadjes naar de zetel van de patiëntenvereniging.

Waarom doen we dit?

We lopen niet alleen voor de sport, maar voor iets veel groters. Met elke mijl willen we aandacht vragen én geld inzamelen voor de patiëntenvereniging voor mensen met Pulmonale Hypertensie. Deze zeldzame en ernstige longziekte maakt elke ademhaling een uitdaging.

We rennen voor adem. Voor bewustwording. Voor verbinding. En voor het verschil dat we samen kunnen maken.

Wat kan jij doen?

Onze benen doen het werk, maar jouw steun geeft ons vleugels. Sponsor onze kilometers en help mee om hoop, adem en steun te brengen waar het het hardst nodig is.

Elke bijdrage – groot of klein – maakt een wereld van verschil. Alvast bedankt dat je met ons meeloopt, op jouw manier. Samen lopen we voor adem!

Steun deze actie

Familienaam of Firmanaam *

Voornaam of Naam verantwoordelijke bedrijf *

E-mail *

Straat + N° (indien attest gewenst)

Postcode (indien attest gewenst)

Gemeente/Stad (indien attest gewenst)

Rijksregisternummer of ondernemingsnummer (indien attest gewenst)

Bericht aan de actievoerders

Toon mijn naam niet op de website

Betaalmethode *

Vanaf een gift van 40€ bezorgen wij u graag een fiscaal attest. Wens je dit te ontvangen? Geef dan zeker alle gegevens in het formulier hierboven in!

Het bericht Samen lopen voor adem! verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Voorzitster Wendy in de Artsenkrant

Wendy Vansteenkiste — Sat, 19 Oct 2024 15:11:48 +0000

Voorzitster Wendy deelt haar verhaal over de lange weg naar een diagnose en de voortdurende strijd voor erkenning van zeldzame ziekten in de artsenkrant. Haar klachten werden aanvankelijk niet serieus genomen, waardoor het twee jaar duurde voordat ze de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kreeg, een ernstige aandoening die zonder behandeling vaak binnen drie jaar dodelijk is.

Wendy pleit voor een grotere bewustwording onder zorgverleners, met wat zij de “zeldzaamheidsreflex” noemt: artsen moeten verder kijken wanneer patiënten terugkomen met vage klachten.

Het artikel kaart ook de onzichtbaarheid van de impact van zeldzame ziekten aan, zowel in persoonlijke relaties als in het bredere zorglandschap. Patiënten ervaren vaak ongeloof en gebrek aan begrip, zelfs van zorgverleners, en de noodzakelijke multidisciplinaire zorg wordt nauwelijks vergoed. De roep om structurele ondersteuning van patiëntenverenigingen is eveneens dringend, met name omdat de taken van deze verenigingen toenemen, terwijl de financiële middelen beperkt blijven.

Het verhaal van Wendy toont hoe patiënten niet alleen strijden tegen hun ziekte, maar ook tegen een systeem dat hen vaak niet erkent. Sensibilisering blijft daarom noodzakelijk om de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten te verbeteren.

Dit artikel in de artsenkracht kwam tot stand met samenwerking van MSD.

Het bericht Voorzitster Wendy in de Artsenkrant verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Ondervoorzitter An in Planet Health

Wendy Vansteenkiste — Mon, 30 Sep 2024 14:29:57 +0000

Ondervoorzitster An Damen aan het woord in Planet Health van september, een bijlage bij De Morgen:

“Door de vage symptomen duurt het vaak te lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld”, zegt PAH-patiënt en ondervoorzitter van PH vzw An Damen. “Een snellere herkenning betekent een eerdere behandeling en betere vooruitzichten.” Ze benadrukt ook het belang van begrip bij het grote publiek en roept beleidsmakers op tot actie: “Mensen zien ons soms als lui, terwijl we juist onze energie moeten managen. Erkenning en steun voor behandelingen zoals psychologische ondersteuning zijn essentieel voor onze kwaliteit van leven.”

Lees het volledige artikel op volgende link.

Dit artikel kwam tot stand met de steun van Jansen-Cilag NV

Het bericht Ondervoorzitter An in Planet Health verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.

Getuigen over leven met pulmonale hypertensie

Wendy Vansteenkiste — Tue, 25 Jun 2024 09:07:01 +0000

In de afgelopen maanden hebben drie patiënten en een mama van een patiënt hun persoonlijke verhalen gedeeld als getuigenissen. Deze getuigenissen bieden een waardevol inzicht in de ervaringen van mensen die te maken hebben met pulmonale hypertensie.

Op 22 april vond er een ‘Lunch and learn’ plaats, waarbij An haar verhaal deelde met de werknemers van MSD. Op 25 april en 16 mei deelden Lore en Veerle hun verhalen met huisartsen, pneumologen en cardiologen tijdens een evenement georganiseerd door Janssen-Cilag. En op 28 mei gaf Katleen, mama van Vic, een pakkende getuigines tijdens het live webinar “Congenital heart disease and pulmonary hypertension” georganiseerd door Alliance for Pulmonary Hypertension.

Wij willen alle deelnemers bedanken voor hun moed en openheid. Het delen van persoonlijke ervaringen kan een krachtig effect hebben en anderen inspireren.

Heb jij ook een verhaal dat je wilt delen, of het nu voor publiek is of schriftelijk? Laat het ons weten! Jouw verhaal kan anderen helpen en bewustwording creëren over pulmonale hypertensie. Samen kunnen we een verschil maken!

Herbekijk en lees enkele van de getuigenissen:

Het bericht Getuigen over leven met pulmonale hypertensie verscheen eerst op Pulmonale hypertentie vzw.