Naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie (PH), hebben wij gedurende de maand mei een reeks initiatieven georganiseerd om bewustzijn te creëren rond deze zeldzame en ernstige aandoening. Via zowel fysieke als online acties wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken, informeren en verbinden rond het thema.
De “Trial Run” – 160 km ten voordele van PH-bewustwording
Op 08 juni vond een ‘Trial Run’ plaats: een indrukwekkende sportieve prestatie waarbij in totaal 160 kilometer in estafette werd afgelegd.
De organisator, Lotje, kwam via de zoon van een collega voor het eerst in contact met Pulmonale Hypertensie. Het raakte haar diep. Als collega voelde ze zich onmachtig om iets te doen, tot het idee groeide om actie te koppelen aan iets wat ze wél kan: trailrunnen.
Vanuit die gedachte trommelde ze 14 gelijkgezinden op; vrienden, collega’s en sportliefhebbers met een groot hart en stevige benen. Sommigen waren doorgewinterde lopers, anderen namen voor het eerst zo’n uitdaging aan. Wat hen verbond, is de drang om in beweging te komen voor mensen die daar elke dag opnieuw voor moeten vechten.
Samen legden ze 100 mijl trial in aflossing af, van Hulst naar Hamme, dwars door de mooiste paadjes naar de zetel van de patiëntenvereniging. Bij het laatste rondje op de atletiekpiste van Hamme werden ze daarbij vergezeld door Vic, die vorig jaar getransplanteerd werd en de inspiratie vormde voor deze actie.
Ze liepen niet alleen voor de sport, maar voor iets veel groters. Met elke mijl wilden ze aandacht vragen én geld inzamelen voor de patiëntenvereniging voor mensen met Pulmonale Hypertensie.
Ze renden voor adem. Voor bewustwording. Voor verbinding. En voor het verschil dat we samen kunnen maken.
Special voor deze actie lieten we onze website aanpassen zodat we een fondsenwervingspagina konden aanmaken. Dit bracht maar liefst 2.755,85€ op! Daarnaast konden we rekenen op heel wat visibiliteit via de instagram pagina van de organistoren en de sociale media, oa van de deelnemers.
Blauwe Lippen: Een Krachtig Symbool van Herkenning en Hoop
In mei voerden we een bijzondere online campagne onder het motto: “Blauwe lippen zijn geen beautytrend. Ze kunnen een alarmsignaal zijn.”
Met deze slogan wilden we op een toegankelijke en visuele manier aandacht vragen voor de zichtbare én onzichtbare signalen van pulmonale hypertensie.
De oproep was eenvoudig maar krachtig: neem een foto met blauwe lippen, deel die op sociale media, en help zo om onze aandoening onder de aandacht te brengen. En dat werkte! Gedurende de hele maand verschenen er foto’s van mensen met blauwe lippen op Instagram en Facebook; van patiënten, familieleden, vrienden en sympathisanten.
Elke week deelden we ook informatieve posts over symptomen, diagnose en persoonlijke verhalen van lotgenoten. De reacties waren hartverwarmend en de betrokkenheid groot. Zelfs het metekindje van onze voorzitster gaf een spreekbeurt over PH in haar klas, en onze bestuursleden deden enthousiast mee aan de actie.
De blauwe lippen werden zo een krachtig symbool van herkenning, solidariteit en hoop. Want hoe klein een actie ook lijkt, samen maken we een zichtbaar verschil.
Besluit
De combinatie van fysieke en digitale acties heeft gezorgd voor een krachtige bewustmakingscampagne. We zijn trots op de inzet van alle betrokken vrijwilligers, deelnemers en sympathisanten, en hopen met deze bijdrage te hebben bijgedragen aan meer bekendheid, begrip en steun voor mensen met Pulmonale Hypertensie!
