Zeldzame ziekten
We spreken van een zeldzame ziekte wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 personen.
Momenteel is er geen centraal register in België waardoor we enkel een inschatting kunnen maken van het aantal gevallen in ons land. Volgens de recente Guidelines (2022) voor de diagnose en behandeling van pulmonale hypertensie zijn er voor Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) naar schatting 48-55 gevallen per miljoen inwoners en voor chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) 26-38 gevallen per miljoen inwoners.
Onze vereniging richt zich voornamelijk op deze zeldzame vormen van pulmonale hypertensie, omdat hierbij specifieke problemen opduiken, eigen aan zeldzame aandoeningen.
