Op 25 februari 2026 stelde federaal minister van Volksgezondheid Frank Van den Broucke het nieuwe Belgische Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 voor. Het doel is om de levenskwaliteit te verbeteren van zo veel mogelijk patiënten met een zeldzame ziekte.
Nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten!
Aan dit nieuwe plan werkten de belangrijkste stakeholders mee: de 8 Functieziekenhuizen Zeldzame Ziekten, Sciensano, het College van artsen voor weesgeneesmiddelen, de Koning Boudewijnstichting en niet te vergeten: RaDiOrg.
Patiënten met een zeldzame ziekte wachten vandaag gemiddeld bijna vijf jaar op een juiste diagnose. Een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) moet die wachttijd drastisch verkorten en de zorg beter organiseren. Het verhaal van Wendy Vansteenkiste, die twee jaar zocht naar een verklaring voor haar klachten en daardoor bijna haar leven verloor, toont hoe dringend die verandering nodig is.
Een diagnose die te laat komt
Wendy Vansteenkiste kreeg in 2009 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie, een zeldzame en ernstige longaandoening. Voor het zover was, kreeg ze foutieve diagnoses, verkeerde adviezen en bleef haar gezondheid achteruitgaan. Pas wanneer een arts in het UZ Gent haar aandoening herkende, kwam de juiste behandeling op tijd.
Haar conclusie is scherp: bij zeldzame ziekten speelt geluk nog te vaak een doorslaggevende rol — geluk dat iemand de aandoening herkent, geluk dat je op de juiste plek terechtkomt.
