Nouveau Plan belge Maladies Rares !
Le 25 février 2026, le ministre fédéral de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a présenté le nouveau Plan belge Maladies Rares 2026‑2030. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du plus grand nombre possible de patients atteints d’une maladie rare.
Les principaux acteurs qui ont contribué à ce nouveau plan sont: les huit Hôpitaux de Référence pour les Maladies Rares, Sciensano, le Collège des médecins pour les médicaments orphelins, la Fondation Roi Baudouin et, bien entendu, RaDiOrg.
Aujourd’hui, les patients atteints d’une maladie rare attendent en moyenne près de cinq ans avant d’obtenir un diagnostic correct. Ce nouveau plan du ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke (Vooruit), vise à réduire drastiquement ce délai et à mieux organiser les soins. L’histoire de Wendy Vansteenkiste, qui a cherché pendant deux ans une explication à ses symptômes et a failli y perdre la vie, montre à quel point ce changement est urgent.
Un diagnostic qui arrive trop tard
Wendy Vansteenkiste a reçu en 2009 le diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire, une maladie rare et grave des poumons. Avant cela, elle avait reçu de mauvais diagnostics, des conseils inadaptés et sa santé ne cessait de se détériorer. Ce n’est qu’au moment où un médecin de l’UZ Gent a reconnu sa maladie que le bon traitement a pu être administré à temps.
Sa conclusion est sans appel : dans le domaine des maladies rares, la chance joue encore trop souvent un rôle décisif — la chance que quelqu’un reconnaisse la maladie, la chance d’arriver au bon endroit au bon moment.
