Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

WPHD_2026_Foto_collage

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

In België leven naar schatting zo’n 500 mensen met pulmonale hypertensie (PH). PH wordt vaak niet herkend. De klachten lijken op iets anders, waardoor kostbare tijd verloren gaat. Vandaag duurt het gemiddeld 2 jaar voor iemand de juiste diagnose krijgt. Dat kan beter — en daar zetten wij ons elke dag voor in.

Gedurende de hele maand mei organiseerde PH Belgium (PH vzw) een reeks initiatieven om het bewustzijn rond pulmonale hypertensie (PH) te vergroten.  Met een combinatie van fysieke acties en online betrokkenheid wilden we zoveel mogelijk mensen bereiken, het publiek informeren en het gemeenschapsgevoel onder patiënten, families en zorgverleners versterken. 

Dit jaar vond onze Blue Lips-campagne plaats in het Universitair Ziekenhuis Leuven (UZ Leuven), waar dagelijks meer dan 10.000 medewerkers zich inzetten om hoogwaardige zorg te bieden. Het doel was eenvoudig maar essentieel: artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners bewuster maken van de vaak subtiele symptomen van pulmonale hypertensie. 

In het ziekenhuis werd een fotobooth geïnstalleerd en het personeel werd uitgenodigd om een foto te laten maken met symbolische blauwe lippen. Elke deelnemer kreeg een afgedrukte foto mee naar huis, terwijl de campagnewand zich geleidelijk vulde met alle foto’s die die dag waren gemaakt – een krachtig visueel statement van solidariteit.  Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Benieuwd naar alle artikels en video’s?

 We verzamelden alles overzichtelijk op onze website.

Schepen Bieke Verlinden

Schepen Bieke Verlinden

Op 11 mei, tijdens onze Blauwe Lippen‑campagne in UZ Leuven, campus Gasthuisberg, kregen we bijzondere en hartverwarmende steun. Schepen van Zorg, Welzijn en Begraafplaatsen Bieke Verlinden kwam mee aandacht vragen voor PH.

Samen met onze voorzitter Wendy Vansteenkiste ging ze op de foto naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie.

Die zichtbare steun vanuit het lokale beleid maakt écht een verschil. Ze helpt ons om PH dichter bij het brede publiek te brengen — en dat bleef niet onopgemerkt. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws én ROB TV waren aanwezig. ROB TV maakte zelfs een mooie reportage die dezelfde avond nog werd uitgezonden.

Kathleen Depoorter

Naar aanleiding van de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie gingen we ook in gesprek met politica Kathleen Depoorter (N-VA) om concrete beleidsmaatregelen te bespreken die een snellere diagnose en betere opvolging mogelijk maken.

Eén van de belangrijkste aandachtspunten? De terugbetaling van de ProBNP-bloedtest — een cruciale tool om PH sneller op te sporen. En het beschikbaar stellen van veelbelovende innovatieve medicatie.

Ze ondersteunde alvast onze Blue Lips campagne (zie foto) en benadrukte ook het belang van innovatieve medicatie en de toegang tot deze medicaties. Het nieuws werd gedeeld op haar linkedIn-pagina als op de websites van verschillende vakmedia, zoals De Specialist en De Artsenkrant.

Kathleen De Poorter
HLN

Het Laatste Nieuws

Artsen, patiënten en politici kleuren hun lippen blauw in UZ Leuven

Patiëntenvereniging PH vzw en UZ Leuven vragen met een actie aandacht voor de weinig bekende, maar ernstige aandoening pulmonale hypertensie.

Het Nieuwsblad

Blue Lips-campagne vraagt aandacht voor zeldzame longziekte: “Vaak over het hoofd gezien tijdens onderzoek”

Het Nieuwsblad
20260511_ROBtv_UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw vragen met blauwe lippencampagne meer aandacht voor pulmonale hypertensie

ROB TV

UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw vragen met blauwe lippencampagne meer aandacht voor pulmonale hypertensie

Met de blauwe lippencampagne vragen het UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw meer aandacht voor pulmonale hypertensie. Dat s een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de bloedvaten van de longen abnormaal hoog is.

Zonder behandeling leef je na de diagnose gemiddeld nog maar twee à drie jaar. Hoe vroeger de aandoening wordt vastgesteld, hoe groter de kans op stabilisatie en een betere levenskwaliteit. Omdat blauwe lippen één van de weinige zichtbare symptomen zijn, willen het UZ Leuven en de vzw met hun actie het brede publiek bewust maken van pulmonale hypertensie.

Deel deze pagina: