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Chaque jour, je me rends compte de l'immense chance que j'ai eue. Une grande cicatrice me rappelle chaque matin, lorsque je me regarde dans le miroir, que l'intervention qui m'effrayait tant m'a rendu ma qualité de vie.

Mon histoire commence en septembre 2016. Lors d’un examen de routine chez le néphrologue, je mentionne que j’ai remarqué que j’étais souvent essoufflé sans véritable raison. Le médecin ne trouve rien d’inquiétant et me propose de suivre cette question et de l’observer d’un peu plus près.

Lors du contrôle suivant, en décembre 2016, j’ai dit à nouveau que je ne me sentais pas en pleine forme, mais que je ne pouvais pas vraiment dire clairement ce qui n’allait pas. Étant moi-même infirmière, j’étais inquiète. Plus pour me rassurer que par nécessité, je suis orientée vers la cardiologie pour un test de cyclisme. Là encore, plusieurs semaines s’écoulent avant que je puisse passer en cardiologie… après tout, ce n’était pas du tout urgent.

Fin janvier 2017, lors de l’épreuve de cyclisme, il devient évident que je ne suis pas du tout en forme et après seulement 2 minutes de vélo, je dois m’arrêter. J’ai l’impression que je vais tomber du vélo sur le champ. Le jeune médecin est très clair. Il est urgent que je fasse quelque chose pour améliorer ma condition physique. Pour une « jeune » femme de 41 ans, il est vraiment embarrassant de constater à quel point ma condition physique est mauvaise. Dès le premier instant, je ne sais plus où donner de la tête ! Je n’ai jamais été très sportive, mais à mon avis, une condition physique légèrement inférieure n’est pas la cause de mon problème. Après quelques discussions, ma frustration augmente un peu. J’insiste pour qu’un cardiologue fasse une échographie afin d’examiner mon muscle cardiaque.

Un rendez-vous est fixé. On me donne encore quelques bons conseils et un dépliant sur l’alimentation saine et le sport à emporter chez moi. Pensant toujours qu’il n’y a pas grand-chose qui cloche, je m’inscris pour une échographie du cœur. Le médecin pose les questions habituelles et commence l’échographie. Soudain, le silence s’installe. Un deuxième médecin est appelé dans la petite pièce et tous deux regardent l’écran en silence. On me pose soudain des questions très pointues. Ai-je déjà pris des pilules amaigrissantes achetées sur Internet ? Ai-je déjà pris des drogues ? Quels sont les médicaments que je prends pour chacun d’entre eux ? Ai-je récemment fait un long voyage en avion et souffert de douleurs dans les mollets ? Un troisième médecin rejoint…. Mon anxiété augmente. On m’autorise à me lever de la table et à me rhabiller. Et là, tout s’accélère. Sans trop d’explications, on m’envoie immédiatement en radiologie. J’ai besoin d’un scanner urgent des poumons. Après le scanner, on m’oriente vers un scanner VQ. Je me lance dans un périple à travers l’hôpital, d’une consultation à l’autre pour toutes sortes d’examens. Au bout de 4 heures, je me retrouve en blouse chirurgicale dans un lit des urgences avec une perfusion et l’explication que le scanner révèle 6 embolies pulmonaires. Il est urgent de m’administrer des anticoagulants par perfusion. Un peu confus et paniqué, je demande plus d’explications et de clarté.

Je commence à chercher des informations. Je commence à parler à des médecins au travail et tous les scénarios catastrophes possibles sont passés en revue. Je maudis le fait que je sois moi-même infirmière... J'en sais trop !

Je me retrouve sur des montagnes russes. Je subis des examens, des piqûres et des tas d’anticoagulants. Et puis, à 19 heures, les pièces du puzzle se mettent en place. J’ai une dérivation AV depuis 2003. (Tube reliant ma tête à mon cœur pour dériver un excès de liquide céphalo-rachidien) à l’extrémité du tube se trouve un gros caillot. Ce caillot est la cause des embolies pulmonaires. C’est là que le terme d’hypertension pulmonaire est apparu pour la première fois.

Je suis adressé à l’UZ gent. Des examens complémentaires sont prévus, notamment un cathétérisme. On veut mesurer la pression locale et utiliser un produit de contraste pour visualiser les embolies pulmonaires. Après tous les examens, le professeur vient dans ma chambre pour m’expliquer ce qui se passe et quelles sont les options thérapeutiques possibles. Le monde s’arrête un instant. J’ai une CTEPH. Je comprends vite qu’il n’y a pas beaucoup d’options. Le professeur propose de me mettre en contact avec l’équipe du Gasthuisberg de Louvain, spécialisée dans la CTEPH. Ils verront si je peux bénéficier d’une endartériectomie pulmonaire (PEA).

Le temps passe…. Et les jours passent lentement. Je dois attendre six semaines avant de pouvoir me rendre à la consultation à Louvain. Le temps me fait tourner en rond. Je commence à chercher des informations. Je commence à parler à des médecins au travail et tous les scénarios catastrophes possibles sont passés en revue. Je maudis le fait que je sois moi-même infirmière… J’en sais trop !

À Louvain, tout recommence, les tests, les piqûres et une journée à sauter dans la salle d’attente. Le professeur discutera de tous les résultats avec le personnel et, avec d’autres médecins, il déterminera si je peux être opérée. Pendant ce temps, je me sens glisser de plus en plus loin. J’ai du mal à marcher trop longtemps. Mes ongles deviennent bleus et j’ai parfois les lèvres bleues. J’ai souvent des vertiges et je suis très essoufflée. Je dors mal et suis constamment fatiguée et épuisée. Je m’entête à continuer et à travailler.

Fin mai 2017…. 4 mois après le diagnostic initial d’hypertension pulmonaire, on m’annonce au gasthuisberg de Louvain que je vais être inscrit sur la liste d’attente pour la PEA nécessaire. On me donne une date provisoire…. 9 août !

Les semaines qui ont suivi ont été un véritable calvaire pour moi et mon entourage. L’attente est la seule chose que je puisse faire. À partir du 15 juin, j’ai cessé de travailler. Rétrospectivement, je suis restée trop longtemps au travail. Ma santé physique s’est également détériorée très rapidement. Je pouvais à peine monter les escaliers et je ne pouvais pas marcher loin. Mes ongles sont restés constamment bleus. On m’a conseillé de me reposer beaucoup. Finalement, l’opération a été avancée. Le 3 août, j’ai été opérée.

Avant l’admission, on m’a expliqué qu’il fallait tenir compte de certaines choses : Je passerai 1 semaine en soins intensifs, puis une semaine en soins moyens. Au total, 3 semaines d’hospitalisation étaient prévues. Ensuite, une période de rééducation de plusieurs mois m’attendra. Un pronostic provisoire a été établi… ce n’est qu’après le Nouvel An qu’un travail à temps partiel sera possible.

On espérait que l’opération et la convalescence se dérouleraient sans problème, mais je devais compter avec d’éventuelles complications. Même avant l’opération, les médecins ne pouvaient pas dire clairement si le résultat de l’intervention serait grand ou petit. Nous le verrions pas à pas.

Mon monde s’est arrêté. Dans mon esprit, je savais très bien que l’opération était le seul bon choix. J’ai été pris de panique. Je ne peux pas la décrire autrement que par une pure panique aveugle. Et si je ne me réveillais pas ? Et si l’opération ne marchait pas ? Que se passera-t-il alors ? Et ma plus grande frayeur : …. Mon enfant. J’ai un fils de 11 ans.

Ik ben op donderdag 3 augustus om 7u30 naar het operatiekwartier vertrokken. Er was geen andere keuze. Om 8u32 ben ik weggezonken in een diepe slaap.

Mon monde s'est arrêté. Dans mon esprit, je savais très bien que l'opération était le seul bon choix. La panique pure m'a envahie. Et si je ne me réveille pas ? Et si l'opération échoue ? Que se passera-t-il alors ? Et ma plus grande frayeur : .... Mon enfant. J'ai un fils de 11 ans.

La prochaine chose dont je me souviens est la voix de l’infirmière. 1 jour après l’opération, le 4 août, bien plus tôt que prévu, je respire de manière autonome et je suis réveillé. Tout le monde à l’unité intensive est très étonné de ma lucidité. Le professeur passe et me dit que l’opération s’est super bien passée. Cinq gros caillots ont été retirés pendant l’intervention. La pression qui était très élevée avant l’opération s’est presque normalisée le lendemain de l’opération. Le résultat est inespéré et, selon le prof, un petit miracle. Le soir, les médecins ont besoin de place en soins intensifs et je suis autorisé à passer en soins moyens. Je suis moi-même étonné de la rapidité avec laquelle je peux quitter le service.

Samedi et dimanche, il s’agit surtout de trouver le bon moyen de soulager la douleur. La douleur m’empêche de dormir. Mais mon rétablissement se fait en douceur. Le samedi, je peux me lever du lit avec de l’aide. Le dimanche, j’ai réussi à m’asseoir sur le canapé pendant une demi-heure à trois reprises. Le dimanche, j’ai également trouvé le bon mélange d’analgésiques et je me suis sentie raisonnablement à l’aise. Lundi, il est possible que je passe dans le service ordinaire après une échographie de contrôle. La dernière partie de l’hospitalisation peut commencer…. J’ai un plan ! Je veux rentrer chez moi. Mon fils est en camp avec les scouts et rentre à la maison samedi… mon plan… je voulais être à la maison avant que mon fils ne descende du train. Avec les infirmières du service, j’ai commencé à m’entraîner. Une petite marche dans la chambre…. Puis un peu sur le couloir…. Du vélo… en montant et en descendant les escaliers. Un peu mieux chaque jour. Incroyable comme je me rétablis vite. Pas d’ongles bleus, pas de lèvres bleues. Mon plan, qui semblait impossible, réussit… le vendredi 11 août, je suis dans la voiture en direction d’Ostende. 9 jours d’hospitalisation, selon les gens de Gasthuisberg, je remets les pendules à l’heure !

Une fois rentré chez moi, j’ai continué à me rétablir rapidement. Lors du premier contrôle après 6 semaines, les examens ont confirmé ce que je ressentais moi-même. L’opération m’a permis de retrouver une pression normale. J’ai été autorisée à reprendre le travail à temps partiel au début du mois de novembre. Après le Nouvel An, j’ai repris le travail à temps plein.

Aujourd’hui, neuf mois après l’opération, je me remémore cette période dramatique. Chaque jour, je me rends compte de l’immense chance que j’ai eue. Un petit miracle ambulant. Une grande cicatrice me rappelle chaque matin, lorsque je me regarde dans le miroir, que l’intervention qui me faisait si peur m’a rendu ma qualité de vie.

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