Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire

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Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire

En Belgique, on estime à environ 500 le nombre de personnes atteintes d’hypertension pulmonaire (HP). L’HP passe souvent inaperçue. Les symptômes ressemblent à ceux d’autres maladies, ce qui fait perdre un temps précieux. Aujourd’hui, il faut en moyenne deux ans avant qu’un patient ne reçoive le bon diagnostic. On peut faire mieux — et c’est ce à quoi nous nous employons chaque jour.

Tout au long du mois de mai, PH Belgium (PH asbl) a organisé une série d’initiatives visant à sensibiliser le public à l’hypertension pulmonaire (HP). En combinant des actions sur le terrain et une implication en ligne, nous avons cherché à toucher le plus grand nombre de personnes possible, à informer le public et à renforcer le sentiment de communauté parmi les patients, les familles et les professionnels de santé.

Cette année, notre campagne « Lèvres bleues » s’est déroulée à l’Hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven), où plus de 10 000 collaborateurs s’engagent chaque jour à fournir des soins de haute qualité. L’objectif était simple mais essentiel : sensibiliser les médecins, les infirmiers et les autres professionnels de santé aux symptômes souvent subtils de l’hypertension pulmonaire.

Un photomaton a été installé à l’hôpital et le personnel a été invité à se faire prendre en photo avec des lèvres bleues symboliques. Chaque participant a pu repartir avec une photo imprimée, tandis que le mur de la campagne se remplissait peu à peu de toutes les photos prises ce jour-là – un puissant message visuel de solidarité. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws et ROB TV étaient présents. ROB TV a même réalisé un beau reportage qui a été diffusé le soir même.

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Nous avons rassemblé le tout de manière claire sur notre site web.

L’adjointe au maire Bieke Verlinden

Le 11 mai, lors de notre campagne « Lèvres bleues » à l’UZ Leuven, campus Gasthuisberg, nous avons reçu un soutien exceptionnel et réconfortant. L’adjointe au maire chargée des soins, du bien-être et des cimetières, Bieke Verlinden, s’est jointe à nous pour sensibiliser le public à l’hypertension pulmonaire.

Aux côtés de notre présidente Wendy Vansteenkiste, elle a posé pour une photo à l’occasion de la Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire.

Ce soutien visible de la part des responsables politiques locaux fait vraiment la différence. Il nous aide à sensibiliser le grand public à l’hypertension pulmonaire — et cela n’est pas passé inaperçu. Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws et ROB TV étaient présents. ROB TV a même réalisé un beau reportage qui a été diffusé le soir même.

Kathleen Depoorter

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire, nous avons également rencontré la femme politique Kathleen Depoorter (N-VA) afin de discuter de mesures politiques concrètes permettant un diagnostic plus rapide et un meilleur suivi.

L’un des principaux points d’attention ? Le remboursement du test sanguin ProBNP — un outil crucial pour détecter plus rapidement l’hypertension pulmonaire. Et la mise à disposition de médicaments innovants et prometteurs.

Elle a d’ores et déjà apporté son soutien à notre campagne Blue Lips (voir photo) et a également souligné l’importance des médicaments innovants et de l’accès à ces traitements. La nouvelle a été relayée sur sa page LinkedIn ainsi que sur les sites web de plusieurs médias spécialisés, tels que De Specialist et De Artsenkrant.

Het Laatste Nieuws

Médecins, patients et responsables politiques se peignent les lèvres en bleu à l’UZ Leuven

L’association de patients PH vzw et l’UZ Leuven organisent une action pour sensibiliser le public à l’hypertension pulmonaire, une affection peu connue mais grave.

Het Nieuwsblad

La campagne « Blue Lips » attire l’attention sur une maladie pulmonaire rare : « Souvent négligée lors des examens médicaux »

ROB TV

L’UZ Leuven et l’association de patients PH vzw lancent une campagne « lèvres bleues » pour sensibiliser davantage à l’hypertension pulmonaire

Avec la campagne « lèvres bleues », l’UZ Leuven et l’association de patients PH vzw souhaitent attirer davantage l’attention sur l’hypertension pulmonaire. Il s’agit d’une maladie rare caractérisée par une pression artérielle anormalement élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons.

Sans traitement, l’espérance de vie après le diagnostic n’est en moyenne que de deux à trois ans. Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus les chances de stabilisation et d’une meilleure qualité de vie sont grandes. Les lèvres bleues étant l’un des rares symptômes visibles, l’UZ Leuven et l’association vzw souhaitent, par leur action, sensibiliser le grand public à l’hypertension pulmonaire.

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