Ensemble pour des poumons en bonne santé : compte rendu de la Journée des patients ERS/ELF

Lors de la Journée annuelle des patients organisée par la European Respiratory Society (ERS) et la European Lung Foundation (ELF), patients, médecins, chercheurs et décideurs politiques se sont réunis pour discuter de la santé pulmonaire. Ce fut une journée inspirante, riche en témoignages, en réflexions et en appels à l’action. Louise Bouman, présidente de notre organisation partenaire néerlandaise, était l’une des animatrices de la journée.

La collaboration est essentielle

La présidente actuelle de l’ERS, Prof. Silke Ryan, et sa future présidente, la successeure Prof. Joanna Chorostowska-Wynimko, ont souligné l’importance de la coopération entre patients et professionnels. Ensemble, nous pouvons faire de la santé pulmonaire une priorité politique et provoquer un véritable changement.

Des témoignages qui touchent

Maya Mailer, mère et ancienne collaboratrice d’ONG internationales, a partagé comment les questions de ses enfants sur le changement climatique l’ont poussée à fonder Our Kids Climate, une organisation de parents préoccupés par la qualité de l’air. Aujourd’hui, 90 % des enfants dans le monde respirent un air pollué. Leur objectif est de passer à une énergie propre et éliminer progressivement les combustibles fossiles.

Prof. Barbara Hoffman, experte en épidémiologie environnementale, a insisté sur l’importance de la science. Elle a mis en garde contre les dangers de la désinformation, de la censure et de l’arrêt des recherches, qui freinent les progrès médicaux et peuvent même réduire les remboursements de traitements. Les patients peuvent aussi contribuer en partageant des informations fiables et en restant critiques.

Shane Fitch a présenté le projet LOVEXAIR. Grâce à un outil en ligne, ils recueillent des données à l’échelle mondiale sur les personnes souffrant de problèmes respiratoires, y compris celles qui n’ont pas encore reçu de diagnostic. L’objectif est de sensibiliser davantage. Vous pouvez participer via ce lien.

 

Dr. Ghulam Mustafa a montré comment une campagne menée auprès de femmes au Pakistan a amélioré la santé des bébés et de leurs mères, renforcé la confiance dans les soins et augmenté le taux de vaccination. La clé ? Des visites personnelles de porte à porte et de la persévérance.

Pendant le déjeuner, plusieurs témoignages de patients du monde entier ont été diffusés dans le cadre de la campagne Global Voices (Voix Mondiales).

La résolution de l’OMS sur la santé pulmonaire

L’après-midi a été consacrée à la toute première résolution de l’OMS sur la santé pulmonaire, présentée par Dr. José Luis Castro. Malheureusement, la résolution a été bloquée par un seul pays, mais de nombreux autres ont signé les principes. Il est désormais crucial que ces principes soient traduits en lois et en mesures concrètes.
Des représentants de patients ont souligné que la résolution reste peu connue du grand public. Dr. Castro a confirmé qu’il est temps de la diffuser largement et de l’utiliser comme levier pour interpeller les décideurs.

 

Que pouvons-nous faire ?

Nous pouvons agir ensemble en :

Plaidant pour davantage de données et de registres nationaux.

Partageant nos histoires avec les médecins et les décideurs politiques.

Nous informant et nous formant en tant que représentants.

Créant des groupes de travail nationaux pour suivre la résolution.

Intégrant les tests de fonction pulmonaire dans les examens médicaux au travail.

Traduire la résolution en langage simple et la diffuser sur les réseaux sociaux afin que les jeunes prennent également conscience de l’importance d’avoir des poumons sains.

Perspectives d’avenir

Le professeur Hillary Pinnock a annoncé le thème du congrès de l’ERS de l’année prochaine :

« United for better breathing » (Unis pour mieux respirer). Tout le monde a été invité à proposer des idées pour développer ce thème.

 

La journée s’est terminée par une rétrospective sur les 10 ans de l’ELF Patient Organisation Network Day, un moment idéal pour réfléchir à ce que nous avons déjà accompli ensemble.

Plus d’informations sur la résolution de WHO.