Faites entendre votre voix et participez à la nouvelle enquête Rare Barometer.

Faites entendre votre voix : participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui vous aide à mieux vivre avec une maladie rare ou non diagnostiquée !

L’enquête Rare Barometer est désormais ouverte ! Elle vise à mieux comprendre votre expérience en vous posant des questions comme :
Comment gérez-vous le stress au quotidien ?

Sur quel soutien pouvez-vous compter ?
Parvenez-vous à apprendre, travailler ou contribuer à la société malgré votre maladie ?

Cette enquête mondiale est ouverte à toutes les personnes vivant avec une maladie rare, ainsi qu’à leurs proches et aidants. Elle est disponible en 25 langues.Prenez 20 minutes pour partager votre vécu avant le 16 novembre 2025 en cliquant ici.

Les résultats globaux seront partagés avec les participants, les associations de patients, les décideurs politiques et le grand public — afin d’amener des changements concrets et des solutions pour  les personnes avec une maladie rare.

Rare Barometer respecte le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).