Journée des maladies rares 2024

Vous joindrez-vous à nous pour révéler la couleur à l’occasion de la Journée des maladies rares 2024 ?

Peut-être connaissez-vous une personne atteinte d’une maladie rare… Plus de 500 000 Belges souffrent d’une maladie rare. On dit qu’une maladie est rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Et parfois, on ne compte que sur les doigts d’une main les personnes atteintes d’une maladie rare. De par la rareté de leur maladie, ces personnes n’ont pas toujours accès à des traitements efficaces, trop coûteux ou tout simplement inexistants! Il est très difficile de trouver des médecins experts dans la maladie et, même, de bénéficier d’un diagnostic correct et de soins réellement adaptés à leur maladie.

Chaque année, RaDiOrg, l’association faîtière des personnes atteintes de maladies rares en Belgique, organise une grande campagne de sensibilisation à l’occasion de la journée des maladies rares (Rare Disease Day en anglais). Cette journée est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février. En 2024, il s’agira d’une édition spéciale puisque la journée tombera un jour bissextile (un jour rare !), à savoir le jeudi 29 février 2024. « Partage tes couleurs » est le slogan de la campagne. Grâce aux couleurs, chacun peut montrer sa solidarité avec les personnes atteintes d’une maladie rare et développer une entraide au sein d’une communauté de personnes qui ont souvent du mal à trouver des pairs.

Participez à la Journée des maladies rares 2024 et commencez dès maintenant avec les tools de RaDiOrg, parlez-en à votre école, votre municipalité, votre famille, ….. Ensemble, nous ferons du 29 février une journée haute en couleur !