Zeldzame ziektedag 2024

Bekennen jullie mee kleur op zeldzame ziektedag 2024?

Misschien kennen jullie iemand die aan een zeldzame ziekte lijdt? Meer dan 500.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treft, maar soms gaat het slechts om een handvol mensen in België. Door de zeldzaamheid van hun ziekte hebben deze mensen niet altijd toegang tot doeltreffende behandelingen, die soms te duur zijn, maar meestal gewoonweg niet bestaan! Het is erg moeilijk om experts in de ziekte  te vinden, of zelfs een correcte diagnose en zorg te krijgen die echt aangepast is aan hun ziekte.

Ieder jaar organiseert RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte in België, een groot sensibiliseringscampagne naar aanleiding van Rare Disease Day. Die dag valt jaarlijks op de laatste dag van februari. In 2024 wordt het een bijzondere editie omdat de dag dan op een schrikkeldag (een zeldzame dag!) valt, met name donderdag 29 februari 2024. De oproep van de campagne is “Deel je kleuren”. Door middel van kleuren, kan iedereen zich solidair tonen met mensen met een zeldzame ziekte en groeit ook de verbondenheid binnen een gemeenschap van mensen die het vaak moeilijk hebben om lotgenoten te vinden.

Neem deel aan de zeldzame ziektedag 2024 en ga nu alvast aan de slag met de toolkits van RaDiOrg, spreek je school, gemeente, familie,… aan. Samen maken we van 29 februari een kleurrijke dag!