Jaarlijks komen specialisten van over de gehele wereld samen voor het congres van de European Respiratory Society (ERS, de Europese vereniging voor longspecialisten). Ze stellen er studies en nieuwe ontwikkelingen voor bij de behandeling van resperatoire (dwz op het vlak van ademhaling) ziekten. Ook pulmonale hypertensie komt hierbij uitgebreid aan bod.
We volgden enkele uiteenzettingen en vatten het opvallende nieuws van op het internationale ERS congres samen voor jullie.
Nieuwe mechanismes en medicaties bij de behandeling van PAH
Misschien ben jij één van de gelukkigen die via een studie de nieuwe medicatie Sotatercept toegediend krijgt? De opvolging van de gegevens die uit deze studies komen bevestigen de positieve effecten van deze medicatie. De medicatie blijkt veilig te zijn en de neveneffecten blijven beperkt. Daarnaast wordt er momenteel ook een andere veelbelovende medicatie uitgetest, Seralutinib. Deze medicatie heeft een gelijkaardige werking als Sotatercept, maar wordt toegediend via inhalatie. Ook hier zijn de resultaten veelbelovend.
Op langere termijn onderzoekt men ook nieuwe mechanismes, waaronder de epi genetica. Dit zijn overerfbare veranderingen van de genen zonder dat het DNA is gewijzigd. Onderzoekers hebben enkele van deze wijzigingen kunnen vaststellen bij mensen met PAH. Nu proberen ze te achterhalen of deze wijzigingen omgekeerd kunnen worden.
Wijziging in demografie bij PAH
Onderzoekers zien een belangrijke wijziging in de samenstelling van de groep patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Vroeger was het voorbeeld van een typische PAH-patiënt een jonge vrouw tussen de 30 en de 40 jaar. De laatste jaren ziet men een aanvulling op deze groep met twee nieuwe groepen. Enerzijds vrouwen van een iets oudere leeftijd die bijkomende aandoeningen hebben, zoals bijvoorbeeld obesitas. Anderzijds is er ook een grotere groep van mannen van een iets oudere leeftijd (vijftigers en zestigers), vaak met een verleden als roker. Het onderscheid tussen deze groepen kan van belang zijn om de behandeling aan te passen.
Een open debat over zwangerschap en PH
Tot op heden was zwangerschap bij vrouwen met PH haast onbespreekbaar. Daar komt gelukkig verandering in. Zwangerschap blijft heel risicovol, met een hoge mortaliteit voor zowel de moeder als de baby, en zal standaard nog steeds sterk afgeraden worden. Maar er is vastgesteld dat, onder heel strikte voorwaarden en in zeer specifieke gevallen, het mogelijk is om een zwangerschap succesvol te doorstaan. Cruciaal hierbij is de situatie voor de zwangerschap (hoe ernstig is de PH) en een multidisciplinaire omkadering. Dit is vooral goed nieuws voor vrouwen die hun diagnose krijgen tijdens de zwangerschap.
Het belang van palliatieve of ondersteunende zorg
Palliatieve zorg wordt vaak gezien als iets dat enkel aan bod komt bij het levenseinde. Maar eigenlijk betekent palliatieve zorg veel meer dan dat. Het gaat ook over het behandelen van nevenwerkingen en comfortzorg. Het gaat over nadenken over je doelen in het leven en wat je wil en ja, ook over hoe je wenst dat je levenseinde eruitziet. Kortom, over alles wat je levenskwaliteit kan verhogen. We zagen een pleidooi om palliatieve of ondersteunende zorg aan te bieden vanaf de diagnose of kort erna.
