Alle kleuren van de regenboog, die hebben we gezien op zeldzame ziektedag! Er viel moeilijk aan te ontkomen, overal in het land werden gebouwen, huizen, kantoren en vooral veel nagels van kleur voorzien. En dat konden we volgen op de sociale media. Ons verslag van een Kleurrijke Zeldzame Ziektedag!
Ook wij gingen creatief aan de slag met kleur, voorzien van kleurrijke pruiken en kledij en onder de creatieve regie van medewerker Anne-Lies werden filmpjes en foto’s gemaakt, die in de week van 29 februari op onze sociale media werden losgelaten.
Maar waarom doen we deze actie?
Patiënten met een zeldzame ziekte worden vaak over het hoofd gezien. Onze gezondheidszorg is gericht op courante aandoeningen. Veel rechten en terugbetalingen die voor de meeste zieken vanzelfsprekend worden beschouwd, zijn dit niet voor mensen met een zeldzame ziekte. Zo krijg je een gezondheidszorg op twee snelheden, waarbij de naam van je ziekte bepaald of deuren open gaan of gesloten blijven. Zo duurt het nog steeds gemiddeld bijna 5 jaar om een correcte diagnose te bekomen wanneer je een zeldzame ziekte hebt. Waarna de zoektocht naar de juiste zorg begint, je te horen krijgt dat er geen terugbetaling is van (een deel) van je zorg, je ziekte niet als ‘ernstig’ beschouwd wordt omdat ze nu eenmaal niet op een lijst staat, waardoor je ondersteuning mist, je op onbegrip botst in je omgeving maar ook bij officiële instanties.
Dat kan beter… en dat wilden we met z’n allen tonen. Want alleen zijn we misschien wel zeldzaam, maar in groep zijn we met veel. Met meer dan 500.000 om precies te zijn. Omgerekend 1 persoon op 22, één persoon per gemiddeld klaslokaal die over het hoofd gezien wordt in onze maatschappij.
En het werd een succes!
Op de sociale media, waar we alle kleuren van de regenboog zagen, bij patiënten en hun omgeving, maar ook bij heel wat politici waaronder onze eerste minister Alexander De Croo en minister van sociale zaken en volksgezondheid Frank Vandenbroucke.
In het straatbeeld, waaronder het iconische havenhuis in Antwerpen, dat dank zij de tussenkomst van ondervoorzitster An een kleurtje kreeg.
Maar ook in de pers waren mensen met een zeldzame ziekte goed vertegenwoordigd, waaronder professor M. Delcroix van het UZ Leuven en enkele lotgenoten met pulmonale hypertensie. Een overzicht van de persartikelen op deze kleurrijke Zeldzame Ziektedag:
- ‘Annelies (27): ‘Ik ben niet bang om te sterven. Ik heb daar ondertussen vrede mee’. Flair, 29 februari 2024.
- ‘Vic heeft een zeldzame ziekte’. Uitzending Ketnet Karrewiet, 29 februari 2024.
- ‘Apprendre à vivre avec une maladie rare: Ronny est atteint d’hypertension artérielle pulmonaire’. Uitzending Notélé, 29 februari 2024.
- ‘Wat kan beter aan de ERN’s?’. Arstenkrant, speciale uitgave naar aanleiding van rare disease day op 29 februari 2024.
