België wacht al 20 jaar op nationale erkenning van expertisecentra voor zeldzame ziekten. Daarmee is een van de weinige Europese landen zonder nationale referentiencentra voor zeldzame ziekten. Artsen, ziekenhuizen en patiënten maken zich zorgen over de vertraging in het Plan Zeldzame Ziekten, dat al in 2013 werd voorgesteld, maar nog steeds niet goed is uitgevoerd. Dit plan moet voorkomen dat patiënten met zeldzame aandoeningen te lang zoeken naar een juiste diagnose en behandeling. Dat kloegen vertegenwoordigers van zeldzame ziekten op 7 november aan in de kamer van volksvertegenwoordigers.
Zeldzame ziekten, die minder dan 1 op de 2.000 mensen treffen, zijn vaak moeilijk te behandelen door het gebrek aan ervaring en specialisatie bij zorgverleners. In België duurt het gemiddeld 4,9 jaar om een diagnose te stellen, wat voor veel patiënten dramatische gevolgen heeft.
Het debat over de uitvoering van het Plan Zeldzame Ziekten, dat op 7 november in het federaal parlement werd gehouden, benadrukte de noodzaak voor een onafhankelijk nationaal orgaan om de oprichting van expertisecentra te coördineren. Prof. Dr. Marion Delcroix van UZ Leuven wijst erop dat landen als Frankrijk al tientallen jaren ervaring hebben met dergelijke centra, terwijl België achterloopt.
Artsen pleiten voor 100 expertisecentra verspreid over het land, die zich zouden richten op de 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Dit kan alleen gerealiseerd worden als er een centrale organisatie komt die de ziekenhuizen evalueert en de expertisecentra toewijst. Alleen dan kan de zorgkwaliteit voor zeldzame ziekten in België verbeterd worden.
Op 7 november organiseerden het UZ Leuven, Raddial en RaDiOrg een forum in de kamer van volksvertegenwoordigers om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Wij waren aanwezig en zagen veel goede wil en we hopen dat deze goede wil zal gereflecteerd worden in het nieuwe regeerakkoord dat momenteel op tafel ligt.
Lees het volledige persbericht hier.
