Ik ben Katleen, mama van Vic die zes jaar is en PH heeft. Ons verhaal begon een klein vijf jaar geleden, nog voor er enige symptomen zichtbaar waren. Omdat Vic geboren is met een hartafwijking (transpositie van de grote vaten), die ze gecorrigeerd hebben met een open hartoperatie toen hij vier dagen oud was, moesten wij regelmatig op controle in het Universitair Ziekenhuis Leuven. Daar merkten ze dat zijn rechterhartkamer vergroot was. Na een hartkatheterisatie kregen we te horen dat hij PH heeft. Opnieuw een slag in ons gezicht.
Het is niet makkelijk om een kind met PH te hebben. Het is heel confronterend en pijnlijk om je kind achteruit te zien gaan terwijl alles eigenlijk nog moet beginnen.
Vic
Ongeneeslijk, ernstige ziekte, hartfalen …, die woorden bleven hangen toen ze het ons vertelden. De grond zakte onder onze voeten weg. Twee keer het slechte lotje getrokken klonk het, onwerkelijk gewoon.
De eerste jaren gingen er verschillende emoties door me heen. Angst dat hij niet lang zou blijven leven nam de bovenhand. Slapen en opstaan met de vraag waarom? En hoeveel tijd hebben we nog met hem? Het laatste jaar ben ik vooral bezig met hoe de kwaliteit van zijn leven gaat zijn? Kan hij blijven naar school gaan, spelen met zijn vrienden, later op stap kunnen gaan, werken enz. Daar heb ik het nu heel moeilijk mee.
Confronterend
De eerste jaren was er buiten extra rust nog niet veel te merken. Het voorbije jaar hebben we hem echt achteruit zien gaan en in tegenstelling tot vele lotgenoten wisten wij wel wat de reden was. Hij heeft nu vooral last van saturatie dalingen, die vanaf zijn inspanning meer dan 30 seconde duurt. We zien hem meer en meer stilstaan en als hij speelt is de duur veel korter.
Maar hoe confronterend waren de eerste ervaringen met de symptomen van PH. Je weet wat er komen kan, maar jezelf voorbereiden op dat moment kan je niet. Zo zie ik bijvoorbeeld nog zo voor mij hoe hij een jaar geleden tijdens de opwarming van een voetbaltraining zijn ploeg niet meer kon volgen. Totaal niet zien aankomen en de tranen liepen van mijn wangen.
Hoelang hij nog kan voetballen weet niemand en daarom genieten wij nu heel intens van elke training en wedstrijd.
Sportief
Vic is een jongen die heel sportief is en net zoals ons de aanleg heeft om sporten snel te leren. Voetbal is zijn grootste passie.
Als kind was sport mijn leven en dat zie ik ook bij Vic en daarom heb ik het heel moeilijk met het feit dat PH dit stap voor stap gaat ontnemen. De enige vraag die Vic stelt tijdens zijn controles is dat hij nog mag voetballen.
Momenteel sport hij nog in clubverband. Zijn trainer laat hem meedoen op zijn tempo en gunt hem zo nog veel mooie voetbalmomenten samen met zijn team. De glimlach en glinsterende ogen bij het maken van een goal is zo geweldig om te zien.
Hoelang hij nog kan voetballen weet niemand en daarom genieten wij nu heel intens van elke training en wedstrijd. Wij zijn trainer Geert heel dankbaar dat hij Vic niet uitsluit en met open armen ontvangen heeft.
Ook proberen wij ook nog zoveel mogelijk andere dingen met hem te doen. Zo zijn we deze winter gaan sleeën en dan dragen we hem als het niet meer lukt de berg op. Maar wat een pret hadden we die dag.
Lotgenoten
Het is niet makkelijk om een kind met PH te hebben. Het is heel confronterend en pijnlijk om je kind achteruit te zien gaan terwijl alles eigenlijk nog moet beginnen. De toekomst is onzeker en je moet proberen je weg te zoeken in deze onzekerheid. Niemand kan deze wegnemen en ondanks dat ik mensen heb die mij steunen, soms lijkt het of ik er helemaal alleen voor sta. Je hebt zoveel aan je hoofd en de maatschappij verwacht dat je blijft meedraaien.
Weinige die echt begrijpen hoe jij je voelt, enkel ouders van lotgenoten. Bij hun kan ik echt mijn verhaal doen, zonder rare reacties te krijgen of blikken die je duidelijk maken dat ze er genoeg van hebben. Je voelt gewoon op zoveel manieren dat ze je begrijpen. Je kan je ervaring en kennis delen met elkaar, ivm school, verhoogd kindergeld,… want hier heb ik als ouder toch veel vragen over.
Ook ik als mama weet niet hoe hij zich voelt en wat er allemaal in zijn hoofd omgaat. Soms voel je je zo machteloos.
Het verdriet in zijn ogen zien als hij van op afstand moet kijken hoe zijn vriendjes aan het ravotten zijn omdat hij ze niet meer kan volgen, breekt mijn hart. Zijn PH kunnen we niet wegnemen, maar we zullen er wel alles aandoen om hem zo gelukkig mogelijk te maken. Hem een thuis te geven waar hij weet dat hij alles kan vragen of vertellen en hij er niet alleen voor staat. Wij als ouders hebben er voor gekozen om heel eerlijk met hem te zijn. Het is zijn lichaam en hij heeft net zoals ons veel vragen en die beantwoorden wij zo duidelijk mogelijk.
Zo begrijpt hij ook waarom hij bepaalde dingen niet kan of mag doen of moeilijker gaan.
Bij Vic was het heel belangrijk dat ik over PH ging praten in zijn klas. Zodat zij ook begrepen waarom hij niet zo lang kan lopen, mag rusten of oefeningen niet moet meedoen tijdens de turnles. Dat hij dit zelf niet leuk vindt en er niets aan kan doen. Dat dit allemaal door zijn ziekte komt.
Vragen
Hij zelf gaat er goed mee om, maar je merkt wel dat hij er ook mee bezig is. Uit het niets kan hij ineens dingen zeggen of vragen. Zoals: Ik hoop dat mijn hartje nog lang blijft kloppen, kan ik niet genezen? Wanneer kan ik nog ‘s hard lopen? Waarom ben ik ziek? Ik ben bang dat er nooit een dokter iets kan vinden dat mij gaat genezen …
Omdat wij maar één kind hebben zijn onze activiteiten aangepast aan hem. Ook kunnen wij nog veel dingen doen, omdat hij momenteel alleen nog maar pilletjes neemt. De dag dat ook medicatie via een pomp moet opstarten wil ik nu nog niet aan denken, want dit zal voor ons alle drie ook veel veranderen.
PH doet je beseffen dat je moet genieten van het leven en dit doen wij eens zo hard bij goede periodes. Neem de dag hoe hij komt en geniet van de kleine dingen.
Wanneer cliché waarheid wordt…
(Artikel Ademloos 2017)
PH doet je beseffen dat je moet genieten van het leven en dit doen wij eens zo hard bij goede periodes. Neem de dag hoe hij komt en geniet van de kleine dingen.
