Naar aanleiding van de Wereld-PH-Dag op 5 mei, werd op 26 april in het Europees parlement een bijeenkomst gehouden om aandacht te vragen voor de zorgnoden van mensen met pulmonale hypertensie. De bijeenkomst werd georganiseerd door verschillende belangengroepen voor PH en longaandoeningen: PHA Europe, ERS (European Respiratory Society) en ELF (European Lung Foundation).
Het doel was om te onderzoeken waar de Europese Unie kan helpen om de diagnose, behandeling en het leven van mensen met pulmonale hypertensie te verbeteren. En tegelijk om de vernieuwde Call to Action van PHA Europe onder de aandacht te brengen.
Verschillende PH-experten waaronder professor M. Delcroix, een vertegenwoordiger van de Europese patiëntenvereniging en ook een patiënte, gaven een overzicht van de stand van zaken. Zo leren we dat er nog heel wat werk op de plank ligt als het gaat over de data-uitwisseling, de diagnose en screening, en vooral het uitrollen van de plannen zeldzame ziekte, waar België jammer genoeg aan het staartje bengelt.
Je kan de bijeenkomst en de lezingen herbekijken via onderstaande link:
Call to Action on Unmet Needs of Patients with Pulmonary Hypertension – 2022
De vernieuwde Call for Action kan je hier raadplegen:
