Op zaterdag 3 december waren we aanwezig op de ledendag van RaDiOrg. Dit is de overkoepelende verenging die de belangen van mensen met een zeldzame ziekte vertegenwoordigd. Onze voorzitter, Wendy Vansteenkiste, maakt sinds dit jaar deel uit van de adviesraad van RaDiOrg.
Aanbevelingen voor ziekenfondsen
Naast een interessante uiteenzetting over de screening van pasgeborenen in België, kregen we er de resultaten gepresenteerd van de bevraging over de werking van de ziekenfondsen in België. Hieruit blijkt dat 60% van de mensen met een zeldzame ziekte ooit problemen ondervonden in hun contact met hun ziektenfonds. Meestal ging het over een gebrek aan kennis van de ziekte, gebrek aan informatie over tegemoetkomingen, een gebrek aan erkenning van de ziekte en onvoldoende toegang tot medicatie. Vanuit de enquête formuleerde RaDiOrg verschillende aanbevelingen aan het Riziv en de ziektenfondsen om de dienstverlening te verbeteren, zoals een levenslange toekenning van het statuut zeldzame zieke bij ongeneeslijke ziekten, laten meetellen van alle kosten bij de berekening van de tegemoetkoming en vereenvoudigde procedures. Het volledige rapport kan je nalezen op hun website.
Gebruik van gegevens uit het echte leven bij de toekenning van terugbetaling van innovatieve therapieën.
Jo De Cock, voormalig directeur-generaal van het RIZIV, kwam spreken over het gebruik van Real World Data en Real World Evidence in het beslissingproces tot terugbetaling van therapieën. Dit betekent dat men, naast de resultaten van klinische onderzoeken, ook gaat kijken naar gegevens uit het echte leven om te beoordelen of een therapie al dan niet zinvol is. Dit kan onder meer een voordeel bieden bij kleine patiëntengroepen, zoals voor kinderen met PH, om de toegang tot bestaande medicatie te versnellen.
Campagne zeldzame ziektedag 2023
Ten slotte kregen we ook een inkijk in de komende campagne voor zeldzame ziektedag begin volgend jaar. Deze zal draaien rond het thema ‘samen zeldzaam’, want alhoewel we spreken over zeldzame ziekten, is de groep van alle mensen met een zeldzame ziekten, zo’n 500.000 in België, samen helemaal niet klein! Hierbij zal er ook op jullie gerekend worden om dit zichtbaar te maken. Hou onze kanalen zeker in het oog voor meer info!
