Op 28 februari was het zeldzame ziektedag, een dag waarop we aandacht vragen voor alle mensen met een zeldzame ziekte, waaronder pulmonale arteriële hypertensie (PAH) en chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH), twee zeldzame vormen van PH.
Dit jaar stond de campagne, getrokken door de overkoepelende patiëntenvereniging RaDiOrg in het teken van de verbondenheid tussen alle zeldzame ziekten, want alleen zijn we misschien wel zeldzaam, maar samen vormen we een grote groep van zo’n half miljoen Belgen.
We mogen terugblikken op een geslaagde campagne, met veel aandacht in de media, ook voor pulmonale hypertensie! Professor M. Delcroix kwam aan het woord in de bijlage van de Morgen, Voorzitster Wendy deed een oproep in het Laatste nieuws en op TV-Oost en ondervoorzitster An zorgde ervoor dat de skyline van Antwerpen in het teken stond van de zeldzame ziektedag met de verlichting van het Havenhuis in de kleuren van zeldzame ziektendag.
Een overzichtje:
- ”Iedereen weetwat kanker is, maar wij worden vaak niet begrepen” Het Laatste Nieuws – 28/02/2023 – Pagina 21 + online
Vandaag is het ‘Rare Diseases Day’. Het doel van die dag: meer erkenning creëren voor mensen die moeten leven met een zeldzame ziektes. Als ‘ervaringsdeskundigen’ zetten vriendinnen Katleen Polfliet (52) en Wendy Vansteenkiste (43) hun schouders onder het RaDiOrg-initiatief. Beide vrouwen leven al jaren met een zeldzame ziekte. ”Het gevoel dat iemand begrijpt wat je doormaakt. Dat geeft energie.” YannickDe Spiegeleir - “Zeldzame Ziektendag: oproep naar gezondheidssysteem en politiek om de ‘zeldzamers’ niet te vergeten” TV Oost – 28/02/2023 – online
Naar schatting lijden iets meer dan 650.000 mensen in ons land aan een zeldzame ziekte. Meer dan dat je zou denken dus. En toch is er vaak heel weinig over geweten, of heerst er nog altijd heel wat onbegrip en gebrek aan steun. Over de hele wereld is er daarom de Dag van de Zeldzame Ziekten in het leven geroepen. Wendy uit Hamme en Katleen uit Sinaai zijn, door hun strijd met een zeldzame ziekte, ook vriendinnen geworden. - “PAH: onverklaarbare ademnood en vermoeidheid zijn eerste tekenen aan de wand” Planet-Health, bijlage bij De Morgen en online.
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een zeldzame levensbedreigende aandoening die niet enkel bijzonder moeilijk te diagnosticeren is, maar ook voor heel wat onbegrip zorgt. Een beter bewustzijn en veelbelovende onderzoeken bieden gelukkig perspectief voor patiënten. Meer uitleg door prof. dr. Marion Delcroix, pneumoloog in het UZ Leuven.
