Van 8 tot 12 november was Henk Vanthuyne onze vertegenwoordiger op de jaarlijkse algemene vergadering en het congres van PHA Europe. Dit is dé ontmoetingsplaats voor alle patiëntenverenigingen uit de verschillende Europese landen die lid zijn van PHA Europe. Hij kwam terug met heel wat indrukken en nieuwtjes!
Als patiëntenvereniging van een klein land als België, is onze reikwijdte op sommige vlakken te klein. Daarom zijn we lid van de Europese koepelorganisatie PHA Europe. Een belangrijke doelstelling van PHA Europe is om de (medische) kennis rond pulmonale hypertensie onderling uit te wisselen. Anderzijds fungeert de vereniging ook als vertegenwoordiger voor de patiënten bij de Europese overheidsinstanties. En hoewel hun naam doet vermoeden dat onder de leden louter Europese patiëntenverenigingen te vinden zijn, gaat het verder dan dat. Zo was bijvoorbeeld Israël al langer vertegenwoordigd en traden nu ook China, Japan, Argentinië en Saudi-Arabië toe tot de koepelvereniging. Wel zijn enkel de EU-landen stemgerechtigd. Alles samen vertegenwoordigt de koepelvereniging momenteel zo’n 100.000 patiënten.
Voorzitster Eva Otter uit Oostenrijk verwelkomde de verschillende nationale vertegenwoordigers, stelde het congresprogramma voor en benadrukte de goede banden tussen de verschillende nationale verenigingen.Het jaarrapport werd voorgesteld, de toetreding van de nieuwe leden werd gestemd en het bestuur werd herkozen.
Medewerker Hall Skaara uit Noorwegen gaf vervolgens een overzicht van de landen die lid zijn en benadrukte de inspanningen die geleverd zijn om, in het kader van het ‘White Spot’ programma, ervoor te zorgen dat er in elk Europees land een patiëntenvereniging werkzaam is. Momenteel is er enkel in Albanië nog geen patiëntenvereniging. Hij had het ook over zijn werk om de Europese PH-patiënten te vertegenwoordigen in diverse belangengroepen. Zo was hij aanwezig op het jaarlijks congres van ERS (pneumologen) in Milaan en ESC (cardiologen) in Amsterdam. Samen met het EPF (European Patient Forum) werkt hij mee aan een antwoord op de nieuwe regelgeving rond de goedkeuring van medicijnen die momenteel uitgewerkt wordt. En daarnaast waren er ook nog passages op het ESOT congres (orgaantransplantatie), een bijeenkomst van Eurordis in Stockholm rond de mentale gezondheid van mensen met een zeldzame ziekte en contacten met Ferrer.
Maleen Fischer uit Oostenrijk stelde vervolgens het jaarrapport van PHA Europe voor en wees hierbij vooral op het belang van sociale netwerken zoals Facebook, LinkedIn en X.
