Samen sterker: lotgenoten met pulmonale hypertensie

Campagnebeeld project samen sterker: lotgenoten met pulmonale hypertensie

Jullie hebben het wellicht al gehoord, de campagne voor de warmste week is terug van start gegaan.
En dit jaar hebben we heel fijn nieuws; ons ingediende project ‘Samen Sterker: lotgenoten met Pulmonale Hypertensie’ werd geselecteerd!

Wat gaan we doen?

Met dit project willen we mensen met pulmonale hypertensie (PH) samenbrengen en ons aanbod aan lotgenotencontact uitbreiden om zoveel mogelijk patiënten te bereiken. Dit willen we doen via verschillende lotgenotenactiviteiten doorheen het jaar; van kleinschalige contactmomenten zoals een kop koffie of een infosessie op een locatie dicht bij de patiënt tot een nationale familiedag om zo ook de omgeving van de patiënt te kunnen betrekken en het begrip voor de patiënt te verhogen.

Waarom willen we dit doen?

Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeldzame, ernstige en ongeneeslijke longaandoening. Het treft mensen van verschillende leeftijden en is progressief. De overlevingskans is 50% op 7 jaar en het duurt gemiddeld 2 jaar voor mensen de juiste diagnose krijgen. Met deze actie willen we patiënten samenbrengen. Leven met een zeldzame en vaak onzichtbare ziekte brengt veel onbegrip met zich mee, waardoor mensen zich eenzaam voelen.

Lotgenotencontact is een belangrijk wapen om deze eenzaamheid te bestrijden omdat niemand beter begrijpt wat de patiënt doormaakt, als medepatiënten. Daarom willen we met deze actie in 2025 ons huidige aanbod uitbreiden, zodat we meer mensen kunnen samenbrengen.

Lotgenotencontacten zijn ook een belangrijk kanaal om mensen beter te informeren over hun ziekte en behandeling en vaak het moment waarop individuele of collectieve problemen naar boven komen. Dit geeft ons de kans om patiënten en hun omgeving beter te ondersteunen en hun belangen te verdedigen.

Wat kunnen jullie doen?
  1. Helpen jullie ons te vlammen tegen eenzaamheid? Dien zelf een actie in via de site van de warmste week!
  2. Doe mee aan onze eigen actie en (ver)koop snoepzakjes voor de warmste week!
Deel deze pagina: