Patiënten Informatie Project (PH-PIP): Samen werken aan betere educatie over pulmonale hypertensie
Pulmonale Hypertensie VZW, Hypertension Artérielle Pulmonaire ASBL en het Patient Expert Center zijn samen gestart met een bijzonder project: het ontwikkelen van duidelijke en betrouwbare informatie voor mensen met pulmonale hypertensie (PH). Dit gebeurt in samenwerking met zorgverleners, patiënten, patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie. Het doel? Ervoor zorgen dat iedereen op één plek begrijpelijke en toegankelijke informatie kan vinden over PH.
Waarom is dit project belangrijk?
Wanneer je te maken krijgt met een diagnose zoals pulmonale hypertensie, heb je vaak veel vragen: Wat betekent dit precies? Wat staat me te wachten? Helaas is niet alle informatie op internet betrouwbaar of volledig. Door één centrale plek te creëren met duidelijke uitleg, willen we patiënten meer rust en zekerheid geven.
Daarnaast helpt goede voorlichting om je beter voor te bereiden op gesprekken met je zorgverleners. Je kunt gerichte vragen stellen en beter begrijpen wat de artsen uitleggen. Dit maakt een groot verschil, want goed geïnformeerde patiënten voelen zich vaak meer betrokken bij hun behandeling en ervaren betere zorgresultaten.
Ook voor zorgverleners heeft het voordelen: zij kunnen zich meer richten op ingewikkelde, persoonlijke vragen, in plaats van telkens basisinformatie te herhalen.
Hoe werkt het?
Dit project begint bij wat patiënten nodig hebben. In een eerste stap worden er workshops georganiseerd waarin patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen bespreken welke informatie belangrijk is. Vervolgens wordt er een prioriteitenlijst opgesteld. De focus ligt eerst op wat patiënten bij de diagnose moeten weten. Deze informatie zal worden gebundeld in een handige ‘support-kit’.
Dit project wordt ondersteund door het Prins Filips Fonds (KBS), MSD, Janssen-Cilag en Gossamer Bio.
