Laat je stem horen: doe mee aan de nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening!
De nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening kan vanaf nu worden ingevuld!
We willen meer inzicht krijgen in jouw beleving door vragen te stellen over hoe je omgaat met stress in het dagelijks leven, op welke steun je kunt rekenen of in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan je maatschappij. Dit helpt ons te pleiten voor oplossingen op maat zodat mensen met een zeldzame aandoening en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.
Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.
Om je stem te laten horen en je ervaring te delen, nodigen we je uit om 20 minuten de tijd te nemen om de enquête in te vullen door hier te klikken voor 16 november 2025.
De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte. Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
