Lancering van het Leuvens Instituut voor Zeldzame Ziekten
Op 24 september waren we aanwezig bij de officiële lancering van het Leuvens Instituut voor Zeldzame Ziekten (Leuven.IRD). Dit nieuwe instituut wil alle kennis en gegevens over zeldzame ziekten binnen KU Leuven en UZ Leuven bundelen. Meer info over de oprichting vind je in ons eerder artikel:
Wat is het doel van het instituut?
We werden verwelkomd door Luc Sels, voormalig rector van KU Leuven en initiatiefnemer van verschillende onderzoeksinstituten. Daarna gaven professor Marion Delcroix en Lien Beckers, directeur en coördinator van het instituut, meer uitleg over de werking.
Het instituut zal bestaan uit vier werkgroepen:
- Werkgroep 1: expertise rond zeldzame ziekten in kaart brengen
- Werkgroep 2: klinische en genetische gegevens samenbrengen
- Werkgroep 3: onbeantwoorde noden van patiënten onderzoeken
- Werkgroep 4: sneller diagnoses stellen en behandelingen ontwikkelen
Daarnaast wil het instituut zeldzame ziekten meer bekend maken bij het brede publiek.
Onze voorzitter Wendy Vansteenkiste en ondervoorzitter An Damen zijn opgenomen als patiëntenvertegenwoordigers in werkgroep 3 en 4.
Samen met patiënten
Het instituut wil patiënten en mantelzorgers actief betrekken bij het onderzoek. Professor Stanislas Lyonnet van het Franse instituut Imagine (dat als voorbeeld diende) benadrukte hoe belangrijk die samenwerking is.
Onze ondervoorzitter An Damen sprak in een videoboodschap de onderzoekers en wetenschappers toe. Haar getuigenis maakte veel indruk.
Isabelle Huys, voorzitter van werkgroep 3, gaf uitleg over hoe ze de noden van patiënten willen verzamelen en gebruiken om de zorg te verbeteren. Ook hier zullen patiënten en mantelzorgers mee aan tafel zitten.
Wat komt er nog?
Er komt een interactief platform met patiëntenverhalen, video’s, blogs en begrijpelijke uitleg over het onderzoek aan KU Leuven. Zo wordt de informatie toegankelijker voor iedereen.
Op zaterdag 10 oktober organiseerde het instituut een kinderuniversiteit, waar kinderen voor één dag dokter of onderzoeker konden zijn. En op 23 november, tijdens de Dag van de Wetenschap, kan je deelnemen aan rondleidingen in labo’s waar onderzoek gebeurt naar zeldzame ziekten.
Minister sluit de avond af
Minister Frank Vandenbroucke sloot de avond af met een toelichting over het nieuwe plan voor zeldzame ziekten waar momenteel aan gewerkt wordt. Dit plan zal waarschijnlijk eind dit jaar of begin volgend jaar afgerond worden. Het is een belangrijke stap in de erkenning en ondersteuning van mensen met een zeldzame ziekte.
Media-aandacht
De lancering kreeg veel aandacht in de pers. Onze voorzitter Wendy Vansteenkiste gaf interviews aan het Nieuwsblad en Rob-TV.
