De voorbije periode ontvingen we veel vragen over Sotatercept (Winrevair®) en de beslissing rond terugbetaling in België. Via deze pagina willen we transparant informeren over wat dit geneesmiddel inhoudt, wat er tot nu toe gebeurd is en welke stappen wij als patiëntenvereniging ondernemen.
Sotatercept (Winrevair®) is een nieuwe behandeling voor volwassenen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Het geneesmiddel werkt via een nieuw werkingsmechanisme dat verschilt van de bestaande PAH-behandelingen en wordt gebruikt bovenop de huidige standaardtherapie.
Internationale studies onderzochten de impact op onder andere:
Voor veel patiënten en zorgverleners betekende dit een belangrijke ontwikkeling binnen de behandeling van PAH.
Na Europese goedkeuring betekent dit niet automatisch dat een geneesmiddel in België wordt terugbetaald. Daarvoor volgt een afzonderlijke Belgische evaluatie waarbij onder andere rekening wordt gehouden met:
Recent vernamen we dat de terugbetaling van Sotatercept in België voorlopig niet werd goedgekeurd. We begrijpen dat dit voor veel patiënten en hun omgeving bijzonder teleurstellend is.
Deze beslissing roept extra vragen op omdat in meerdere Europese buurlanden reeds terugbetaling of alternatieve toegangstrajecten werden voorzien of uitgerold. Op dit moment beschikken wij nog niet over alle onderliggende motieven van deze beslissing. Daarom willen we eerst de volledige context en argumentatie beter begrijpen.
Als patiëntenvereniging willen wij op een onderbouwde en constructieve manier opkomen voor de belangen van patiënten.
Informatie en verduidelijking vragen
We proberen meer inzicht te krijgen in:
Politieke opvolging
We hebben de leden van de Commissie Volksgezondheid aangeschreven met de vraag om dit dossier verder op te nemen en waar mogelijk parlementaire vragen te stellen. Een aantal leden van de commissie hebben hier al positief op gereageerd. We volgen dit verder op.
Overleg met experten
We blijven in contact met gespecialiseerde PAH-centra en betrokken artsen.
Publieke aandacht creëren
We bereiden een persartikel en verdere communicatie voor om aandacht te vragen voor de impact van deze beslissing op patiënten.
Momenteel verandert er niets aan bestaande behandelingstrajecten. Bespreek vragen over je persoonlijke medische situatie steeds met je behandelende arts. Heb je vragen of wil je meedenken? Heb je vragen, bezorgdheden of suggesties?
Neem gerust contact op: info@ph-vzw.be Of spreek iemand van het bestuur aan.
We blijven jullie informeren zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn. Samen blijven we de stem van mensen met PAH zichtbaar maken.
