PHA-Europe Congres 2025
Begin november ging in Barcelona het vierdaagse PHA-Europe Congres 2025 van start. Vertegenwoordigers van PH-patiëntenverenigingen uit 35 landen, farmaceutische bedrijven en diverse partnerorganisaties verzamelden er om de nieuwste inzichten, ontwikkelingen en uitdagingen rond pulmonale hypertensie te bespreken. Waar nationale verenigingen zich vooral richten op directe ondersteuning van patiënten, focust dit congres op medicijnontwikkeling, technologische innovaties, internationale samenwerking en grootschalige awareness-initiatieven.
Organisatie, statuten en beleidskaders
Het congres opende met de voorstelling van het financiële jaarverslag, dat in uitgebreide vorm beschikbaar is op de website van PHA-Europe. Aansluitend werden verschillende statutenwijzigingen goedgekeurd en vond de (her)verkiezing van de board plaats. De nieuwe samenstelling staat eveneens online.
De goedgekeurde statutenwijzigingen omvatten onder meer een uitbreiding van de werking van Europees naar wereldwijd niveau, een scherpere omschrijving van de doelstellingen en activiteiten, en een beperking op het cumuleren van een boardmandaat met een bestuursfunctie in een andere koepelvereniging. Tegelijk werd het belang van sterke internationale samenwerking benadrukt. De geactualiseerde statuten zijn raadpleegbaar via PHA-Europe & Global.
Ook de sociale-mediastatistieken van PHA-Europe werden gepresenteerd:
een indrukwekkend totaal bereik van 7,1 miljoen mensen, waarvan 1,5 miljoen via Facebook. Daarnaast werd het BelAirCenter voorgesteld, een omvangrijke kennisbank met meer dan 500 presentaties van experten en ervaringsdeskundigen.
Wetenschappelijke bijdragen, onderzoek en farmaceutische ontwikkelingen
PHA-Europe werkt nauw samen met farmaceutische bedrijven, die patiënteninput nodig hebben voor de ontwikkeling en verbetering van behandelingen. Door aanwezig te zijn op het congres ondersteunt PH-België die samenwerking actief.
Specialisten uit de cardiologie, psychologie en patiëntencommunity deelden inzichten over onder meer PAH-screening, hartecho’s, zwangerschap bij PH, weerstandstraining en nieuwe diagnose- en opvolgrichtlijnen.
Diverse farmaceutische bedrijven lichtten lopende onderzoeksprojecten toe:
ALLROCK BIO en MSD gaven toelichting bij hun ontwikkelingen rond nieuwe toedieningsvormen, effectiviteit, bijwerkingen en comfortverbetering. Ook werd de drie-fasenstructuur van medicijnontwikkeling toegelicht, inclusief de complexe bespreking rond terugbetaling.
De studie naar sotatercept bevindt zich in fase III. Doelstellingen zijn onder meer verkorting van ziekenhuisopnames en verbetering van transplantatieresultaten. Uit onderzoek blijkt dat laattijdige toediening – soms pas twee jaar na diagnose – een aanzienlijke levensduurreductie kan veroorzaken. Neusbloedingen blijven een aandachtspunt.
Nieuwe inzichten richten zich op het identificeren van de “ziektecode”, met op langere termijn mogelijke omkering van PH bij sommige patiënten.
Andere farmaceutische updates en awareness-initiatieven
FERRER bouwde verder op de presentatie van vorig jaar en focust opnieuw op ernstige aandoeningen met onvervulde medische noden. Ze zoeken patiëntenpartners voor pilootprojecten en bestendigen hun slogan “Ferrer Committed with PH”. Hun awareness-campagnes focussen op fysieke en psychologische belemmeringen en het brede gebrek aan begrip voor PH.
LIQUIDIA stelde de nieuwe versie van de Fox Mobile-inhalator met treprostinil voor. Dankzij betere inkapseling zijn minder inhalaties per dag nodig en wordt de administratieve belasting verlicht.
Gossamer Bio / Chiesi gaf een update over Prosera (fase III) en ging dieper in op PH-ILD, een bindweefselziekte met korte levensverwachting. Nieuwe medicatie bevindt zich in fase III en er zijn voorzichtige perspectieven op het gedeeltelijk omkeren van PH.
AOP Health en PHAware-ness bespraken het belang van dataverzameling voor verdere medische vooruitgang via het “PH-Network in Live”. Belangrijke thema’s zijn ziekte-aanvaarding, zichtbaarheid van de aandoening en de ongelijkheid in zorg tussen landen: een krachtige herinnering dat niemand er alleen voor staat.
Diagnostiek en weerstandstraining
Als afsluiter volgden nog algemene sessies rond PAH-diagnostiek, follow-up en weerstandstraining tegen depressie.
Prof. Michele Alto gaf een overzicht van de vijf PH-groepen en benadrukte het vitale belang van een vroege, correcte diagnose gebaseerd op meerdere parameters.
Prof. Ardeshir Ghofrani gaf een breed overzicht van bestaande en toekomstige therapieën. Hij schetste een toekomst waarin diagnose mogelijk wordt op basis van één druppel bloed. Ook medicatie zoals prostacycline en sotatercept kwam uitgebreid aan bod, met aandacht voor hun werking, voordelen en risico’s.
Dr. Beate Schrank sloot af met een sessie rond psychologische weerbaarheid en de aanpak van depressie, met praktische handvatten voor patiënten en hun omgeving.
Een uitgebreider verslag volgt in Mariposa, het magazine van PHA-Europe.
Welcome to the PHA Europe Website – PHA Europe
