Op 21 oktober organiseerden wij een infomoment voor de nieuwe patiënten. Professor C. Belge gaf een presentatie over wat PH is. Zoals bijvoorbeeld de verschillende types van PH, de oorzaak van PH en dat elke patiënt anders is op gebied van behandeling en verloop van de ziekte.
Vele nieuwe patiënten zitten soms nog met veel vragen over wat de ziekte is en hoe je ermee moet omgaan. PH weegt niet enkel door voor de patiënt maar ook voor de mensen rondom. Het beïnvloed je leven op zowel fysiek, mentaal en op sociaal vlak.
“Ik heb geleerd dat ik mijn werk soms moet afgeven aan iemand anders en dat het niet altijd zo zal zijn hoe het moet maar ik heb dan meer plaats voor leukere dingen te doen.” (Ibe)
Op sociaal vlak gaf Ibe een woordje uitleg over de eerste stappen die je kan doen na je diagnose. Zoals je mutualiteit inlichten over je situatie en waar je terecht kan als je vragen hebt over je rechten als chronisch ziek persoon. Wil jij weten waar jij recht op hebt? Dan kan je www.rechtenverkenner.be raadplegen.
“Ze zeiden tegen me dat ik binnen de grenzen moest blijven maar soms moet je eens over je grens gaan om te weten wat die grens is” (patiënt)
Elke patiënt is anders op gebied van behandeling en daar gaven Julie en Tess, verpleegkundigen van PH meer uitleg over. Velen zijn geholpen met orale medicatie maar er is een groep patiënten waar dit niet meer voldoende is. Wanneer dat het geval is, is de kans groot dat je overschakelt naar een IV-pomp of je krijgt extra ondersteuning via een zuurstofmasker. Er werd gesproken over de bijwerkingen, verloop en levensingrijpende veranderingen die deze medicatie met zich meebrengt. Meer info over IV medicatie vindt je terug op de site van het UZ Leuven.
“Je hebt heel veel verantwoordelijkheid, je moet nog meer voor jezelf zorgen en alert zijn voor bepaalde bijwerkingen of gevaren.” (Tess)
Meer weten over de verpleegkundige ondersteuning? Bekijk dan zeker eens volgende webinars:
