In het UZ Gent wordt de stem van jonge patiënten met een zeldzame ziekte gehoord dankzij de oprichting van een jongerenpanel. Dit panel helpt om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg beter te begeleiden. Daarnaast krijgt het jongerenpanel de kans op het beleid rond zeldzame ziekten me vorm te geven en jongeren een plek te bieden waar ze terecht kunnen. Zodat niemand uit de boot valt.

De voorzitter, Noémi Baert, weet uit eigen ervaring hoe belangrijk goede ondersteuning is. Als voormalig patiënt met pulmonale hypertensie, die een longtransplantatie onderging, zet ze zich in om andere jongeren bij deze overgang te helpen.

‘Op de startvergadering voelde het alsof ik voor het eerst ergens thuiskwam. Als voorzitter van het panel wil ik dat niemand nog uit de boot valt. Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, hebben we een complex dossier. Maar doordat we vaak al zolang ziek zijn, kennen we ons lichaam en de aandoening goed. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers.’

Het jongerenpanel werkt momenteel reeds aan enkele mooie projecten, zoals een podcast en een transitietool, waarbij ze, als Europees testpubliek, de ontwikkeling van de tool mogen evalueren en bijsturen.

Meer info kan je vinden op de site van het UZ Gent.