Hoe en hoelang geleden werd de diagnose bij jou vastgesteld ?
Toen ik in februari 2013 op skivakantie was voelde ik me ziek. Het gevoel was te vergelijken met griep maar ik maakte geen koorts, alleen waren er harde hoestbuien en een druk op de longen. Omdat het niet beterde bezocht ik een plaatselijke dokter. Hij stelde evenmin koorts vast maar adviseerde me terug in België een dokter te raadplegen. Er was wel iets aan de hand maar het was niet duidelijk wat juist. Onze huisarts dacht eerst aan een longontsteking maar raadde eveneens aan naar spoed in Uz Gent te gaan wanneer de toestand verslechterde.
De spoedarts gaf minder aandacht aan de longen maar stelde veel vragen omtrent het hart, ook naar mogelijke hartaandoeningen in de familie en persoonlijke gebeurtenissen die medisch van invloed zouden kunnen geweest zijn. Na een week onderzoeken in het ziekenhuis werd voor het eerst Chronische trombo-embolische Pulmonale Hypertensie (CTEPH) gediagnostiseerd. Ik werd naar het UZ Gasthuisberg in Leuven verwezen. Daar is men meer gespecialiseerd in deze ziekte en longen in het algemeen. Een maand later, dat was nog in het voorjaar van 2013 was ik opgenomen op de longafdeling in UZ Leuven voor verdere onderzoeken. De mededeling van Prof. Delcroix was dat de aders in de longen verstopt zaten door embolen, bloedklonters waardoor de longcapaciteit beperkt werd. De rechterkamer van het hart was daarbij ferm uitgezet door abnormaal hard te hebben moeten pompen tegen de verhoogde druk in de longen. Dat gaf een verhoogd risico op hartfalen. Zonder medische ingreep waren de vooruitzichten nog 2 tot 3 jaar. Een flinke boodschap om te horen te krijgen !
Had je vroeger ook al last van kortademigheid?
Terugkijkend in de tijd merkte ik toch dat een fysieke achteruitgang. Voetballen ging steeds moeilijker, wandeling ging zelfs minder vlot en trappen waren echt lastig. Elke inspanning veroorzaakte sneller vermoeidheid en kortademigheid. Tijdens vakanties nam ik nog meer foto’s … omdat de inspanning dan even kon onderbroken worden. Het was meer en meer “uitblazen” …
Thuis stapte ik vooral steeds meer zuchtend en blazend de trap opgestapt.
Wat gebeurde er na de onderzoeken in Leuven ?
In september 2013 werd een opname gepland. De hartfunctie zou worden overgenomen door een hart-longmachine zodat de longembolen zouden kunnen verwijderd worden. Na deze ingreep was een 3-tal dagen kunstmatige coma voorzien en na een week op de intensieve afdeling was een overplaatsing naar mid-care voorzien. Na nog een week was de verhuis voorzien naar een gewone kamer.
2 dagen na de eerste operatie werd ik echter opnieuw en ditmaal uiterst dringend geopereerd omdat zich vocht rond mijn hart ophoopte. De artsen vroegen mijn vrouw maar best “zo snel mogelijk” naar het ziekenhuis te komen want mijn toestand was zeer ernstig. Opnieuw nam de hart-longmachine over. Ik had een eerste hartstilstand gehad. Wegens nierfalen kwam er nierdialyse bij : rond het bed stond het vol medische apparatuur. Gedurende een 6-tal weken werd ik in de coma gehouden. Mijn toestand verslechterde steeds meer. Mijn borstkas kon eerst niet gesloten worden omdat dit een te grote druk op het hart veroorzaakte. Ik kwam niet in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie omdat ik teveel bloedtransfusies gekregen had en de nieuwe longen zouden afgestoten worden. Er werd een tracheacanule geplaatst … Maar het ging steeds verder achteruit en er was vrees dat het slecht zou aflopen. Er was weinig aan te doen dan afwachten en hopen. Ook de harstspecialisten stonden “met de rug tegen de muur !”
