Herwig en Riet

Herwig heeft CTEPH, een specifieke vorm van pulmonale hypertensie. Met de operatie heeft men geprobeerd om de klonters uit zijn aders te verwijderen.

Wanneer kreeg uw man de diagnose?

Riet: Mijn man kreeg de diagnose Pulmonale Hypertensie na een longembolie, 10 jaar geleden. In september is de diagnose bevestigd, in november is hij geopereerd. Maar ik denk dat hij het al langer had, toen wij trouwden had hij al last van zijn longen en werd vastgesteld dat hij slechts over 80% van een normale longcapaciteit beschikte. Als kind had hij een positieve reactie op TBC maar hij is nooit ziek geweest, men heeft altijd gedacht dat het hier iets mee te maken had.

De longembolie was dus tien jaar terug, is de vaststelling dan vrij snel gebeurd?

Riet: Ja, wij hebben heel veel geluk gehad, we waren op skivakantie en hij had altijd wel last, maar nu kon hij na één bocht niet meer verder. We zijn op zondag thuis gekomen en de dinsdag naar de longarts gegaan en hij moest onmiddellijk blijven. Er was een massieve longembolie, dat opende de ogen. De dokter begreep het niet, Herwig had geen last, geen pijn, niks… Men heeft eerst geprobeerd om de longembolie aan te pakken maar de longarts sprak toen ook al van pulmonale hypertensie. In september was de longembolie nog niet weg en zijn we naar Leuven doorverwezen waar de diagnose is gesteld. Daar werd hij uiteindelijk ook geopereerd. We hebben geluk gehad dat de diagnose zo snel is gesteld maar het is wel schrikken. We hebben de verkeerde lotto gewonnen zeg ik altijd.

Wat maakt zijn diagnose zo specifiek dat een operatie noodzakelijk werd?

Riet: Herwig heeft CTEPH, een specifieke vorm van pulmonale hypertensie. Met de operatie heeft men geprobeerd om de klonters uit zijn aders te verwijderen. Ik was een leek daarin en dacht haal die klonter dan gewoon weg. Tot de arts me uitlegde dat hij slechts 5% kans had op overleven. Uiteindelijk is er geopteerd om het risico te nemen en de operatie uit te voeren.

Wat hebben ze tijdens de operatie gedaan?

Riet: Hij is een negental minuten ‘dood’ geweest, ze hebben het hart stil gelegd en een poging gedaan om de klonters te verwijderen. Maar met die kleine adertjes is dat niet volledig gelukt. Reeds tijdens de operatie begon hij opnieuw klonters aan te maken, daarom hebben ze een ‘parapluutje’ gestoken, net voor het hart, om te vermijden dat de klonters in het hart terecht zouden komen. Met medicatie, Tracleer en bloedverdunners, is hij nu tien jaar stabiel. De zuurstofbehandeling is een jaar na de operatie opgestart, in 2007.

Wij zijn het intussen zo gewoon dat we er niet echt meer bij stilstaan. We leven dagelijks met deze ziekte. Hij is ook al tien jaar stabiel. We houden rekening met de praktische zaken; de zuurstof en dat hij minder dingen kan doen. Maar na tien jaar ben je dat ook gewoon.

Gebruikt hij die zuurstof ook om te slapen en stoort het lawaai jullie ‘s nachts?

Riet: Ja, hij slaapt ermee en gebruikt de zuurstof ook overdag, maar hij doet ze ook af en toe uit. Een ganse dag zonder zuurstof lukt niet. Van het lawaai hebben we niet veel last, thuis gebruikt hij ’s nachts de grote concentrator en die staat in een andere kamer. Als we ergens gaan logeren nemen we de mobiele concentrator mee, die maakt een beetje lawaai maar dat wordt je wel gewoon.

Wat betekent dat voor jou, dat jouw man ziek is?

Riet: Hij was zelfstandig en ik deed de boekhouding, wij waren allebei ons werk kwijt. We maakten staalconstructies op maat (trappen, deuren,…). De open haard en het hek buiten heeft hij nog gemaakt. Normaal zou hij de ramen ook hebben gedaan maar die zijn nu door een bevriende firma gemaakt.
Ik moest een cursus volgen bij de VDAB, specifiek om vijvenvijftigplussers aan het werk te krijgen. Maar dat is niet zo evident, ik kan wel met de computer werken, maar niet voldoende om zomaar aan de slag te gaan in een bedrijf. Wie neemt je nog aan op je vijfenvijftigste? Bovendien moest ik dan iemand inschakelen om op mijn man te passen zodat ik kon gaan werken. Ik heb nu het statuut van mantelzorger gekregen, zodat ik zelf voor mijn man kan zorgen als dat nodig is.

Dan veranderde allebei jullie leven heel snel op korte tijd?

Riet: Wij werkten al de hele tijd samen, het is niet zoals mensen die met pensioen gaan en elkaar dan thuis gewoon moeten worden. Het was een kleine zaak, we hadden twee mensen in dienst. Wat hij vroeger allemaal zelf kon, moet hij nu aan een ander overlaten, en dat valt zwaar. De kinderen zijn het huis uit, de ene zoon heeft een huisje gekocht dat hij aan het verbouwen is en daar moet Herwig nu op toekijken. En er zijn intussen kleinkinderen gekomen. Zelf mis ik vooral het contact met de mensen, ik ben een bezige bij. Dat vang ik op door uitstappen te doen met vriendinnen en cursussen te volgen. ’s Morgens, als hij nog slaapt, ga ik ergens een koffietje drinken met de krant erbij, gewoon om onder de mensen te zijn.

Heb je veel begrip gehad van familie, vrienden?

Riet: Dat wel, maar het valt op dat de meesten niet kunnen begrijpen wat pulmonale hypertensie is, hoe vaak je het ook uitlegt. Steeds weer komt de vraag ‘wat heeft hij nu eigenlijk?’. Mijn uitleg die ik geef is dat de longslagader tussen het hart en de longen vernauwd is doordat de wand is verdikt. De opening wordt kleiner en het hart moet veel meer pompen waardoor hij minder zuurstof krijgt. Dat is mijn poging om het op een lekenniveau uit te leggen. Ik ben niet medisch geschoold en de mensen moeten het ook verstaan natuurlijk. Er kwam wel meer begrip op het moment dat hij de zuurstoftherapie kreeg. Vanaf dan was het zichtbaar dat hij ziek is.

Waar hebben patiënten met pulmonale hypertensie volgens jou het meeste last van?

Riet: Onbegrip van de omgeving, vooral als de ziekte niet zichtbaar is. Wat bij Herwig wel het geval is door zijn zuurstoftoestel. Herwig kan gelukkig nog overal naartoe, maar een beperkte bewegingsvrijheid is voor velen een probleem. Het grootste probleem is het feit dat hij bij de minste inspanning vlug doodmoe is zodat hij zelfs kleine dingen zoals het gras maaien niet meer kan.

Heeft hij hobby’s?

Riet: Hij slaapt veel. Ik denk dat dit voor een groot deel het gevolg is van zijn ziekte, alhoewel hij dat vroeger ook had. Tegen het eind van de week zei ik altijd dat hij er ‘groen’ begon uit te zien. Gewoon van moeheid, waarschijnlijk door het zuurstoftekort. En in het weekend sliep hij heel lang uit. Hij gaat nu naar een treinclub met miniatuurtreintjes. Op zolder heeft hij een baan liggen, waar hij af en toe aan werkt. De treinclub telt een vijvenzeventigtal leden, allemaal mannen onder elkaar, een plezante bende. Ik denk niet dat hij daar de tijd voor zou genomen hebben mocht hij niet ziek zijn geweest. Vroeger deden we aan volksdans, waar ik hem heb leren kennen. Daar gaat hij wel nog naartoe, sommige dansen doet hij al stappend en het gezelschap heeft hij nog. Vroeger gingen we ook wandelen met een groep, meestal zo’n 20km, maar dat gaat niet meer. Hij heeft nu wel een elektrische fiets waarmee hij de streek verkent, dat is ook leuk. We hebben hiervoor een klein zuurstofapparaatje gekocht zodat hij meer bewegingsruimte heeft. Het weegt 800 gr en daar kan hij zes uur met weg.

Zijn er zeer moeilijke periodes geweest in zijn ziekteproces?

Riet: Ja, hij heeft nog een tumor aan zijn darmen gekregen, waardoor hij met spoed geopereerd moest worden. Daarbij kreeg hij een stoma, maar dat was geen optie voor ons, na een jaar hebben we zelf gevraagd om deze te verwijderen. Die twee operaties en de terugslag waren zwaar. Het herstel verliep traag, gelukkig is het nu beter.

Je moet niet leven met de beperking, je moet zoeken naar oplossingen, zoals het kleine zuurstoftoestel, daar ben ik ook naar op zoek gegaan, om verder te kunnen gaan. En niet te veel nadenken maar bezig blijven.

Hebben jullie de erfelijkheid onderzocht, was dat een bezorgdheid van jullie?

Riet: Herwig is onderzocht geweest en bleek niet erferlijk belast te zijn. Daarom zijn de kinderen niet onderzocht. Het was ook niet echt een bezorgdheid van ons omdat we wisten dat het afkomstig was van de longembolie.

Hoe oud waren de kinderen toen hij de diagnose kreeg en hoe gaan zij ermee om?

Riet: Wij hebben twee zonen en één dochter. Ze waren allemaal rond de twintig toen Herwig zijn diagnose kreeg. Twee studeerden en zaten op kot, de jongste woonde nog thuis, hij was drieëntwintig. Ze gaan er vrij goed mee om. Wij zijn nogal nuchter in die dingen, wat je hebt heb je en daar moet je het mee doen. Er wordt wel over gepraat maar niet echt diep op ingegaan, toch niet over de emotionele kant van de zaak. De jongste is wel sociaal maar praat zeer moeilijk over emoties, behalve met zijn vriendin. Herwig: Op dat gebied trekt hij een beetje op mij.

Aan wat trekken jullie zich op? Waar halen jullie de kracht om verder te gaan?

Riet: Wij zijn het intussen zo gewoon dat we er niet echt meer bij stilstaan. We leven dagelijks met deze ziekte. Hij is ook al tien jaar stabiel. We houden rekening met de praktische zaken; de zuurstof en dat hij minder dingen kan doen. Maar na tien jaar ben je dat ook gewoon.

Welke beperkingen heeft hij dan?

Riet: Ik sleur hem overal mee naartoe. Als ik op reis ga met hem, bijvoorbeeld drie dagen naar de Ardennen, dan slaapt hij lang. We kunnen ‘s middags een kleine uitstap doen, maximum 2u, en dan slaapt of rust hij opnieuw. Zijn staptempo is traag maar ik hou er rekening mee. We blijven ook niet in België en gaan bijvoorbeeld naar Spanje in de paasvakantie, met twee kleinkinderen. Dat doen we met het vliegtuig. Hij zou wel willen rijden maar 1600 km is echt te ver. Met de zuurstofconcentrator gaat dat vrij vlot. We moeten enkel toelating vragen om met de zuurstof aan boord te mogen, een ‘waiver letter’ noemt men dat. En je krijgt assistentie tot aan het vliegtuig. Vroeger, met vloeibare zuurstof, was het iets anders. We wilden eens naar Wenen gaan voor een weekend en moesten meer betalen voor de zuurstof aan boord dan voor de reis zelf.
Thuis maaide hij in het begin nog het gras, maar dat is nu ook gedaan. We moeten het onderhoud van de tuin uitbesteden. Zelf heb ik helaas geen groene vingers, ik doe liever handwerk.

Zijn er zaken die je nog graag wil meegeven aan familie of vrienden?

Riet: Je moet niet leven met de beperking, je moet zoeken naar oplossingen, zoals het kleine zuurstoftoestel, daar ben ik ook naar op zoek gegaan, om verder te kunnen gaan. En niet te veel nadenken maar bezig blijven.
Bij ons is het natuurlijk gemakkelijker om te aanvaarden, want hij is al tien jaar stabiel. Hij was ook minder jong toen hij de diagnose kreeg. We hadden ons gezin al en ons bedrijf was uitgebouwd. We zijn ook niet de types om bij de pakken te blijven zitten.

(Interview Ademloos 2016)

Deel deze pagina: