Lore

Deze aandoening is niet nieuw in mijn familie; ook mijn vader kreeg op jonge leeftijd dezelfde diagnose. Toen ik in het zesde leerjaar zat, werden mijn tweelingbroer en ik getest, waaruit bleek dat ik het gen ook draag.

Mijn naam is Lore Decru en ik ben geboren en getogen in Izegem. Op dit moment ben ik 28 jaar oud. Van opleiding ben ik verpleegkundige, maar recent veranderd naar zelfstandige ijsbereider.

In september 2019 kreeg ik de diagnose van erfelijke primaire pulmonale hypertensie. Deze aandoening is niet nieuw in mijn familie; ook mijn vader kreeg op jonge leeftijd dezelfde diagnose. Toen ik in het zesde leerjaar zat, werden mijn tweelingbroer en ik getest, waaruit bleek dat ik het gen ook draag. Sinds die tijd heb ik jaarlijks controles ondergaan om mijn gezondheid te monitoren en eventuele veranderingen op te merken

Tijdens het sporten merkten mijn looppartners op dat mijn lippen blauw kleurden

Hoe verliep de weg naar je diagnose?

Vanaf begin 2019 begon ik moeilijkheden te ervaren tijdens het sporten. Ik liep één keer per week en ging één keer per week zwemmen, maar telkens leek het alsof ik mijn conditie opnieuw moest opbouwen. Tijdens het sporten merkten mijn looppartners op dat mijn lippen blauw kleurden, maar we schreven dit toe aan de koude omstandigheden tijdens het lopen. Ondanks deze signalen begon ik te twijfelen en vroeg ik mijn naaste omgeving of het mogelijk een ziekte zou kunnen zijn. Mijn vader en broer wuifden het af en zeiden dat het normaal was dat de conditie afnam naarmate je ouder werd. Hierdoor liet ik mijn bezorgdheid varen.

In mei en juni van datzelfde jaar ging ik twee keer op reis, eerst op een citytrip en daarna op een wandelvakantie. Tijdens het wandelen merkte ik dat ik regelmatig moest pauzeren bij het omhoog wandelen op een berg of trap. Dit was een duidelijk signaal dat er iets niet in orde was. Zelfs wandelen en praten tegelijkertijd werd een uitdaging. Ook op het werk begonnen de trappen en zelfs het fietsen naar het werk steeds moeilijker te worden. Ondanks deze steeds duidelijker wordende signalen, bleef ik in de ontkenningsfase zitten.

Uiteindelijk nam ik tijdens de zomervakantie de moed om mijn jaarlijkse controleafspraak te vervroegen en kreeg ik in september een afspraak bij een specialist. Daar werd de diagnose bevestigd.

U kan ook vergelijken met het verhaal van uw vader. Hoe verliep zijn diagnose?

In 1997 begonnen de eerste tekenen van gezondheidsproblemen bij mijn vader zich te manifesteren, met symptomen van kortademigheid en vermoeidheid. Echter, gezien zijn drukke leven als eigenaar van een horecazaak en zijn rookgewoonte, werden deze signalen aanvankelijk genegeerd. Pas in de zomer van 1998 bezocht hij een huisarts, die weliswaar gestoorde leverwaarden vaststelde, maar hier verder geen diepgaand onderzoek naar verrichtte.

Op eigen initiatief raadpleegde mijn vader vervolgens een cardioloog vanwege druk op de borst. Hoewel er geen specifieke afwijkingen werden gevonden, adviseerden de artsen hem om zijn fysieke activiteiten te verminderen en meer te gaan sporten. Hierop begon mijn vader met fitnessen.

De situatie escaleerde echter tijdens een grote vliegreis in de winter van 1998. Hier kreeg hij last van opgezwollen benen en had hij moeite met lopen. Rond de kerstperiode bezocht hij uiteindelijk een pneumoloog, waar de link met zijn eerdere symptomen werd gelegd. Er werd een katheterisatie uitgevoerd en kort daarna kreeg hij de diagnose gesteld. Niet veel later werd hij doorverwezen naar UZ Leuven, waar hij onder behandeling kwam van professor Delcroix.

In 1997 begonnen de eerste tekenen van gezondheidsproblemen bij mijn vader zich te manifesteren, met symptomen van kortademigheid en vermoeidheid.

Wat was voor jou de impact van de diagnose?

Op 23-jarige leeftijd stond ik samen met mijn vriend op het punt om een huis te kopen. Dit was een spannende tijd, maar werd overschaduwd door enkele uitdagingen waar ik mee te maken kreeg. Bij het aanvragen van een schuldsaldoverzekering werd ik geweigerd door drie verschillende banken. Deze afwijzingen waren moeilijk te verteren en zorgden voor bezorgdheid over onze financiële toekomst.

Naast deze financiële zorgen speelde ook het feit dat ik geen kinderen kan krijgen vanwege een ziekte een belangrijke rol in onze gesprekken. Dit was een onderwerp dat mijn vriend en ik serieus moesten bespreken en waar we samen mee moesten omgaan.

De diagnose van mijn ziekte was een keerpunt in mijn leven. Ik kon gedurende zes maanden niet werken als verpleegkundige en toen ik eindelijk weer deeltijds aan de slag kon, gooide de COVID-19-pandemie roet in het eten, waardoor ik opnieuw een jaar thuiszat. Dit was een ontzettend moeilijke periode, vooral omdat ik als jong persoon niet mocht werken en mijn leven daardoor op zijn kop stond.

Gelukkig is nu alles weer op zijn plooi gevallen en heb ik mijn weg gevonden. Maar het heeft heel wat zoekwerk en aanpassing gevergd, dingen waar mensen zonder ziekte vaak niet bij stilstaan. Ook fysiek is het een zoektocht naar wat haalbaar is, maar ik ben dankbaar dat de medicatie die ik neem goed werken voor mij. Hierdoor kan ik nog steeds de alledaagse dingen doen en zelfs op wandelvakantie gaan, zij het zonder rugzak en op een rustiger tempo, vooral bij beklimmingen.

Deel deze pagina: