Luc Meeuws kreeg in 2017 de diagnose van Pulmonale Arteriële Hypertensie. Tussen de eerste symptomen en de diagnose zaten er drie maanden. Luc houdt van techniek, uitstapjes maken en heeft interesse in muziek waaronder doedelzak spelen.
Hoe kan dit? Ik heb vroeger veel aan sport gedaan en niet gerookt. Wat is de oorzaak? Erfelijk? Bij de eerste uitleg en de vooruitzichten over de ziekte denk je dat je dagen geteld zijn.
Luc
Eén van de eerste raadplegingen heeft Prof. Delcroix me verteld dat er een vereniging bestond van patiënten met pulmonale hypertensie.
Hoe heb je ontdekt dat je pulmonale hypertensie had?
Het is begonnen met een infarct. Ik was er snel bij en heb toen een stent geplaatst gekregen. Mijn hart heeft er gelukkig geen letsel aan over gehouden. Nadien bleek dat ik nog steeds erg moe was bij geringe inspanning. Na testen in het ziekenhuis van Bonheiden dacht de pneumologe te weten wat ik had, Pulmonale Arteriële Hypertensie. Ze verwees mij door naar Prof. Delcroix in Gasthuisberg Leuven. Na enkele onderzoeken en een rechterhartkatheterisatie viel de diagnose PAH.
Welke stappen heb je allemaal ondernomen tot je je diagnose hebt gekregen?
Ik ben gestart bij de huisarts, dan naar een cardioloog, daarna een pneumologe in Bonheiden en tot slot bij Prof. Delcroix in Leuven.
Hoe reageerde je toen je de diagnose kreeg? Wat ging er door je heen?
Hoe kan dit?
Ik heb vroeger veel aan sport gedaan en niet gerookt. Wat is de oorzaak? Erfelijk? Bij de eerste uitleg en de vooruitzichten over de ziekte denk je dat je dagen geteld zijn en dan begin je te zoeken op internet. Wat is juist deze ziekte? Wat valt eraan te doen. Je moet medicatie opstarten en een nieuwe routine gewoon worden.
Hoe heb je je eerste consultatie toen ervaren?
De eerste consultatie heeft men wel wat uitleg gegeven maar ik moet toegeven dat dit zeer kort was. Trouwens je ziet de desbetreffende dokter maar voor de tweede maal ofzo. Eén van de eerste raadplegingen heeft Prof. Delcroix me dan wel verteld dat er een vereniging bestond van patiënten met pulmonale hypertensie.
Kende je de aandoening?
Neen, ik wist er niks van.
Welke volgende stappen zijn er toen ondernomen?
We zijn dan de medicatie opgestart om tot de juiste dosis te komen. Dit gebeurde onder begeleiding van de dienst PH van Gasthuisberg. Nu moet ik voornamelijk op driemaandelijkse controle in UZ Leuven.
Hoe voel je je bij deze behandeling?
Je moet je gewoontes veranderen. Ik nam ’s morgens al medicatie voor mijn hart maar nu kwam er nog een pilletje bij ’s morgen, ’s middags en ’s avonds en er moest nog een minimum tijd zitten tussen de innames ervan.
Verliep die opstart van de behandeling vlot?
Ja, de opstart van de behandeling verliep goed. Dit is dankzij de verpleging van het PH-secretariaat. Ik mocht hen steeds en nu nog altijd opbellen als ik vragen heb en dat is een geruststelling.
Uiterlijk zie je niets aan mij en mensen denken dat je alles nog kan. Telkens moet je uitleggen wat je hebt. Mensen hebben nog nooit van de aandoening gehoord.
Wat is er voor jou veranderd in je leven sinds de opstart van de behandeling?
De inname van al die medicatie was toch even wennen. Ook de regelmatige controles. En uiteraard opletten om niet ziek te worden (griepvaccinatie, uitkijken waar je komt en met wie je in contact komt…). Je moet je medicatie steeds bij je hebben. En je krijgt een lijst met medicatie die af te raden is. Je mag niet eender welk geneesmiddel meer gebruiken (bvb neussprays bij verstopte neus). Kortom, toch heel wat zaken om rekening mee te houden.
Waar heb je het meeste moeite mee?
Dat ik snel moe ben en dat je beperkt bent in bewegen. Bovendien moeten je partner en kinderen rekening met je houden. Uiterlijk zie je niets aan mij en mensen denken dat je alles nog kan. Telkens moet je uitleggen wat je hebt. Mensen hebben nog nooit van de aandoening gehoord. Als je met een groep weg bent dan ben jij diegene die de groep meestal vertraagd.
Vind je gemakkelijk informatie en toegang tot instanties die kunnen helpen voor bijvoorbeeld een parkeerkaart, sociaal tarief, ….
Ik zou niet weten waar ik die info zouden vinden. Gewoonlijk is die informatie dan nog verdeeld over meerdere internet instanties. Eigenlijk is dit een taak voor de sociale dienst van het ziekenhuis denk ik. Het is goed dat de patiëntenvereniging bestaat, zo is er alleszins meer informatie. De parkeerkaart en de EU disability card ben ik te weten gekomen via een getuigenis en een item op de website. Een parkeerkaart aanvragen duurt toch wel 2 a 3 maanden.
Zijn er zaken die je niet meer kan? Of misschien die je sinds de behandeling terug kan?
Ik kan en mag alles doen, alleen moet ik naar mijn lichaam luiteren nu. Ben ik moe dan rust ik tot ik weer verder kan met de activiteit. Leuk is dit niet voor mensen die bij je zijn op dat moment. Dit weerhoud je om reizen te plannen en voornamelijk city trips omdat daar wel eens gewandeld wordt onder begeleiding van een gids.
Wat is voor jou de meerwaarde van de patiëntenvereniging? Wat vind je er goed aan? Wat helpt jou?
Te weten dat er gelijkgestemden zijn en eens van idee of gedacht kan wisselen. Tips van anderen te krijgen en ook tips te kunnen geven. Nu en dan eens samen komen is gezellig.
