Ik ben Heidi, de mama van ons 7-jarig prinsesje Margot.
Margot werd geboren op 25 mei 2009, als een gezonde baby. Samen met haar broertje Lukas vormden we een gelukkig gezinnetje. Ze leerde vroeg zwemmen en ging ook naar de danslessen. Het was een plezier haar bezig te zien. Het enige probleem was dag Margot wel regelmatig aan de aerosol moest omdat ze gevoelig was aan haar luchtwegen. Maar we kregen te horen dat dit wel zou uitgroeien naarmate ze ouder werd. Dus we hoefden ons daarover geen zorgen te maken.
We zijn diep in de put terecht gekomen. Vooral toen ze haar niet stabiel kregen en ons nog enkel de keuze restte om ofwel de laatste strohalm : vloeibare medicatie te proberen, of ons voor te bereiden op een vroeg definitief afscheid.
Margot
Rond augustus 2013 merkten we op dat Margot rapper moe was, had ook meer rust nodig en het duurde allemaal wat langer om alles te kunnen doen. Als we van het speelplein kwamen, vroeg ze regelmatig om gedragen te worden. Kwam ze uit het zwembad dan zagen we dat haar lippen blauw zagen, van de kou, dachten we. Maar nadat ze ook nog regelmatig flauw viel begonnen we ons zorgen te maken. Er werden afspraken gemaakt met de plaatselijke artsen. Er werden allerlei prognoses gemaakt van astma tot een hartaandoening.
Na maanden van verkeerde diagnoses werden we doorverwezen naar het UZ Gent.
Omdat er bij de vroegere onderzoeken geen diagnoses werden gesteld over wat er met Margot aan de hand was, maar ze wel een vergroting van haar rechterhartkamer had ,werd er besloten om over te gaan tot een hartkatherisatie. Met als resultaat “Pulmonale Hypertensie”. Een ziekte waar we nog nooit over gehoord hadden en wisten niet wat er komen zou.
EN DAN
Een vloedgolf aan vragen en twijfels. Een storm van wisselende emoties. Voor iedereen ging het leven verder maar voor ons stond het stil. Het werd een jaar van onzekerheid. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, medicatie aanpassen. Er werd ook nog een stent geplaatst. Maar plots waren ze uitbehandeld in het UZ Gent. Margot kon niet meer geholpen worden. De drukken in haar hart en longen bleven heel hoog. Ze desatureerde regelmatig waardoor we haar dan zuurstof moesten bijgeven, zelfs s’ nachts. Als Margot haar eens niet goed voelde vroeg ze soms zelf om zuurstof toegediend te krijgen.
En dan plots het moment dat we te horen kregen en aangeraden werden om een palliatief dossier op te starten en te genieten van Margot voor de tijd die ons nog restte.
Wat een harde klap, dit is niet meer de werkelijkheid. Als ouders van Margot konden we ons daar zomaar niet bij neerleggen.
We hadden vernomen dat er in het UZ Leuven nog een andere behandeling voor handen was om Margot een betere levenskwaliteit te geven. Lang moesten we er niet over nadenken. Er werd een afspraak gemaakt. Daar gaven ze Margot wat meer kans. Er werd opgestart met een constante medicatie die via een pomp toegediend werd. 24 uur op 24.
Dit was eind augustus 2014 en ook het begin van een wat stabielere periode waar ook de rust in ons gezin wat teruggekomen is. Nu 2 jaar na de opstart blijft ze gelukkig stabiel met af en toe een mindere periode.
Lukas, het broertje van Margot kon moeilijk begrijpen dat hij zo maar niet meer kon ravotten met zijn zusje. Het was voor hem een hele aanpassing.
Hoe zwaar weegt de ziekte op het gezin?
het vergt toch aardig wat inspanning. Margot vraagt meer aandacht. Er waren veel meer onzekerheden over wat de toekomst ons zou brengen.
Margot was een heel levendig kind voor de diagnose. Nu moesten we haar vertellen dat ze niet was zoals andere kinderen van haar leeftijd. Ze mocht plots niet meer zwemmen en dansen kon ook niet meer. Margot wist niet wat er haar overkwam. Ze kon het niet begrijpen. Er was ook heel weinig begrip van de buitenwereld. We hadden het gevoel dat we er gans alleen voor stonden en dat niemand ons begreep. Dat alles zorgde voor heel wat spanningen binnen ons gezinnetje.
Lukas, het broertje van Margot kon moeilijk begrijpen dat hij zo maar niet meer kon ravotten met zijn zusje. Het was voor hem een hele aanpassing. Uiteindelijk moeten we dagelijks haar constante medicatie aanmaken en neemt ze hiernaast nog 8 pilletjes per dag op vaste tijdstippen, waaronder ’s nachts om 2 uur.
Op regelmatige basis staan er bezoeken aan het UZ Leuven en Gent op het programma. Ons leven heeft een volledige andere wending genomen met de ziekte van Margot
We zijn diep in de put terecht gekomen. Vooral toen ze haar niet stabiel kregen en ons nog enkel de keuze restte om ofwel de laatste strohalm : vloeibare medicatie te proberen, of ons voor te bereiden op een vroeg definitief afscheid.
Nu is ze gelukkig al 2 jaar stabiel, wat op zich een mirakel mag genoemd worden. Dit illustreert dat opgeven geen optie mag zijn, ook al mochten er vanuit bepaalde medische kant enige twijfels zijn omtrent een positief effect.
Ons gezinsleven is nu volledig afgestemd op dat van Margot. Intussen lukt dit al heel aardig.
Hoe reageerde Margot zelf op haar ziekte?
Inmiddels heeft Margot P.H. al wat proberen te plaatsen en voelt ze beter aan wanneer ze het wat lastiger heeft. Soms vraagt ze zelf als ze zich vermoeid voelt om wat extra zuurstof toegediend te krijgen. Eigenlijk praat ze er niet veel over, maar heeft ze zelf een goed beeld van hoe de situatie is. Ooit zei een psychologe ons dat ze er niet veel over praat om ons “ouders” te sparen.
Hoe moeilijk is het voor Margot om naar school te gaan?
Naar school gaan is niet altijd vanzelfsprekend. Alles hangt af van de vorm van de dag. Gelukkig konden we rekenen op heel wat begrip vanuit haar school. Een juf komt ½ dag per week aan huis, en we kunnen gebruik maken van Bednet, waardoor Margot ondertussen het 2e leerjaar wist te bereiken en dit zonder een jaar oponthoud.
Ondersteuning en begeleiding
Toen Margot ziek werd was het wat koffiedik kijken. Naast de strijd tegen de ziekte werden we geconfronteerd met de strijd om enige ondersteuning te bekomen via de mutualiteit. Ik durf eerlijk te zeggen dat ik hen meer aanvaarde als tegenstander, dan als medestander. En nog steeds een levende frustratie die nog niet verteerd is. Uiteindelijk raakte een aantal dingen geregeld, al heeft het heel wat energie gekost, die we op dit moment best wel in onze dochter hadden kunnen steken.
Contact met lotgenoten en initiatieven t.o.v. Margot
We kregen te horen over het bestaan van een patiëntenvereniging. We namen telefonisch contact op met de verantwoordelijke van West-Vlaanderen, en werden er uitgenodigd op hun jaarlijkse Provinciale Patiëntendag. In het begin was dat heel confronterend. We kwamen er enkel in contact met volwassen patiënten. We kregen er heel wat informatie en gingen huiswaarts met een tas vol geruststellingen. Later zijn we in contact gekomen met ouders van lotgenoten. Dit gaf aan Margot een goed gevoel om kinderen te kunnen ontmoeten met dezelfde ziekte. Voor ons “ouders” was het ook een hele ervaring om in contact te komen met andere “ouders”. Bij hen kun je echt je verhaal doen zonder misbegrepen te worden.
We zijn naar de’ lotgenotendag ‘voor kinderen en jongeren in Nederland geweest. We zijn er met een heel goed gevoel huiswaarts gekeerd. Aangezien we spreken over een levensbedreigende ziekte kregen we de mogelijkheid een week te verblijven in Villa Pardoes in de schaduw van de Efteling, waarmee ze goed samenwerken en steunend op vrijwilligers, en waar je kosteloos met het ganse gezin een week kunt verblijven. Ze doen er heel wat activiteiten en je kan er eens op adem komen.
Wat is jullie ultieme wens?
Dat we Margot nog heel lang bij ons mogen hebben. En dat er een middel gevonden wordt om P.H. te genezen.
(Interview Ademloos 2017)
Het gaf aan Margot een goed gevoel om kinderen te kunnen ontmoeten met dezelfde ziekte.
