Nelly

Toen ik 8 maanden later nog steeds kortademig en heel moe was, stelde mijn huisarts een bloedcontrole voor. Hij dacht namelijk aan een bloedziekte.

Bij mijn afspraak bij de hematologe moest ik voor het stukje van de parking naar de consultatie wel 3 maal stoppen om op adem te komen.

Vermoeidheid en kortademigheid zijn vaak een van de eerste symptomen bij PH. Maar omdat ze zo vaag zijn, leggen artsen zelden meteen de link en moeten patiënten lang wachten op een diagnose. Hoe verliep dit bij jou, Nelly?

Eerlijk gezegd was dat bij mij ook zo. In maart 2020, midden de eerste corona lockdown, stelde een arts van wacht een zware longontsteking vast en gaf aan dat de symptomen lang konden aanhouden. Maar toen ik 8 maanden later nog steeds kortademig en heel moe was, stelde mijn huisarts een bloedcontrole voor. Hij dacht namelijk aan een bloedziekte. Hij zette me op een dieet van 6 weken geen vet-geen suiker, maar de slechte bloedwaarden bleven, waardoor hij me naar een hematologe doorstuurde.

Op dat moment was je al bijna 10 maanden op zoek naar antwoorden. Hoe was dat voor jou?

Niet zo gemakkelijk, want op dat moment bleef ik qua conditie achteruitgaan. Ik stapte intussen heel langzaam en bij mijn afspraak bij de hematologe moest ik voor het stukje van de parking naar de consultatie wel 3 maal stoppen om op adem te komen. Gelukkig nam de hematologe mij meteen serieus en was zij de eerste die de link met pulmonale hypertensie legde. Zij heeft ervoor gezorgd dat de hele mallemolen van onderzoeken is begonnen.

Wanneer heb je dan uiteindelijk je diagnose gekregen?

De hematologe heeft meteen afspraken geregeld voor scans van de longen en alle organen, een fietstest bij de cardioloog en een echo van mijn hart. De dag nadien had ik een afspraak bij de longarts voor blaastesten. Het was ook de longarts die me daarna bij de consultatie heeft verteld dat er geen twijfel mogelijk was dat ik pulmonale hypertensie had

Had je al ooit van pulmonale hypertensie gehoord?

Niet voor ik de doorverwijsbrief van de hematologe had gezien. Zij had bovenaan haar verslag in grote letters “Pulmonale Arteriële Hypertensie???’ geschreven, waardoor ik thuis de ziekte op internet heb opgezocht. Maar ik was ervan overtuigd dat ik dat niet kon hebben.

Ik was al moe van mij al zittend aan te kleden. En douchen en haren wassen waren een echte uitputtingsslag.

Hoe voelde je je toen je de diagnose dan uiteindelijk toch kreeg?

Dat was wel even schrikken, om eerlijk te zijn. Ik herinner me nog dat het een dinsdagavond was rond 18.30u. Ik was alleen naar de consultatie bij de longarts gegaan en toen ik de informatie kreeg dat het een progressieve longziekte was, was dat echt slikken. Voor ik naar huis ben vertrokken, ben ik toch even in de auto blijven zitten. Zij heeft me toen ook naar Leuven doorverwezen

Is in UZ Leuven dan een behandeling opgestart?

Ja, maar dat duurde wat langer dan ik had gehoopt. Ik zou worden opgenomen voor 4 dagen voor extra onderzoeken, maar omdat ik er zo slecht aan toe
was, zijn het er 17 geworden. Ik ben meteen ook op pompmedicatie met een katheter gezet. Maar de impact daarvan op je dagelijkse leven wordt toch zwaar onderschat vind ik. De dagelijkse verzorging was een hele opgave. Ik was al moe van mij al zittend aan te kleden. En douchen en haren wassen waren een echte uitputtingsslag. Zeker omdat je creatief moet zijn, want je katheter mag absoluut niet nat worden.

Hoe gaat het nu met je?

Heel goed eigenlijk. Bij de maandelijkse controles bleek al vlug dat ik heel goed op de medicatie reageerde en dat ik zelfs de pomp heb mogen afbouwen om na 9 maanden ermee te stoppen. Nu neem ik enkel nog Opsumit en Adcirca, dus pillen. Ik kan ook bijna alles terug zoals vroeger, maar wel op een trager tempo en met op tijd een rustmoment. Wandelen en dansen lukt jammer genoeg niet meer, maar bij goed weer fietsen we nog wel, maar elektrisch. Het klinkt cliché, maar ik geniet van elke dag! Ik besef dan ook heel goed dat ik het geluk heb gehad om de juiste dokters rond mij te hebben, waarvoor mijn welgemeende dank.

Deel deze pagina: