Aan de hand van enkele thema’s hadden we een gesprek met Noémi en Lies, beiden 16 jaar en vastberaden om hun leven niet te laten bepalen door hun ziekte!
Uitgaan is te vermoeiend en ook niet zo sexy met een neusbril en zuurstof. Mijn vriendinnen proberen me te sparen en komen ook niet vertellen hoe het geweest is en ik wil het ook niet weten.
Noémi en Lies
Zelfstandigheid
Heb je het gevoel dat je, volgens je leeftijd, genoeg zelfstandig kan zijn? Indien niet, ligt dit aan PH? En hoe voel je je daarbij?
Lies: Ik voel niet echt een belemmering behalve bij sport en dat ik iets sneller moe ben.
Noémi: Bij mij is dit wel het geval. Het zit soms in domme dingen, zoals spannende kledij of panty’s aandoen in de winter. Of ergens naartoe gaan, dan ben ik direct moe. Daarom moet ik veel hulp vragen, zeker op mindere dagen, om bijvoorbeeld mijn haar te wassen en zo.
School
Is het voor jou haalbaar om naar school te gaan? Zijn er aanpassingen en is er begrip op school wanneer het even niet gaat?
Lies: Voor mij vormt school geen probleem, ik kan fulltime gaan. Enkel sport doe ik niet mee, voor de rest zijn er geen aanpassingen nodig.
Noémi: Voor mij is het momenteel niet mogelijk om naar school te gaan, het is te zwaar en te vermoeiend. Ik leer thuis, een deel zelfstudie en een deel begeleid door een GON-leerkracht, een leerkracht van school die 4u komt en de mensen van ‘school en ziek zijn’. Voor sommige vakken heb ik geen examen maar een vervangende taak, zoals aardrijkskunde en geschiedenis. Bednet was helaas niet mogelijk omdat de school geen vast lokaal kon voorzien. Meestal is er wel begrip, sommige leerkrachten beperken de taken, maar anderen ook niet. Omdat ik toch thuis ben denkt men soms dat ik meer tijd heb. Op slechte dagen wordt de leerstof een beetje trager gegeven, maar dat moet ik daarna terug inhalen. En ik wil ook zoveel mogelijk doen. Want als de transplantatie eraan komt zal ik sowieso een tijdje niet kunnen leren en ik wil niet al te veel achterstand oplopen.
In het vierde jaar kreeg ik te maken met pestgedrag, bijvoorbeeld opmerkingen dat ik lui was omdat ik de trappen niet kon nemen. Dat was keihard en niemand nam het voor mij op.
Sociaal contact/Vrienden
Staat PH voor jou in de weg om voldoende sociaal contact te hebben? Heb je een manier gevonden om hiermee om te gaan?
Lies: Nee, PH staat niet in de weg. Als het te lastig wordt zeg ik het en mijn vrienden hebben daar begrip voor.
Noémi: Ja, toen ik nog naar school ging gaf dat soms problemen om ergens naartoe te gaan. Bijvoorbeeld als we met vriendinnen een ijsje wilden gaan eten na schooltijd maar de tram is toevallig onderbroken, dan vroegen ze mij wel om te voet te gaan maar dat ging dan niet altijd. Nu ik thuis zit komen sommige vriendinnen wel langs of chatten we, maar dat is toch niet hetzelfde. Dit moet ik aanvaarden, niet iedereen weet hoe hiermee om te gaan en bij sommigen is het ook wel een beetje ‘uit het oog, uit het hart’.
Zitten jullie vaak op sociale media? Helpt dit om beter contact te hebben met vrienden? Of werkt het ook negatief?
Lies: Het is een beetje dubbel, soms helpt het, soms niet, bijvoorbeeld wanneer ik vertel dat ik PH hebt dan wordt daar soms een opmerking over gegeven.
Noémi: Sociale media is een hulp om contact te houden maar kan ook confronterend zijn wanneer vrienden dingen posten die voor mij niet mogelijk zijn. Zelf communiceer ik niet zo vaak over mijn ziekte op de sociale media, behalve de mijlpalen, zoals toen ik op de transplantatielijst terecht kwam, om de mensen op de hoogte te houden. Behalve tijdens de blue lips campaign, dan postte ik alle foto’s op facebook om PH meer kenbaar te maken. Maar dat was toen ook de bedoeling.
Is er begrip van je vrienden als het even minder gaat en je bv een afspraak moet afzeggen?
Lies: Dat gebeurt soms en dat is geen probleem voor mijn vrienden.
Noémi: Geen probleem, echte vrienden hebben daar begrip voor.
Ben je al geconfronteerd geweest met pestgedrag? Zijn er dan mensen die je verdedigen of heb je het gevoel er alleen voor te staan?
Lies: Met pestgedrag heb ik nog niet echt te maken gehad, maar soms krijg ik wel eens een opmerking omdat ik wat traag stap of omdat mijn lippen blauw zijn.
Noémi: Ik had heel veel problemen in het vierde leerjaar, dat was een heel zwaar jaar voor mij. Het ging toen over echt pestgedrag, bijvoorbeeld opmerkingen dat ik lui was omdat ik de trappen niet kon nemen. Dat was keihard en niemand nam het voor mij op, de leerkrachten probeerden het wat te vergoelijken. De cardioloog is toen langs geweest op school om uit te leggen wat het probleem was waarna het enkele weken beter ging, maar daarna begon alles opnieuw. Sinds ik in het middelbaar zit gaat het veel beter en heb ik geen last van pestgedrag meer, en nu durf ik ook te reageren als er een opmerking wordt gemaakt.
Uitgaan/op stap gaan
Wat betekend uitgaan of op stap gaan voor jou? Wat doe je graag en wat lukt er? Wat lukt er niet? Heb je daar problemen mee?
Lies: Voor mij lukt alles, maar op een rustig tempo. Soms gaan we naar de cinema en binnenkort mag ik gaan fuiven en dansen. Lang opblijven is ook geen probleem.
Noémi: Fuiven zitten er voor mij niet in, soms ga ik op stap met een verantwoordelijke vriendin, naar de film of een etentje met een vriendin. Op een traag tempo en voor enkele uurtjes, langer lukt niet. De rolstoel hoeft niet, maar de zuurstof gaat mee en we nemen het openbaar vervoer. Dit lukt als de tram niet te vol zit en ik een plaatsje heb om te zitten. Zelfs voor één halte nemen we de tram, gewoon om even te kunnen zitten.
Ben je jaloers op je vrienden als ze op stap gaan en je niet mee kan?
Noémi: Ik ben niet jaloers, maar ik zou er wel graag bij kunnen zijn. Dat zou wel leuk zijn. Sommigen durven mij niet meer uit te nodigen ofwel bellen ze of ik niet toch een half uurtje mee kan uitgaan. Maar dat gaat niet, uitgaan is te vermoeiend en ook niet zo sexy met een neusbril en zuurstof (lacht). Mijn vriendinnen proberen me te sparen en komen ook niet vertellen hoe het geweest is en ik wil het ook niet weten.
Liefde/vriendjes
Hebben jullie een vriendje (gehad) (als we dat mogen weten tenminste ;-)?
Lies en Noémi (in koor): HAPPY SINGLE!
Heb je al wel eens een oogje op iemand gehad maar had je het gevoel dat je ziekte in de weg staat?
Lies: Nee
Noémi: Soms vraag ik me wel af of ze mij niet graag zien omwille van PH en de zuurstof en zo of omwille van mezelf. Maar meestal ben ik te onzeker om het te durven vragen en als ik ernaar vraag draaien ze rond de pot.
Ben je soms jaloers op vrienden/vriendinnen die wel al een relatie hebben?
Noémi: Nee, ik ben niet jaloers.
PH heeft me wel veel volwassener gemaakt, het heeft mij gedwongen om volwassen te worden, om niet roekeloos te zijn. Ik heb de fase van onbezonnen zijn moeten overslaan.
Hobby’s
Wat vind je leuk om te doen? Zou je liever iets anders kunnen doen, maw vind je dat je ziekte je dwingt om andere dingen te doen dan dat je zou willen? Of zou je, zelfs als je gezond zou zijn, dezelfde dingen graag doen?
Lies: Vroeger deed ik aan dansen, tennis en paardrijden maar enkel het paardrijden ben ik gestopt omwille van PH. Met dansen en tennis was ik reeds vroeger gestopt. Lopen en sporten is ook moeilijk. In september ga ik met fotografielessen starten, daar ben ik wel blij om. Muziek vind ik ook wel leuk, met papa denk ik erover om iets met DJ’en te doen.
Noémi: Vroeger deed ik aan ballet, jazzdans en paardrijden en dat heb ik allemaal moeten opgeven door PH. Nu schrijf ik, maar dat zou ik wellicht ook doen als ik niet ziek zou zijn. Mensen zeggen dat ik er tallent voor heb. Ik ben begonnen aan een boek, fictie. Soms denk ik erover om een blog op te starten maar het probleem is dat het moeilijker is om hierin een verhaal te steken en er is de tijdsdruk om regelmatig iets te schrijven. Bovendien heb ik ook geen zin om over mijn ziekte te schrijven, dat is te negatief.
Vind je dat een groot probleem of vind je dat je door PH dingen hebt ontdekt dat je graag doet waar je anders nooit aan zou gedacht hebben?
Lies: Nee, ik vind het wel leuk dat ik fotografie heb ontdekt, iets waar ik anders niet aan zou gedacht hebben.
Noémi: Het is een mes dat aan twee kanten snijdt, het is leuk om andere dingen te ontdekken maar het is spijtig dat het moet.
Levensvisie
Vind je dat PH jou als persoon heeft veranderd? In welke zin? Is dat enkel negatief of zijn er ook positieve gevolgen?
Lies: Ik denk niet dat ik veranderd ben, ik zou niet weten hoe.
Noémi: PH heeft me wel veel volwassener gemaakt, het heeft mij gedwongen om volwassen te worden, om niet roekeloos te zijn. Ik heb de fase van onbezonnen zijn moeten overslaan.
Vind je van jezelf dat je volwassener bent dan je leeftijdsgenoten? Merk je dat? Bijvoorbeeld in de klas of onder leeftijdsgenoten?
Noémi: Soms heb ik het gevoel dat ik tussen een bende kleuters zit. Ik voel me niet echt op mijn plaats en denk veel dieper en verder na dan mijn leeftijdgenoten. Soms voel ik me wel geïsoleerd.
Lies: Zo voel ik dat ook een beetje aan.
Toekomst
Hoe zie je jouw toekomst? Durf je dromen?
Lies: Ja, ik durf te dromen, ik wil later een goeie job en kinderen, maar wel in goede gezondheid.
Noémi: Het probleem bij een transplantatie is dat je er wel bij stilstaat dat je overal in beperkt wordt. Ik durf nog wel te dromen maar de limieten zijn gesteld, de ‘sky’ is niet meer de limit. Ik droom wel nog van een mooie job en trouwen maar ik weet dat kinderen niet aan de orde zijn.
Wat zou je later willen doen? Ben je al plannen aan het maken?
Noémi: Mijn droomjob was om geneeskunde te gaan studeren, bij voorkeur op neonatologie of iets met longen. Maar dat zal ik nooit kunnen doen, geneeskunde zal moeilijk worden. Ik weet nog niet wat ik ga studeren, iets anders heb ik nog niet gevonden.
Om af te sluiten…
Mocht je 1 dag PH-vrij zijn, wat zou je dan doen?
Lies: Ik zou terug willen sporten en lopen, alles wat ik nu niet kan doen.
Noémi: Volle bak sporten, dansen en uitgaan!
Noem één ding die je dankzij PH hebt meegemaakt/gevoeld, wat je zonder PH nooit zou gedaan/meegemaakt/gevoeld hebben.
Lies: Iets negatief kan ik niet bedenken. Positief vind ik het wel om andere PH-patiënten te zien die zo moedig zijn.
Noémi: Ik heb een heel goede band ontwikkeld met artsen en verpleegkundigen. Het ziekenhuis is mijn derde thuis, iedereen kent mij daar. De dokters komen bij mij op bezoek, ze brengen misschien wel slecht nieuws maar ze komen ook gewoon eens horen hoe het met mij is. Iedereen probeert mijn verblijf in het ziekenhuis te verzachten. Het is leuk om te weten dat ik niet alleen een ‘patiënt’ maar ook een mens ben voor hen. Ze volgen mij dan ook al lang.
Lies: Ik heb nog maar enkel voor de diagnose in het ziekenhuis moeten blijven. Maar ik heb ook een goeie band met de artsen.
Noémi, Lies en Wendy (interview Ademloos 2017)
