Mijn eerste ‘serieuze’ symptomen begonnen rond de periode van mijn zwangerschappen. Ik had geen energie en was buiten adem van dagdagelijkse dingen.
Veerle
Ik had geen energie, trappen nemen ging al niet meer zo goed. En mijn job als leerkracht kon ik ook al niet meer uitoefenen.
Weet je nog hoe het allemaal begon? Wat waren je eerste symptomen?
Mijn eerste ‘serieuze’ symptomen begonnen rond de periode van mijn zwangerschappen. Ik had geen energie en was buiten adem van dagdagelijkse dingen. Mijn klachten leken aanvankelijk niet abnormaal want ik had 2 kleine kinderen en een fulltime job als leerkracht. Daarom ben ik pas in een late fase gediagnosticeerd met Idiopathische Pulmonale Hypertensie.
Welke impact heeft dit gehad in jouw dagelijks leven?
Een heel grote impact. Ik had geen energie, trappen nemen ging al niet meer zo goed. En mijn job als leerkracht kon ik ook al niet meer uitoefenen. Thuis met 2 kleine kindjes moest ik zorgen dat ik al hun spullen, kleertjes en speelgoed beneden had. Gelukkig kwam er telkens iemand van de familie mij overdag bijstaan als ik alleen was.
Heeft die grote impact op je leven ervoor gezorgd dat je openstaat voor deelname aan studies?
Misschien wel. Het was voor mij een lichtpuntje, iets waar ik mij aan optrok, want mijn lichaam was echt op. En de pomp kwam ter sprake in mijn geval en ik was daar nog niet klaar voor. Het is nu al de 4de studie die ik meedoe.
Tijdens mijn eerste opname in het UZ Leuven kwam een studieverpleegkundige naar me toe en vertelde dat ik misschien kon meedoen aan een studie. Je moet wel aan een aantal voorwaarden voldoen. Je wordt niet geselecteerd als je toestand het niet toelaat, want je kan altijd in de placebogroep terechtkomen. Ik voelde me wel erg gesteund door de studiecoördinator, ze bekeek me als persoon en niet alleen als een goede case of een dossier.
Kreeg je altijd genoeg en duidelijke uitleg over de studies?
Ja. Naast de gewone raadplegingen heb je bijvoorbeeld ook de onderzoeken die het studieprotocol (de beschrijving van de studie) voorschrijven, deze worden telkens in mensentaal uitgelegd. Ook bij eventuele bijwerkingen wordt er dadelijk overleg gepleegd met de professor. Ze laten je zeker niet aan je lot over. Om beslissingen te nemen geven ze je voldoende tijd. Geen enkele vraag is te veel, alles wordt zorgvuldig uitgelegd.
Ze laten je zeker niet aan je lot over. Om beslissingen te nemen geven ze je voldoende tijd. Geen enkele vraag is te veel, alles wordt zorgvuldig uitgelegd.
Moeten mensen bang zijn om aan een studie deel te nemen?
Neen, absoluut niet! De studiecoördinator bekijkt je dossier en zorgt ervoor dat je er enkel baat bij hebt. Indien het medicijn toch niet op de markt zou komen, maar je er persoonlijk wel beter van wordt, mag je het blijven gebruiken. Ik heb het geluk gehad om in studies te stappen die voor mij vaak positief zijn uitgedraaid. En je kan gerust zijn, mochten er bijwerkingen komen, staan ze steeds paraat en zitten ze samen met de ‘sponsor’ en de professor samen om dit zo snel mogelijk te verhelpen.
Wat zou je tegen andere PH patiënten willen zeggen over instappen in een studie?
Het is normaal dat je twijfelt om mee te doen, maar ik kan het alleen maar aanraden. Je wordt enorm goed opgevolgd, en de risico’s worden echt laag gehouden. Er wordt echt naar jouw persoonlijke situatie gekeken. Bovendien heb jij als patiënt altijd het laatste beslissingsrecht en kan je altijd uitstappen wanneer je wilt.
