Leven met een chronische ziekte brengt naast medische ook heel wat praktische
uitdagingen met zich mee. Kan ik nog werken? Wat met een verzekering voor mijn huis? En op welke financiële steun kan ik rekenen? Wij helpen je op deze pagina op weg.
Langdurig of chronisch zieke kinderen en jongeren kunnen niet elke dag naar school gaan. We geven hier de drie belangrijkste, gratis initiatieven om dan toch onderwijs te volgen. Deze zijn gericht op leerlingen van de lagere school en het secundair onderwijs. Voor een aangepast traject kunnen studenten hoger onderwijs aankloppen bij de sociale dienst of studiebegeleiding van elke hogeschool of universiteit apart.
Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH)
Bij TOAH is het de school waar je kind als regelmatige leerling is ingeschreven, die ervoor zorgt dat er 4 lestijden per week onderwijs aan huis gegeven wordt. De school beslist welke leraar welke vakken op welke dagen geeft. TOAH kan zowel in het (buitengewoon) basisonderwijs en in de meeste richtingen van het secundair onderwijs. Het ministerie van Onderwijs vergoedt de school, voor de bijkomende lestijden en de reiskosten van de leraar.
Synchroon internet onderwijs (SIO) via Bednet
Met SIO kan je kind thuis via de computer live de lessen op school meevolgen en er actief aan deelnemen. Het beperkt de leerachterstand en zorgt ervoor dat de band met de school, de leerkrachten en de medeleerlingen behouden blijft. Bednet vzw organiseert en begeleidt SIO en het ministerie van Onderwijs subsidieert Bednet voor die dienstverlening.
School en Ziek zijn (S&Z)
School en ziek zijn organiseert studiebegeleiding voor zieke kinderen en jongeren uit het basis en het secundair onderwijs. De lesgevers zijn gediplomeerde vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten en les geven bij de leerling thuis of in het ziekenhuis.
De zorgcoördinator van de school onderhoudt de contacten tussen de leraars van de school, het CLB en S&Z. De school werkt een zorgplan of een begeleidingstraject uit en stelt het lesmateriaal en schoolboeken ter beschikking.
De diagnose Pulmonale Hypertensie heeft een grote impact op je werk. Je zal aanpassingen moeten vragen aan je werkgever of ander werk moeten zoeken. De meeste patiënten gaan deeltijds werken of moeten helemaal stoppen. Om misschien later het werk gedeeltelijk te hervatten.
Het is belangrijk om je te informeren over hoe je deze veranderingen het best aanpakt. Op de website van het Vlaams Patiëntenplatform vind je heel wat tips en adviezen over werken met een chronische aandoening.
- Hoe (opnieuw)aan de slag met een chronische aandoening?
Wegwijzers, infofiches en brochure ‘Solliciteren met een chronische ziekte’ - Hoe communiceer ik over mijn ziekte op het werk?
- Welke knelpunten ervaren personen met een chronische ziekte in het systeem van gedeeltelijke werkhervatting?
Om te bepalen hoeveel je betaalt voor je verzekering verdeelt de verzekeringssector ons in groepen van mensen met een gelijkaardig risicoprofiel. Binnen elke groep betaalt iedereen hetzelfde bedrag om verzekerd te worden. Met andere woorden: wie een gelijkaardig risico loopt, betaalt eenzelfde premie. Hierdoor betalen personen met een chronische aandoening vaak hoge premies of worden ze zelfs uitgesloten.
Het Vlaams Patiëntenplatform geeft op haar website handige tips om deze extra kosten te beperken bij een hospitalisatie-, reis- of schuldsaldoverzekering. Vergelijken is de boodschap!
In het kader van een verzekering die je hebt afgesloten, kan er een medische expertise plaatsvinden. Het Vlaams Patiëntenplatform heeft een folder gemaakt om patiënten te informeren en adviseren over medische expertises in het kader van verzekeringen. De folder biedt patiënten belangrijke informatie en praktische tips om zich goed voor te bereiden op een medische expertise en weloverwogen keuzes te maken.
Als je chronisch ziek bent, heb je vaak hoge medische kosten. Soms moet je tijdelijk of permanent beroep doen op een vervangingsinkomen. Hierdoor kan je financieel misschien moeilijk rondkomen. De overheid riep dan ook een aantal maatregelen in het leven om de financiële toegankelijkheid van de gezondheidszorg te verbeteren. Het probleem is dat deze maatregelen uit verschillende “hoeken” komen. Elk beleidsniveau (Federaal, Vlaams, lokaal) draagt zijn steentje bij om tegemoet te komen aan de financiële noden van chronisch zieken. Het is dan ook niet zo eenvoudig om je weg te vinden in dit doolhof van maatregelen, laat staan om na te gaan op welke maatregelen je recht hebt.
Het Vlaams Patiëntenplatform legt het verschil uit tussen de verplichte en aanvullende ziekteverzekering en overloopt in vogelvlucht de belangrijkste tegemoetkomingen:
Je vindt er een link naar de federale overheid met :
- Bij het RIZIV de Verhoogde Tegemoetkoming (VT), de Derde betalersregeling, de Maximumfactuur en het Statuut Chronische Aandoening.
- Bij de FOD Sociale Zekerheid een inkomensvervangende of integratie tegemoetkoming voor personen met een beperking vanaf 18 jaar. Ook andere voordelen, zoals de parkeerkaart, kan je bij deze dienst aanvragen.
De Vlaamse overheid biedt een extra bescherming bovenop de Federale sociale zekerheid.
- Bij de Vlaamse sociale bescherming kan je een zorgbudget aanvragen
- Bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) kan je beroep doen op Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) of een Persoonsvolgend Budget (PVB) aanvragen.
We herhalen hier de gouden raad van het VPP: maak een afspraak met de dienst maatschappelijk werk van je ziekenfonds. Zij kennen je individuele situatie en zijn op de hoogte over de bestaande maatregelen. Samen met jou kunnen ze bekijken op welke maatregelen je recht hebt. Je kan hiervoor niet terecht bij de mensen die aan het loket zitten. Je moet echt een afspraak maken met de betrokken dienst. Ook belangrijk om te weten is dat de maatschappelijk werk(st)er van het ziekenfonds bij je thuis kan komen, indien nodig. Zo kan zij / hij zich een beeld vormen van jouw thuissituatie. Zij / hij kan dan b.v. ook suggesties doen om je woning aan te passen. Let wel op: er zijn grote verschillen tussen de verschillende ziekenfondsen, maar ook tussen de regionale afdelingen van hetzelfde ziekenfonds. Zo kunnen er voordelen zijn, die je kan krijgen bij CM Brugge, maar niet bij CM Antwerpen. Ook hier moet je jezelf informeren en vergelijken.
De European Disability Card of Europese gehandicaptenkaart is een initiatief van de Europese Unie om de toegang van personen met een handicap tot cultuur, sport en vrijetijdsbesteding te bevorderen.
Met deze kaart kan je tal van voordelen genieten bij de deelnemende landen: België, Cyprus, Estland, Finland, Italië, Malta, Slovenië en Roemenië. Het handige aan de kaart is dat je ze, in tegenstelling tot je parkeerkaart, mee kan nemen in je portefeuille om zo je erkenning als persoon met een handicap te bewijzen. Zo kan je in veel musea korting krijgen voor jezelf en je begeleider.
Wie erkend is door of hulp krijgt van de FOD Sociale Zekerheid of het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap kan de kaart aanvragen.
Wij staan voor je klaar
Vanaf een gift van 40€
bezorgen wij je een fiscaal attest
Ook interessant
Werken en naar school gaan met PH
De sociale kaart bij pulmonale hypertensie
Grip vzw